« Le système nerveux central (SNC)
est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Le système nerveux central (SNC) est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Quel que soit le nom
qu'on leur attribue… »
La grossesse chez les jeunes femmes avec une SEP requiert un suivi concerté entre le gynécologue et le neurologue. Le risque de poussée est augmenté les 3 premiers mois suivant l'accouchement mais c'est en fin de grossesse que Margaux a une poussée particulièrement sévère.
"Je ne veux pas que mon discours fasse peur aux gens, je veux juste informer et donner de l'espoir. Moi cette poussée m'a tout pris et tout donné à la fois ! Malgré cela, la seule chose que j'en retire ce sont mes enfants. Quand le diagnostic tombe il ne faut pas laisser gagner la maladie mais suivre ce qui peut nous rendre heureux. "Et ce qui rend Margaux heureuse est d'agrandir sa famille, quoi qu'il en coûte.
Si sa SEP a été diagnostiquée en mai 2017, les premiers symptômes remontent à 2014, trois mois après la naissance de son fils Sandro. Quand le diagnostic tombe, Margaux et son mari tentent d'avoir un bébé depuis quelques mois...
"Le diagnostic nous a stressé. La SEP était synonyme de fauteuil dans ma tête, j'avais déjà un enfant de 2 ans mais j’en voulais absolument un deuxième. Je ne voulais pas que la SEP me vole mes projets de vie, et mon mari était dans le même état d'esprit que moi."
Le diagnostic la perturbe inévitablement, même si la jeune femme récupère bien de sa poussée : "Je n'ai jamais été aussi perdue ! On nous annonce une maladie qui n'est pas mortelle mais qui est une vraie épée de Damoclès." Margaux est alors rattrapée par la maladie et enchaîne 3 poussées en quelques mois sous la forme d'étau dans les jambes, puis de douleurs qui s'étendent dans les membres et d'une main rétractée. "Mon neurologue m'a proposé un traitement de fond que je pourrais arrêter en cas de grossesse, car la maladie était trop active pour rester sans traitement." Après une réflexion d'un mois, Margaux accepte finalement le traitement et ne fait plus de poussée dès le début.
En revanche, des examens menés en parallèle sur le plan gynécologique révèlent un autre obstacle, une endométriose : "je l'ai très mal vécu, j'avais l'impression que le sort s'acharnait. Ça a été un choc ! On me proposait une opération sans certitude de succès, j'ai eu un vrai moment de faiblesse qui a duré 1 mois. Mon entourage m'a donné de la force et m'a convaincue de ne pas baisser les bras."
Enfin le ciel s'éclaire en 2019 avec un test de grossesse positif. "J'ai rarement autant pleuré de joie, j'avais l'impression d'un miracle. Enfin, j'avais une bonne nouvelle et on n'avait pas subi tout ça pour rien !"
Les 6 premiers mois, la grossesse se passe bien alors que Margaux travaille en mi-temps thérapeutique : "en juillet, les douleurs reprennent au niveau des jambes et des mains. Je suis alors arrêtée jusqu'à l'accouchement et je me sens mieux grâce aux bolus. Fin août, ça se dégrade avec un étau très fort au niveau des pieds et des jambes, puis jusqu'à la poitrine. Je n'arrivais plus à tenir mon buste et j'ai dû utiliser un fauteuil roulant rapidement. J'ai eu un nombre incalculable de chutes. Puis ma sensibilité s'est dégradée, je ne sentais plus rien des pieds au buste, et je ne pouvais plus bouger les jambes."
Un évènement grave pousse alors le neurologue à hospitaliser Margaux : "un matin où j'étais seule, je n'ai pas réussi à faire un transfert et je suis tombée. Je n'ai pas pu me relever et je suis restée 2 heures au sol, sans téléphone pour appeler. C'est mon kinésithérapeute qui m'a trouvée. Une journée atroce ! Suite à cet épisode, je n'en pouvais plus, les douleurs étaient intenables, j'avais seulement un TENS (neurostimulation externe), une ceinture abdominale de grossesse et un médicament à très petite dose pour me soulager. La nuit, je réveillais mon mari toutes les 3 heures pour qu'il me tourne car je n'arrivais plus à le faire. Je ne sais pas comment j'ai fait pour tenir. Je n'aurais pas eu les enfants, je ne suis pas sûre que je serais là. Je n'ai jamais eu aussi mal et aussi peur : peur de rester comme ça et que les douleurs restent ainsi, peur d'accueillir un bébé dans ces conditions..."
Margaux est alors hospitalisée une semaine en attendant d'organiser l'accouchement. Ce séjour lui offre un répit. Une semaine plus tard, Milo nait par césarienne : "Quand j'ai vu mon fils, j'ai oublié que j'avais mal et j'ai compris une seconde fois la notion du miracle !" Margaux reçoit un traitement de choc, en alternance des bolus et des échanges plasmatiques. Elle reste hospitalisée plusieurs semaines mais la présence de son fils la galvanise : "quand je suis sortie de l'hôpital, j'arrivais à faire un transfert et à bouger les orteils. Ce début de progrès m'a donné confiance et j'avais juste besoin de retrouver mes hommes."
En plus du passage quotidien d'une infirmière et du kinésithérapeute. Margaux recommence son traitement de fond et au bout d'un mois, elle remarche avec une canne. "C'est juste inespéré ! Je ne croyais pas que ça irait aussi vite. J'ai puisé ma force dans mes enfants pour que notre vie ressemble le plus à celle que j'avais imaginée. Mon neurologue est mon sauveur, il a cru en moi, c'est pour cela qu'il m'a proposé un traitement lourd. Mon objectif était d'être debout à Noël, soit un mois et demi après ma sortie de l'hôpital. Pari réussi, avec ma canne, mais j'étais debout..."
"Aujourd'hui je suis heureuse car j'ai récupéré en grande partie. Je marche sur un périmètre restreint avec une canne ou la poussette car mes jambes sont faibles rapidement. Je n'ai pas encore récupéré totalement mon équilibre et la prise en charge de mes troubles urinaires a été décalée du fait du la pandémie du Covid-19. Mais j'ai aussi peur de ne pas récupérer totalement : je suis toujours en rééducation, j'espère que ça va revenir. J'insiste sur l'importance du soutien sans faille de mon mari, de ma famille et de mes amis sans qui je n'aurais pas supporté tout cela. Mon premier enfant m'a maintenue à flot et le second m'a sauvée..."
Cette histoire, certes dramatique par certains moments, est avant tout une ode à l'espoir et au courage : en dépit de sa SEP, Margaux n'a jamais abandonné son rêve et elle l'a transformé en réalité inspirante.
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