« Le système nerveux central (SNC)
est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Le système nerveux central (SNC) est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Quel que soit le nom
qu'on leur attribue… »
Marie-Claire a une SEP progressive primaire, depuis 2013. Elle est mariée et mère d'un garçon de 35 ans, et de deux filles de 25 et 19 ans. Sa famille est un bon soutien et l'aide à rester combattive, même si au début c'était évidemment dur pour eux aussi : "Je fais avec, je n'ai pas le choix ! C'est une colocataire mais je ne la laisse pas faire. Je continue à sortir avec mes enfants ; ma dernière fille n'accepte pas encore complétement. Mon mari a accepté, il n'a pas le choix, malgré ses propres problèmes de santé et malgré tout, il m'aide beaucoup !"
Marie-Claire a une baisse de force musculaire du côté droit, qui la pousse à utiliser une canne et un releveur du pied (NDLR : dispositif qui relève le pied). Elle souffre également de troubles de l'équilibre, d'une sensibilité anormale de la jambe gauche et d'une grande fatigue.
"Je me suis sentie exclue de la société..."
Les deux années qui ont suivi le diagnostic, Marie-Claire a été en arrêt durant 2 ans : "En 2015, le médecin-conseil de la sécurité sociale m'a mise en invalidité totale, de catégorie 2. Je l’ai refusée car dans ma tête, je voulais reprendre le travail au moins à mi-temps. Mais le médecin m'a répondu qu'il n'avait pas le choix, que je ne pouvais plus travailler du fait de mon état et des nombreuses chutes".
Cette annonce a été un véritable choc pour Marie-Claire.
"Je travaillais dans le commerce, j'étais tout le temps en contact avec des gens. Du jour au lendemain, je me suis retrouvée sans contact et je me suis sentie exclue de la société... Parfois, cela me manque encore. Aucune adaptation du poste n'était possible : j'étais vendeuse au rayon charcuterie où nous courrions beaucoup, et je ne voulais pas être caissière car cela ne m'intéressait pas. Ma patronne m'a convoquée pour le solde de tout compte, je lui ai dit qu'elle m'excluait de la société ! Elle m'a répondu que si j'allais mieux, elle me reprendrait tout de suite."
Il existe différents types d'invalidité et Marie-Claire a été mise d’emblée en catégorie 3.
Dans le secteur privé, l'invalidité de catégorie 1 est déclarée lorsque la capacité de travail est réduite d'au moins deux tiers suite à un accident ou une maladie d'origine non professionnelle (sous certaines conditions https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F672) mais qu'elle est toujours possible. En catégorie 2, il y a une réduction des deux tiers de la capacité de travail et la personne n'est plus en capacité de travail. En catégorie 3, la personne n'a plus la capacité de travailler et elle est dépendante d'une tierce personne pour la plupart des activité quotidiennes.
Lien Sep-ensemble : les 3 catégories d'invalidité
https://www.sep-ensemble.fr/droits-demarches/sep-travail-aides-video#video_4
Il est intéressant de prendre conseil auprès d'un réseau, d'une assistance sociale, du généraliste ou le médecin du travail pour connaître le montant de la pension ainsi que les aides dont on peut bénéficier en complément (comme l'allocation adulte handicapée, l'allocation supplémentaire d'invalidité, la rente d'invalidité permanente ou l'allocation chômage).
De plus, consulter un psychologue peut aider à traverser ce bouleversement majeur dans le rythme de vie. En plus des difficultés financières qu'elle provoque souvent, l'invalidité entraîne un isolement social éprouvant, a fortiori si elle a été brutale et n'a pas pu être anticipée sur ce plan. La perte de confiance en soi, la baisse d'estime de soi et le sentiment d'inutilité ne sont pas rares, le temps de retrouver un équilibre...
"Mais aujourd'hui, je trouve cela bien d'avoir été arrêtée. Je ne regrette plus car je peux faire les choses à ma guise comme moi je le veux, et surtout comme je le peux. Car parfois, je suis une loque mais d'autres jours, je me sens plus en forme !"
Lorsque l'invalidité tombe, commence un long chemin pour réinventer sa vie, tout en tenant compte des limites de la maladie qui isole bien souvent. "Je ne pouvais plus rouler donc j'ai vendu ma voiture pour en acheter une automatique aménagée, avec la pédale pour la jambe gauche. Elle me redonne une autonomie car la voiture, c'est ma liberté ! Je l'utilise pour faire mes courses, du shopping, me promener, voir mes enfants et mes amies."
Cette indépendance offre à Marie-Claire la possibilité de conserver certaines activités : "Je suis allée dans une association donnant des cours en informatique aux personnes âgées, durant 2 ans. Je voyais des gens et je me suis sentie utile... Mais j'ai arrêté car cela ne me convenait plus. Je n'ai pas encore trouvé une autre activité qui m'attire mais je regarde les associations près de chez moi." Les associations sont en effet d'excellents recours, qu'elles soient dans le domaine de la maladie ou pas. Tout dépend de ses centres d'intérêts, artistiques, culinaires, sportifs quand c'est possible, culturels, ou encore humanitaires. C'est aussi l'occasion de tester une activité totalement inconnue, ou de prendre des cours (de langue, d'informatique, ou autre) ; certaines mairies en organisent gratuitement ou à des tarifs plus abordables.
Marie-Claire a aussi réinvesti sa vie sociale. Du côté amical, elle a fait le constat que ses amies avaient une vie professionnelle et familiale bien remplie, elle continue à les voir de temps en temps et le téléphone est un bon substitut lorsque le temps manque à chacune. C'est finalement chez son kinésithérapeute et en centre de rééducation que Marie-Claire a recréé sa vie sociale : "Je fais beaucoup de kinésithérapie 3 fois par semaine. Il y a quatre kinésithérapeutes et des cabines mais nous sommes tous dans la salle de gym ! Nous discutons, nous rigolons beaucoup et cela me sort de chez moi. Il y a beaucoup de personnes avec une SEP. Je vois certains patients en dehors des séances, nous nous invitons chez les uns et les autres, nous gardons le contact par téléphone, nous nous donnons des conseils. Je leur ai conseillé le releveur de pied par exemple et une patiente a pu en bénéficier. Cette solidarité est gratifiante et bénéfique. L’amitié qui nait parfois de ces rencontres est un excellent soutien."
"En conclusion, avec cette maladie, il ne faut pas baisser les bras... j'essaie de garder la positive attitude !"
Publié le : 02/05/2020
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