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23 oct. 2015
Patients Experts

Les premiers "patients experts"

Ils sont de véritables référents pour faire entendre et défendre les besoins, les attentes et les intérêts de tous ceux que la maladie touche.

Avec le soutien de Genzyme, la Ligue française contre la sclérose en plaques vient de former huit « patients experts ». Diplômés et prêts à l’action, ces patients sont désormais en mesure d’agir au nom de la Ligue auprès des autorités, des professionnels et des établissements de santé, ainsi que des malades et des proches. Ils sont de véritables référents pour faire entendre et défendre les besoins, les attentes et les intérêts de tous ceux que la maladie touche.

Les patients et le système de santé

Pendant longtemps, les malades devaient se contenter de bénéficier du système de santé et d’en être redevables. Ils n’avaient pas leur mot à dire sur leur prise en charge, et encore moins sur l’organisation des soins, quand bien même ceux-ci ne répondaient pas pleinement à leurs besoins. Cette situation n’a  plus cours. Progressivement, depuis une trentaine d’années, on assiste à une prise en main des patients par eux-mêmes, avec la volonté de ne plus être uniquement des malades, mais aussi des acteurs du système de santé. Les associations se sont largement développées et agissent non pas uniquement pour soutenir et aider les malades, mais aussi pour les représenter et faire entendre leur voix. Aujourd’hui, on parle ainsi de « démocratie sanitaire », c’est-à-dire d’un système de santé où les personnes malades interviennent et agissent pour faire évoluer les organisations et les pratiques, sur le plan collectif et individuel. Cette mobilisation a également permis de mieux faire reconnaître les droits des malades, dont la loi de 2002 sur ces droits en est notamment l’expression.

Aller au-delà de l’expérience de la maladie

Cette évolution de la place des usagers du système de santé s’observe pour beaucoup de pathologies, notamment la plupart des maladies chroniques. Le fait de devoir « vivre avec » sa maladie, souvent pendant de nombreuses années, voire des décennies, fait qu’il est d’autant plus nécessaire que le système de santé réponde réellement aux besoins des malades, que ce soit en terme d’information et d’éducation, d’accès aux soins, de prise en charge, d’accompagnement médical, social et psychologique.

Mais pour que les patients soient pleinement en mesure de faire entendre leur voix, il est d’autant plus important qu’ils disposent des ressources et des compétences adéquates. L’expérience de la maladie est certes fondamentale car elle porte la légitimité de la parole des malades. Mais connaître les arcanes du système de santé, ses différents acteurs et organisations, tout comme disposer des techniques et des outils pour élaborer des projets, prendre la parole en public, travailler en équipe ou encore intervenir directement auprès des malades et des proches constituent autant d’atouts supplémentaires. C’est fort de ces constats que la Ligue française contre la sclérose en plaques en collaboration avec Genzyme s’est engagée dans la formation de patients experts.

Une formation poussée

Porté par le président de la Ligue, le Dr Olivier Heinzlef, et avec le soutien de Genzyme, le projet a consisté dans un premier temps à « recruter » des patients désireux de se lancer dans cette aventure. Avec l’aide des correspondants de la Ligue et des réseaux SEP, huit malades ont été contactés et ont donné leur accord. Ils viennent de différentes régions de France et représentent un large éventail de compétences professionnelles.

Une fois constitué, ce groupe s’est engagé dans une formation très sérieuse. Celle-ci a été réalisée par Comment Dire, une agence de formation et de conseil spécialisée dans la conception et l’animation d’actions visant à l’optimisation des pratiques dans les domaines de la santé, de l’éducation thérapeutique, de l’observance et de la prévention. Au total, les huit patients ont suivi pas moins de 56 heures de formation, au cours de quatre modules de deux jours chacun.

  • Le premier module a permis à chaque participant de construire son récit thérapeutique et de rédiger un CV de son parcours de soins à partir de son expérience de la maladie.
  • Le second module a visé à consolider leurs connaissances sur la SEP et les différents acteurs intervenant auprès des malades. Il leur a également permis de travailler sur la communication avec les patients et les proches sur des thèmes sensibles.
  • Le troisième module a porté sur la prise de parole dans diverses situations, ainsi que sur le fonctionnement des institutions impliquées dans le parcours de soins des malades.
  • Le quatrième module a concerné les différentes méthodes d’animation pour les associations de patients et le travail en équipe.

En parallèle, les patients impliqués avaient accès à un espace en ligne pour des apprentissages et des travaux en commun. Leurs efforts et leur implication ont permis à chacun d’entre eux de valider leur formation. Ils ont ainsi tous reçu un certificat de réussite des mains du Dr Heinzlef.

Des missions importantes

Désormais formés, les nouveaux « patients experts » vont dès cette rentrée 2015 entrer dans l’action concrète. Leur périmètre d’intervention est large puisqu’ils sont appelés à :

  • Représenter la Ligue auprès d’instances nationales, régionales et locales ;
  • Conduire et animer des projets avec les correspondants locaux de la Ligue ;
  • Intervenir auprès des Réseaux SEP et des Centres experts pour l’élaboration et la validation de projets d’Education Thérapeutique du Patient ;
  • Communiquer sur les actions et les contributions de la Ligue lors de congrès nationaux et internationaux ;
  • Etre les interlocuteurs des structures institutionnelles, des Agences régionales de santé, des centres hospitaliers et des réseaux dans les instances de représentations des usagers et sur des projets précis ;
  • Participer à des actions de terrain pour donner une image différente et positive du handicap ;
  • Représenter les patients au sein des instances de la Ligue pour que l’association soit le plus en phase possible avec les besoins des personnes atteintes de SEP.

Le programme est vaste et les patients experts vont très certainement avoir un emploi du temps chargé. Des objectifs très précis pour leurs actions à chacun sont en cours de définition en cette rentrée pour être mis en application dans les semaines et les mois à venir. Les premières réalisations des patients experts de la Ligue seront présentées en détail dans un prochain numéro du Supplément « L’infirmière & SEP » de la Lettre du Neurologue. A suivre donc !

Cliquez et retrouvez aussi les expériences des patient experts :

Sébastien, le sport avant tout

Sébastien, patient expert

Benjamin : Handiski, oui aux plaisirs des sports d'hiver !

A voir aussi sur le site Allodocteurs.fr : 
http://www.allodocteurs.fr/maladies/cerveau-et-neurologie/sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-les-patients-experts-a-l-action_18072.html

Et sur la page Facebook de la Ligue Française Contre La Sclérose En Plaques :
https://www.facebook.com/LigueSclerose/posts/831503680300188