« Le système nerveux central (SNC)
est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Le système nerveux central (SNC) est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Quel que soit le nom
qu'on leur attribue… »
Les aidants s'occupent de certains soins corporels ou des tâches administratives, ils aident à faire le ménage ou les courses. Ils offrent surtout un soutien moral indispensable. Mais les aidants ont eux aussi besoin d'être soulagés, écoutés, rassurés…
Une étude canadienne1 en a suivi 50, afin d'étudier la relation entre leurs états émotionnels (par exemple, la colère, l'anxiété, l'abattement), leur comportement avec le malade et la sévérité de la maladie.
Avec un but louable : prendre en compte les besoins des aidants pour mieux les soulager et améliorer les relations avec le patient.
Le rôle de l’aidant est souvent éprouvant et un certain nombre d'études ont montré une baisse de la qualité de vie des aidants1. L'empathie est au cœur du lien unissant l'aidant au patient et elle peut être mise en péril lorsque celui qui prend en charge le malade ressent des émotions négatives, comme la colère, l'anxiété, l'hostilité. De nombreux symptômes, qu'il s'agisse des troubles cognitifs, de la baisse de force musculaire, des troubles urinaires ou anaux, peuvent compliquer les tâches effectuées par l'aidant et provoquer ces émotions négatives. Même si elles sont tout à fait légitimes et compréhensibles, elles peuvent avoir un retentissement sur sa relation avec le malade.
Une étude canadienne1, parue dans l'International Journal of MS care, a évalué la prévalence des états émotionnels négatifs chez les aidants. Elle a étudié le lien entre le comportement empathique de l’aidant face aux déficits physique et cognitif du patient.
Pour cela, les chercheurs ont suivi des aidants de patients consultant à la clinique de la SEP, à Winnipeg au Canada. Ils devaient s'occuper de leur proche depuis au moins 6 mois. Les 50 aidants qui furent finalement inclus et leur proche, ont répondu à différents questionnaires :
Cette étude montre qu’environ un tiers des aidants ont des scores élevés ou très élevés de leurs états émotionnels négatifs. Parmi ces émotions négatives, la fatigue ou l'inertie étaient les plus élevées, suivies de la colère et de l'hostilité, puis de l'abattement et de la dépression, de l'anxiété et de la tension, et enfin de la confusion.
L’étude révèle que :
Pour les auteurs, les émotions négatives peuvent altérer le sentiment d'accomplissement personnel et la communication entre aidant et patient. Elles peuvent également entraver la résolution des conflits, la prise de décision et l'engagement optimal dans les soins dispensés. Les aidants anxieux ou dépressifs ont aussi tendance à surestimer les conséquences de la maladie sur leur proche.
Au regard de ces constats, les auteurs insistent sur la nécessité d'alléger un peu le fardeau qui pèse sur les épaules des aidants : les professionnels de santé doivent en avoir conscience, mieux écouter leurs besoins émotionnels et les prendre en charge. Les auteurs suggèrent quelques pistes : le traitement des troubles de l'humeur (anxiété, dépression), l'éducation des aidants (un hôpital parisien a d'ailleurs mis en place des sessions d'éducation thérapeutique destinés aux aidants), l'accès aux soins de relève (autrement dit faciliter les moments où les aidants peuvent souffler, tout en sachant que leur proche malade est bien et que l'on s'occupe de lui).
Bien sûr, le nombre de participants est faible et l'étude n'a pas assez d'envergure mais elle a au moins le mérite de donner un coup de projecteur aux besoins de ces personnes admirables, qui aident les patients autant qu'ils les aiment…
À quand des études plus conséquentes et surtout des solutions pratiques ?
1 - Examining the Relationship Between Family Caregivers' Emotional States and Ability to Empathize with Patients with Multiple Sclerosis Sepideh Pooyania. Int J MS Care. 2016 May-Jun; 18(3): 122–128.
Publié le : 22/07/2018
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