Gilbert et les troubles urinaires

Les troubles urinaires sont fréquents dans la SEP. Gilbert nous parle de leur retentissement sur sa vie et des sondages qui lui ont redonné une autonomie et plus de liberté.

A 55 ans, Gilbert ne s'est jamais senti aussi jeune ! Pourtant, il vit avec une sclérose en plaques depuis 1993 et une maladie bipolaire, deux maladies qui perturbent sa qualité de vie.

"J'ai des difficultés pour me déplacer. J’ai des faiblesses musculaires, des problèmes d'équilibre dans certaines circonstances, j'ai été très fatigué lorsque je travaillais et j’avais également des troubles cognitifs gênants. J'étais comptable et avec les chiffres, c'était difficilement conciliable et à la suite d’une poussée plus forte, j'ai été mis en invalidité, puis licencié. Il faut un certain temps pour faire le deuil mais c'est passé relativement vite. Finalement, ce n'est pas la SEP mais la bipolarité qui a posé le plus de problèmes dans ma vie."

Quand les troubles urinaires perturbent la vie

"J'ai eu les premiers symptômes urinaires dès 2007. Au début, j'avais des envies impérieuses et je n'arrivais pas à me retenir. J'avais des toilettes dans mes bureaux, ce n'était donc pas gênant sur le plan professionnel mais dans ma vie personnelle, cela posait des difficultés quand je marchais ou si je faisais du sport. Je me retenais et cela me stressais beaucoup dans la réalisation de mes activités car j'avais peur qu’une envie pressante survienne ! J'en ai donc abandonné certaines, comme la course et la randonnée."

Lorsqu'un patient évoque ses troubles urinaires, le neurologue l'adresse à un spécialiste afin de mener des examens complémentaires, avec une échographie vésicale et un bilan urodynamique. Ceci permet d'adapter au mieux la prise en charge, qui fait appel à certains médicaments (contre la dysurie ou les envies urgentes et fréquentes), à la rééducation périnéale ou aux auto-sondages.

Lien article : https://www.sep-ensemble.fr/symptomes-diagnostic/sep-symptomes-troubles-urinaires

Chez Gilbert, les envies impérieuses ont laissé la place à une rétention urinaire : "j'avais besoin de pousser (NDLR : ce que l'on appelle une dysurie) et ma vessie ne se vidait pas correctement. J’ai eu beaucoup d'infections urinaires, dont une très forte en 2018, ou je suis allé à l'hôpital."

Les médecins redoutent particulièrement les infections urinaires récidivantes et fréquentes, favorisées par la rétention urinaire. Elles sont susceptibles de provoquer une pyélonéphrite, une infection des reins, et d'altérer leur bon fonctionnement. Ils peuvent proposer des auto-sondages urinaires, où le patient introduit lui-même une sonde dans la vessie pour la vider.

Auto-sondages : difficiles à accepter mais très efficaces

"On m'a donc proposé les auto-sondages il y a 6 ou 7 ans. J'ai tout de suite accepté de les faire car je sentais que c'était nécessaire. Mais cela n'a pas été pas évident de l’accepter : c'est un changement qui me rappelait la maladie alors que je la vivais bien, et j'avais l'impression de sortir d'une vie classique."

Le nombre de sondages par jour est variable selon les patients et le geste technique s'apprend à l'hôpital. "Je l'ai appris facilement mais au début, lorsque j'étais un peu énervé, j'avais envie de forcer à introduire la sonde et je n'y arrivais pas à cause du stress. Désormais, je n'insiste plus et j'y retourne après m'être détendu, quand l'envie d'uriner revient."

S'adapter pour mieux vivre la maladie, c'est ce que les patients apprennent au fur et à mesure. Les auto-sondages ont considérablement libéré Gilbert : "je refais des choses que je ne faisais plus ou que je faisais avec appréhension. Grâce aux sondages, je vais en ville faire des courses, je marche 1 à 1,5 km par jour, sans plus avoir d'envies pressantes car je me sonde juste avant. Il y a un fort impact sur ma qualité de vie !"

La vie avant tout !

Il n'est pas forcément facile de parler de ces symptômes intimes et de la maladie.

"Je suis célibataire, après avoir été marié 20 ans. Je n'ai pas su trouver les mots pour faire comprendre à mon épouse que la maladie n'était pas une fin en soi et que l'on pouvait avancer quand même. Je ne veux pas faire une croix sur ma vie sentimentale car la solitude amoureuse me pèse. La maladie n'est pas un problème pour moi. J'en parle de façon positive, en montrant que la maladie n'est pas un fardeau et que je la vis bien."

En attendant une rencontre amoureuse, Gilbert profite de la vie. "L'amitié est mon trésor et la forte amitié que j'ai avec beaucoup de gens compense le manque d'amour que j'ai. Je fais également partie de l'Associations des paralysés de France, qui a un groupe de patients avec une SEP. Entre nous, on peut discuter de tous les symptômes sans tabou et c'est plus facile d'en parler qu'avec des gens de ma famille. Je ne m'ennuie pas et je suis très heureux !

Publié le : 01/06/2021