Delphine : dédramatiser les symptômes tabous

En 18 ans de maladie, Delphine a connu bien des poussées et des symptômes : hémiplégie, troubles de la sensibilité, cécité de l'œil droit... Aujourd'hui, elle reste gênée par la fatigue, des troubles de la sensibilité et du sommeil. Mais ce sont surtout les symptômes dont on parle peu qui ont été les plus problématiques.

« J'ai aussi une incontinence anale aux gaz et une constipation », explique Delphine, pétillante jeune femme de 41 ans. « La première fois, c'était très flippant ! Les incontinences anales ont été très dures à gérer et une fois je me suis fait dessus, cela a été traumatisant. »

Après cet épisode, Delphine n’osait plus sortir de peur que cela ne se reproduise. Elle a fini par mettre en place des stratagèmes : « j'ai commencé par refaire de courtes sorties, avec peu de transports, et dans des endroits où il y avait des toilettes accessibles. Je ne faisais pas de longs parcours, comme ça si une envie se faisait sentir, je sortais à la station suivante puis j’entrais dans le premier bar et je commandais une boisson en allant aux toilettes. Je sortais parfois avec une serviette hygiénique, cela me rassurait pour les fuites urinaires. »

Sa vie sociale s'en trouve fortement compliquée et réduite : « J'osais de moins en moins sortir ou dans un périmètre très limité. Je ne savais pas comment en parler. J'étais toute jeune, des amis s'étaient déjà éloignés de moi. J'essayais d'avoir une vie normale, mais quand je sortais prendre un verre c'était très anxiogène et je ne mangeais pas pour n'avoir rien dans le ventre. » Grâce à une prise médicamenteuse et à la rééducation périnéale, les symptômes régressent mais Delphine garde une petite déficience de contrôle anale avec des gaz qui s'échappent.

Troubles sexuels : un impact sur le couple

« En ce moment, mon clitoris est feignant. Mais le plus difficile à vivre a été en 2003, la diminution de la sensibilité sur la partie gauche de la vulve. Je n'avais plus de sensibilité vaginale ni clitoridienne, le temps de plusieurs poussées. Cela a été dur à vivre et j'avais ces symptômes quand j'ai rencontré mon futur ex-mari. J'avais 30 ans, je ne ressentais rien et lui pensait que je n'avais tout simplement pas envie de faire l'amour. Moi, je n'ai pas su trouver les mots et sa réaction a été de ne plus me toucher... Or j'avais d'autres zones que le clitoris qu'il aurait pu stimuler. Ce qui a été anxiogène pour les deux, c'est que nous ne savions pas si c'était temporaire ou pas. Mais c'est rentré dans l'ordre. Nous nous sommes retrouvés et même mariés, puis nous avons divorcé faute d'avoir les mêmes envies. »

Cette histoire souligne l'importance de la communication, aussi bien sur la maladie que sur ses émotions et sentiments. Quand le dialogue est rompu au sein du couple, il est pertinent de faire intervenir un regard extérieur, psychologue, sexologue ou thérapeute de couple.

Symptômes tabous : informer avec légèreté

« Aujourd'hui je parle de ces symptômes avec humour dans mes rubriques sur Instagram (@separti_lesvoyages). Elles informent sur les problèmes tabous de la SEP, dans un langage très cash. Quand je dis que mon clito est en RTT, c'est accessible et drôle ! En parler avec ses propres mots est important et cela détend la personne concernée et son entourage qui comprend mieux ce qui se passe. La réaction des personnes qui me contactent me pousse à continuer : elles se rendent compte qu'elles ne sont pas toutes seules à vivre cela. »

Ces rubriques apportent aussi beaucoup à Delphine : « Elles me libèrent vraiment et l'humour a grandement facilité ma vie sociale quand j'ai eu des incontinences anales ou urinaires. Plus j'en parle avec humour plus cela m'aide à mieux les vivre, plus mon entourage le vit mieux et m’en parle. Cela amène une certaine accessibilité à ma maladie. »

Sur le plan personnel et intime, Delphine conserve son naturel à tout épreuve et sa capacité à communiquer. « J'en parlais sans gêne aux hommes avec qui je sortais. Finalement, je n'ai jamais eu de difficultés à rencontrer quelqu'un, j'ai fait le choix d'être moi-même. Ma SEP n'a jamais été un frein car j'en ai toujours parlé avec beaucoup d'ironie et de légèreté. Les hommes sont à l'aise et libres de me poser des questions. »

À l'heure actuelle, Delphine commence une nouvelle histoire, avec un homme atteint de SEP également.

« Dès le début, nous avons ri ensemble de mes problèmes de gaz. Malgré tout, je fais tous les efforts possibles pour que cela n'arrive pas mais on n'est pas maitre de son corps si cela arrive dans l'intimité, il sait que je ne le fais pas exprès. Et nous sommes toujours dans la séduction et la sensualité, qui sont essentielles ! »

Publié le : 08/04/2021