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Les chroniques de Charlotte

Anecdotes, astuces et sélections d'infos utiles à partager entre nous !

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5 sept. 2017
Sep et sorties

Faire la fête avec une SEP

Ce n'est pas parce qu'on a une SEP que l'on n'a pas envie de s'amuser ! Au moment d'une accalmie de quelques mois à l'âge de 25 ans, j'ai enchaîné les folles nuits et ces fêtes m'ont fait un bien fou. Depuis, je le fais avec beaucoup plus de modération et en respectant certaines règles.

Il y a eu une période durant mes études où je n'ai pas été limitée pour faire la fête. J'en ai profité à fond ! La fatigue s'était calmée et mes douleurs étaient enfin apaisées par les traitements et l'hypnose. J'avais grand besoin de me défouler après quelques années éprouvantes sur le plan médical. Alors j'ai enfin profité de la vie nocturne et j'ai adoré cela…  Je vais être très honnête, je n'ai pas été un bon exemple (notamment avec l'alcool, qui n'est pas forcément indiqué avec les médicaments). Mais je me connaissais bien et j'étais entourée d'amis fiables au cas où.

J'ai dansé comme bon me semblait, pour repousser et oublier les limites imposées par les maladies. J'étais célibataire et je me suis amusée sur tous les plans. Bref, j'avais 25 ans et je faisais la crise d'adolescence que je n'avais pas encore faite ! Elle m'a défoulée et m'a donnée davantage d'équilibre.

 

Mes proches n'ont pas toujours compris ce que je vivais. Ils craignaient que je me perde et s'inquiétaient pour moi. De mon côté, je n'ai pas forcément pris la peine d'expliquer pour quelles raisons j'avais besoin de vivre ces nuits festives : parce que je ne les avais pas vécues durant les premières années de mes études, parce que je ne supportais plus les contraintes imposées par ma maladie, parce que je n'en pouvais plus d'enchaîner les stages, les révisions, les examens, les poussées. J'avais un tel besoin d'insouciance et de légèreté que je repoussais tous les proches qui me modéraient. Nous nous sommes retrouvés et compris plus tard. Mais mon conseil si vous traversez ce genre de périodes est d'expliquer ce que vous vivez…

 

Conseils pratiques pour des nuits festives

Désormais, je fais la fête de façon nettement plus ponctuelle et j'applique certaines règles.

 

  • Je gère mes symptômes.

Pour la fatigue, je me repose vraiment la journée et je privilégie les weekends pour sortir. Je fais en sorte de ne pas avoir beaucoup d’activités la journée avant de sortir. Et je peux faire la grasse matinée et buller le lendemain. Je prends quelques cafés pour me doper (jamais après 16 heures toutefois car la caféine peut empêcher de dormir la nuit). Je reste souvent allongée l'après-midi. Si c'est possible au cours de la soirée, je vais m'allonger ¼ d'heure dans une chambre ou m'asseoir à un endroit plus calme. Enfin, je n'attends pas d'être épuisée pour rentrer chez moi, je garde un minimum d'énergie pour le retour.

En ce qui concerne les douleurs, les douleurs dans les jambes m'handicapent vraiment durant les soirées où l'on est souvent debout. Alors je repère les sièges et je m'assoie régulièrement, mais je sais à l'avance que je souffrirai… Je prends mon mal en patience ; le plaisir de la fête et d’être avec mes amis compensent un peu la souffrance.

 

  • Je fais attention à l'alcool.

Attention, l'alcool accentue certains symptômes, comme les troubles de l'équilibre ou la fatigue, donc apprenez à bien vous connaître et à ne pas abuser. Je me connais bien et quand je me sens particulièrement fatiguée ou si j'ai vraiment mal, je modère ma consommation. J'alterne quelques verres d'eau et un d'alcool. Autre mise en garde : certains médicaments contre-indiquent l'absorption d'alcool ou nécessitent de faire attention. Ils peuvent favoriser le risque de chutes, majorer la somnolence (attention à ne pas conduire !) et donc vous exposer à certains risques. Que l'on ait une SEP ou pas, l'alcool désinhibe et favorise les conduites à risque !

 

  • Je relativise en cas d'annulation.

L'incertitude m'a longtemps pesée puisque régulièrement j'annule ma soirée au dernier moment, faute d'énergie ou à cause des douleurs. Je le vis mieux aujourd'hui parce que j'ai moins de poussée et ma vie est plus riche socialement. Mais ce n'est pas facile d'accepter de renoncer à un événement réjouissant à cause de la maladie. C'est frustrant, décevant, rageant. Toutefois, il est important de relativiser : ce n'est que partie remise et d'autres occasions se présenteront !