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Les chroniques de Charlotte

Anecdotes, astuces et sélections d'infos utiles à partager entre nous !

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16 juin 2017
Blogueuses sclerose en plaques SEP maladie

SEP : 3 blogs dans le vent

Aujourd'hui, je vous parle de 3 blogueuses qui ont une SEP et qui changent l'image de la maladie sur le net ! Mel, Audrey et Nathalie partagent une philosophie de vie résolument positive. Rencontre avec 3 jolies personnes…

En deux mots…

Nathalie a une sclérose en plaques depuis 21 ans, devenue secondairement progressive. Elle est maman de 3 enfants. Déjà auteur de 2 livres (Sclérosée de la plaque, puis 20 ans après toujours sclérosée, aux éditions Edilivre), elle a lancé sa chaîne YouTube en novembre 2016.

Audrey a une SEP rémittente récurrente depuis 2007 et souffre de symptômes invisibles. Elle a lancé son blog, baptisé « Inséparable » en 2015. Elle fait partie de la deuxième promotion de Patients Experts SEP et s'est lancée dans le handiski cet hiver (voir l’article que je lui ai consacré sur SepEnsemble).

Vous connaissez sans doute Mel (article "Mel, blogueuse engagée"), qui a une SEP récurrente rémittente depuis 2008 et qui a créé son blog dans la foulée. Son site a un nom qui en dit long sur sa façon d'être : Santé, Espérance et Pêche (voir son site).
Médaillée de tir à l'arc, elle est aussi passionnée de chant et chef de chœur.

La "positive attitude"

Toutes veulent parler de la SEP différemment. Audrey a commencé à tenir un blog parce que tout ce qu'elle lisait sur Internet après le diagnostic était horrible : « Je voulais montrer que la SEP, ce n’est pas juste des épreuves et que l'on peut être heureux malgré tout ». De la même façon, Nathalie voulait absolument donner une image plus positive et faire passer des messages sur la maladie aux autres malades et à leurs proches. « Je voulais être positive, pour montrer qu'il y a toujours des moyens d'y arriver », explique-t-elle. « Il ne faut pas rester enfermé et larmoyer, il faut aller de l'avant !".
Quant à Mel, elle s'est lancée dans l'écriture pour sortir de la déprime occasionnée par l'errance diagnostique. Grâce à son blog, elle a vite trouvé son ton énergique et renoué avec le côté lumineux de sa personnalité qui la caractérise.

Pas question d'être dans le déni de la maladie pour autant, elles connaissent bien les épreuves que la SEP impose. Audrey souhaite donner une image plus réaliste de la maladie et sensibiliser également les personnes non concernées.

Leur objectif est de montrer que même s'il y a des moments éprouvants avec une maladie chronique, il est possible de dédramatiser la maladie et ses conséquences. Sur sa chaîne YouTube, la vidéo de Nathalie sur le fauteuil roulant l'illustre bien. Le message est réaliste mais tourné sur les avantages : « Le fauteuil roulant est un cap mais il permet aussi de faire des choses que je n'aurais jamais pu faire autrement », analyse-t-elle avec lucidité. « Mon but est aussi de dédramatiser ».

Quand l'écriture soigne

L'écriture a également des vertus thérapeutiques, comme le dit Audrey qui a toujours aimé écrire : « C’est thérapeutique et lorsque je pose noir sur blanc mes ressentis, ils n’ont plus le même poids, ils sont tout de suite plus légers ». Elle reconnaît que son blog a libéré sa parole et qu'il facilite les choses pour vivre la maladie au grand jour. « C’est un moteur incroyable. Il m’a aidée à me reconstruire, à comprendre certaines choses sur moi, à relativiser aussi… ».

Mel reconnaît que son blog lui a permis d'évacuer des angoisses. Il atténue également le sentiment de solitude qu'elle ressent parfois. Audrey estime même qu'il lui a redonné une place : « J’ai parfois eu le sentiment de ne plus avoir de place socialement parlant et de ne plus servir à rien », confie-t-elle. « Échanger, partager, construire des articles, m’engager… Cela m’a considérablement apporté ».

Interaction et partage

Les retours des internautes sont enthousiastes et justifient le mal que se donnent ces 3 blogueuses pour faire vivre leurs blogs et leur chaîne. Une véritable solidarité se noue entre elles et les autres patients, voire des liens d'amitié parfois. Ces rencontres virtuelles et parfois réelles font beaucoup de bien alors que la maladie isole trop souvent. C'est l'occasion d'échanger des astuces entre malades, de conseils pratiques, ou de partager leurs expériences.

Mel se sent utile aux autres internautes : « Je reçois beaucoup de messages d'autres malades », raconte-t-elle. « Je les aiguille selon leurs questions auprès des associations et forums, et ils sont contents de voir qu'il y a des gens qui osent parler de la maladie, des problèmes qu'elle pose ». Son blog lui sert aussi à partager des "coups de gueule" face à certaines situations du quotidien, comme par exemple les problèmes d'accessibilité à la RATP, ou les pharmacies qui ne récupèrent pas forcément les seringues usagées (utilisées dans certains traitements de fond). Elle espère ainsi aider à faire bouger les choses.

Internet abolit les frontières et le partage s'étend dans le monde : « Cela me fait plaisir d'apporter un peu de bien être et de réconfort à des centaines de personnes », s'enthousiasme Nathalie, qui est regardée dans différents pays européens, au Canada ou même au Qatar. Elle anime aussi sa chaîne pour rompre l'isolement des gens, même si elle avoue avoir du mal à répondre à tous, faute de temps.

Mel et Audrey ont souhaité aborder d'autres thèmes que la maladie, comme le cinéma, la musique, la cuisine ou même les animaux de compagnie… D'ailleurs, le blog d'Audrey, qui était directrice artistique, est très esthétique, voire même glamour. Parce qu'une femme reste une femme, avant d'être une patiente. Ces 3 jolies blogueuses l'illustrent bien !