Qu’est-ce que l’EDSS ?

Ces 4 lettres mystérieuses vous disent peut-être quelque chose… En anglais, EDSS signifie Expanded Disability Status Scale, habituellement traduit en « échelle de cotation du handicap ». A quoi sert-elle ? Que signifie-t-elle ? Décryptage.

À quoi sert l'EDSS ?

Créé au début des années 80, l’EDSS est une échelle utilisée pour évaluer le handicap d'un patient, d'une façon harmonisée et objective d'un pays à l'autre : elle offre aux neurologues une référence commune, quel que soit leur pays (1). Et c'est l'outil le plus fréquemment utilisé pour le suivi des patients puisqu'il permet d’évaluer l'évolution du handicap du patient (1,2).

A quoi correspond l’EDSS ?

Lors d'un examen clinique complet, le médecin évalue les différents symptômes moteurs, sensitifs, urinaires et intestinaux, visuels, cognitifs (intellectuels), liés à la sclérose en plaques.

Plus précisément, il évalue 7 fonctions neurologiques (1,2) :

1. La fonction pyramidale (schématiquement les troubles moteurs, en tenant compte du périmètre de marche, autrement dit le nombre de mètres effectués et de la nécessité d'utiliser ou pas une aide, telle qu'une canne) ;
2. La fonction cérébelleuse (évaluée par l'équilibre, la coordination et la maladresse dans les mouvements rapides) ;
3. La fonction sensitive (qui est déterminée par la sensibilité de la peau au toucher et les sensations anormales) ;
4. La fonction du tronc cérébral. Ce dernier est situé entre le cerveau et la moelle épinière. Il gère les fonctions de base du corps, comme la respiration, le rythme cardiaque, la déglutition, etc. ;
5. Les sphincters (troubles urinaires et intestinaux) ;
6. La vision ;
7. Les fonctions cognitives (la mémoire, la concentration, l'humeur, etc.).

Le neurologue évalue chaque fonction et lui attribue un score. En combinant ces différents scores, il obtient au final un score sur 10. L'échelle prend en compte le nombre de fonction touchées, le score obtenu pour chaque fonction, ainsi que les difficultés de marche. Elle comprend 20 niveaux, au-delà de 0, les intervalles étant de 0,5 (0 – 1 - 1,5 - … 9,5 - 10). Plus le score est élevé, plus les retentissements de la SEP sont importants (1,2).

Quelles sont les limites de l’EDSS ?

L'EDSS est critiqué car il donne une place prépondérante aux difficultés de marche par rapport à d'autres symptômes, pourtant invalidants pour les patients : la fatigue, les troubles cognitifs, la dextérité des mains, la rapidité de la marche (2).

Une autre limite de cette échelle est que l’évaluation des différentes fonctions peut varier d’un neurologue à un autre, conduisant à des scores différents pour un même patient (2).

En dépit de ses limites, il reste largement utilisé et peut être complété par d'autres échelles, comme celle évaluant la fatigue (Fatigue Severity Scale) ou les échelles de qualité de vie.

Pour en savoir plus

Une échelle EDSS simplifiée peut être téléchargée sur le site de la Société Francophone de la SEP, à l’adresse suivante : https://sfsep.org/score-edss/.

Sources bibliographiques

1. Inojosa H, Schriefer D, Ziemssen T. Clinical outcome measures in multiple sclerosis: A review. Autoimmun Rev. 2020 May;19(5):102512. doi: 10.1016/j.autrev.2020.102512. Epub 2020 Mar 12. PMID: 32173519.
2. Brochet B. Place de l'EDSS dans l'évaluation précoce du handicap. Rev Neurol (Paris). 2009 Mar;165 Suppl 4:S173-9. French. doi: 10.1016/S0035-3787(09)72131-9. PMID: 19361684.