JOURNÉE MONDIALE DE LA SCLÉROSE EN PLAQUES 2019

C'est Montpellier cette année, qui s'est habillé du ruban bleu de l'Unisep pour accueillir la journée mondiale de la sclérose en plaques le 28 mai 2019.

Le rendez-vous était donné place de la Comédie à Montpellier, en plein centre-ville, pour une journée dédiée aux patients atteints de sclérose en plaques, à leurs proches, aux associations et à toutes les personnes et institutions qui portent leur cause.

Ma SEP invisible

Après Paris, Lyon et Lille les années précédentes, c’est l’Opéra Comédie à Montpellier qui a été enrubanné avec le ruban bleu de l’UNISEP (Union de lutte contre la sclérose en plaques), mais aussi le CHU de Montpellier et le site de production de SANOFI de la région.
Les objectifs de cette initiative ? Lutter contre les idées reçues et contribuer à l’effort de sensibilisation du grand public.


« Le ruban bleu est le symbole d’une belle chaîne d’union, il permet de mettre en avant la solidarité des personnes engagées pour la lutte contre la SEP », Alain Derbesse, Président de l’Unisep.

Un thème commun pour cette journée : MA SEP INVISIBLE, rendre visible ce qui ne l’est pas !
Un message porté par trois ambassadeurs médiatiques : la championne de snowboard handisport Cécile Hernandez, Alain Derbesse le Président de l’Unisep et le champion de patinage artistique Philippe Candeloro.

Pour illustrer les symptômes invisibles de la SEP (fatigue, troubles cognitifs, urinaires ou sexuels…) l’exposition « SEPas ce que vous croyez », était présentée dans le hall du théâtre. Cette exposition réalisée par Sanofi Genzyme en collaboration avec la Ligue Française contre la SEP (LFSEP) dévoile une série de quatorze photos de patients atteints par la sclérose en plaques qui ont accepté de se mettre en scène dans des situations du quotidien qui évoquent ces troubles.

Une vidéo intitulée « J’ai une SEP, ça ne se voit pas mais… » témoigne également des problèmes rencontrés au quotidien par les patients. Cette démarche a pour but de briser les tabous et de donner un coup de projecteur sur les symptômes méconnus de la maladie.

L'événement en détail

Dès le début de la matinée, des animations ont eu lieu, avec la participation d’étudiants de l’école de kinésithérapie devant l’Opéra Comédie. Une distribution de flyers et de rubans a été réalisée afin d’expliquer au public ce qu’est la sclérose en plaques.
Il y a également eu une opération de sensibilisation avec 30 vélos customisés aux couleurs de la journée qui ont circulé dans les rues de Montpellier pour donner de la visibilité à cette cause.

En début d’après-midi, une conférence grand public à l’Opéra Comédie a été proposée, grâce au soutien de la mairie de Montpellier.

Le Professeur Pierre Labauge, neurologue - CHU Montpellier, centre Expert SEP, porte-parole du projet, le Docteur Clarisse CARRA-DALLIERE et le Docteur Xavier AYRIGNAC sont intervenus pour parler de la physiopathologie de la SEP, de sa prévention, des avancées thérapeutiques et de l’actualité de la recherche. Le Dr François Feuvrier a abordé le thème de la sclérose en plaques et de la pratique du sport, avec les effets bénéfiques de ce dernier. Et enfin Mme Laurence Servel, Présidente Association SEP 34 est intervenue pour témoigner des actions de son association. Un temps a ensuite été consacré aux questions des personnes présentes dans l’auditoire.

Une journée de sensibilisation réussie, mais également un moment d’échange, de partage et un témoignage de solidarité bien présent.
Nous vous donnons d’ores et déjà rendez-vous l’année prochaine pour perpétuer cet évènement.

Journée mondiale de la SEP : Rétrospective

La ville de Montpellier a été choisie pour accueillir le ruban bleu le 28 mai 2019.

Petite rétrospective des actions menées les années précédentes.

  • Lille : Enrubannage et opérations pour la journée mondiale de 2018 (vidéo)
  • Lyon : Enrubannage de la façade des Hospices Civils de Lyon en 2017 (vidéo)
  • Paris : un ruban géant sur le Théâtre du Châtelet en 2014 (vidéo)

Du 27 au 30 mai 2014, les Parisiens ont été témoins d’une action de sensibilisation inédite et surprenante : la pose d’un ruban géant sur Le Théâtre du Châtelet.

Publié le : 08/04/2015 Mis à jour le : 10/07/2019

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