La vie avec des douleurs,
traitements et astuces

Sclérose en plaques : j’ai rencontré une neurologue spécialisée dans les douleurs neurologiques.

Une neurologue spécialisée dans les douleurs neurologiques m’a proposé une prise en charge multiple et de mon côté, j'ai appris à vivre avec des douleurs moins intenses et moins présentes.

La neurologue m'a écouté, m’a comprise et a pris les choses en mains. Elle m’a rassuré tout de suite sur l'avenir en cas d'échec, elle avait d'autres choses à me proposer. Cela a fonctionné, je passais le cap douloureux et je repris un rythme plus normal, certes limité par les douleurs mais qui m'offrait tout de même des satisfactions sur le plan personnel, social et professionnel. Je retrouvais un équilibre où les plaisirs côtoyaient les douleurs et me permettaient de mieux les accepter.

Plus tard, j'ai eu une nouvelle exacerbation douloureuse : j'avais des névralgies qui duraient 24 heures, la sensation d'étau autour de mes jambes survenait au bout de 10 minutes debout et s'intensifiait très rapidement. Mon médecin m’a alors proposé, en complément de mon traitement, des antalgiques en perfusion… Je continue à prendre mes médicaments en comprimé tous les jours, sans faute ! Et aujourd'hui mes douleurs en étau me permettent de marcher 30 à 60 minutes selon les jours.

Contre les douleurs chroniques, une association de moyens

En 2006, j’ai vu un hypnothérapeute ; je m'étais familiarisée avec la technique de l'hypnose plusieurs années auparavant, qui m'avait soulagée mais que j'avais abandonnée lors d'une accalmie. L'hypnose apprend à vivre différemment la souffrance, à la déplacer, à l'atténuer. Elle fait un bien fou ! La relaxation, comme la sophrologie, est aussi une bonne aide pour me détendre.

J'ai également utilisé la neurostimulation externe, conseillée par mon kinésithérapeute. Il s'agit d'un boîtier relié à des électrodes que l'on colle sur la peau, aux endroits où l'on a mal. Le boîtier envoie des courants d'ondes qui interrompent le circuit de la douleur. Et je m'en sers encore aujourd'hui lors des périodes plus douloureuses…

Autres compléments : les massages des jambes, qui me soulagent temporairement et je fais parfois une petite « cure » de séances chez mon kinésithérapeute quand c'est nécessaire. J'ai aussi testé l'acupuncture, sans observer d'amélioration, mais elle soulage certains patients.

Le centre de la douleur propose également un soutien psychologique et il ne faut pas hésiter à l'accepter car avoir mal est usant psychologiquement.

Parce que la douleur est terrible à supporter de façon chronique, elle a tendance à « enfermer » et à isoler.

Les petits conseils contre les douleurs dans la sclérose en plaques

Et j'adapte mon mode de vie à mes symptômes.

Exit les évènements où je sais pertinemment que je ne pourrai pas m'asseoir. Et si cela me tente vraiment, je ménage mes jambes en restant assise ou allongée avant d'y aller. Et le plaisir procuré compense souvent les douleurs ressenties… Je ne me lance pas dans de longues promenades, je prévois de ne pas rester debout trop longtemps et surtout j'essaie de respecter ma forme du jour en adaptant mes activités.

J'ajoute parfois quelques exercices de gym, de l'aquabike ou un peu de marche, selon ma forme. Comme vous le savez sans doute, le sport est bénéfique pour les sépiens, il a un effet bénéfique sur la fatigue et sans doute les douleurs, via la production d'endorphines, des « anti-douleur » naturels.

En voyage, j'ai trop envie de visiter les sites, alors je m'assois où je peux, sur un banc ou par terre quand j'ai très mal (en Asie, cela ne choque pas par exemple). J'avoue parfois souffrir le martyr entre la chaleur et la station debout : je ne visite qu'une demi-journée au maximum, je fractionne les activités, j'intercale des pauses fréquentes dans des cafés climatisés. J'évite les heures les plus chaudes et j'abuse des bains glacés : le froid, via l'eau ou avec des glaçons, soulage la souffrance.

J'ai aussi appris à exprimer ma douleur, mes proches et moi communiquons davantage : au début, j'en parlais peu, j'avais l'impression de ne pas être comprise tandis qu'eux s'inquiétaient pour moi, se sentaient impuissants et ne savaient pas si j'avais vraiment mal ou si je n'allais pas bien moralement. J'ai déjà parlé de l'importance d'une bonne communication, elle est vitale notamment en cas de symptômes invisibles… Ils peuvent aussi vous accompagner chez votre neurologue pour mieux comprendre.

Maintenir des relations sociales, continuer à voir du monde en dépit de la douleur, est primordial ! Si un repas est trop long et fatigant, il suffit de se rabattre sur un thé ou un café. Parler avec des malades qui souffrent aussi peut aussi être d'une grande aide (les associations et les réseaux peuvent servir d'intermédiaires).

Grâce aux traitements et quelques aménagements, j'ai donc réussi à retrouver un équilibre satisfaisant, après être passée par des périodes houleuses.

J'espère avoir réussi à vous insuffler un peu d'espoir, si vous êtes justement en pleine tempête !