« Le système nerveux central (SNC)
est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Le système nerveux central (SNC) est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Quel que soit le nom
qu'on leur attribue… »
Marié et père de 3 enfants, Mourad a 44 ans quand il apprend qu'il a une sclérose en plaques. Après le choc du début, il retrouve un équilibre grâce à la communication, à l'amour de sa femme et de ses enfants, et à sa capacité d'adaptation.
C'est en mars 2013 que le diagnostic de SEP rémittente-récurrente tombe. Les poussées sont désormais rares mais les symptômes qui en résultent handicapent de façon conséquente sa vie quotidienne. « Au départ, je faisais des chutes et je tombais comme un arbre mort. Au début ça arrivait souvent, 2 fois par semaine, notamment à la plage à cause de la chaleur. Je garde des séquelles de poussées, avec des troubles cognitifs, des difficultés à marcher et la nécessité d'utiliser une canne. À chaque poussée, je repars à zéro au niveau musculaire, et je continue la kinésithérapie 2 fois par semaine, qui m'aide énormément. »
Mourad se voit contraint d'arrêter son travail d'agent de maintenance : « Je suis en invalidité. Je le vis très mal, j'ai été suivi par un psychiatre et une psychologue, ce qui m'a beaucoup aidé durant 2-3 ans. » S'il a eu du mal à accepter l'invalidité, il a également dû puiser dans toutes ses ressources personnelles pour ajuster sa vie de couple et de famille.
Depuis 21 ans, Mourad partage son quotidien avec Sandra, la femme de sa vie : « J'ai toujours dit que cette personne serait la mère de mes enfants et j'ai eu ce que je voulais ! Le diagnostic a été un choc pour tout le monde et il y a eu un gros travail pour adapter mon couple. »
Mourad bénéficie d'une thérapie auprès d'une psychologue, qui l'aide beaucoup. « Nous avons retrouvé un équilibre avec Sandra, même si les fantômes du passé reviennent de temps en temps. Ma femme a su écouter les conseils de l'assistante du neurologue, elle sait comment réagir quand une crise arrive. Nous sommes très complices et nous savons que nous pouvons compter l'un sur l'autre. Nous faisons la paire. » La maladie chronique est une épreuve pour un couple. Mourad a lu des ouvrages de psychologie pour s'adapter ; il a su parler à celle qu'il aimait de ce qu'il traversait et de la maladie pour que Sandra ait la possibilité de s'ajuster.
La SEP complique aussi la vie intime quand les troubles sexuels surviennent. Les hommes peuvent rencontrer des difficultés à avoir ou à maintenir une érection, en dépit d'un désir bien présent. « Nous avons mis du temps à retrouver un équilibre car sexuellement, ce n'était plus ça. Pour un homme, c'est très dur à vivre : la fierté d'homme en prend un coup quand on ne peut plus faire l'amour à celle qu'on aime sans médicament. Avec, cela fonctionne et ma femme comprend. Mais je le vis encore mal. »
Mourad comme Sandra ont compris que c'était un symptôme de la maladie, que Mourad n'y pouvait rien. De plus, le médicament ne change rien au désir, ni à l'amour, très présents dans le cas de Mourad ! « J'ai aussi adapté ma sexualité et nous faisons plus de préliminaires pour faire monter l'excitation ».
Avec le recul et l'expérience, Mourad conseille aux autres hommes qui vivent une perturbation de leur sexualité « de ne pas lâcher parce que l'on peut vite sombrer et s'écrouler psychologiquement ». En cas de trouble sexuel, il est préférable d'en parler à son neurologue ou son généraliste, notamment pour bénéficier d'un médicament en cas de difficultés d'érection. Il est aussi intéressant de consulter un sexologue pour avoir des conseils pratiques et un soutien psychologique. Une thérapie a également des effets bénéfiques pour l'homme qui souffre d'un trouble sexuel, mais aussi pour le couple, qui peut apprendre à mieux communiquer et gérer la difficulté.
« Il faut aussi être attentionné avec sa femme et partager sa SEP, pour avancer à deux. »
« Sincèrement, je voulais le cacher à mes enfants », confie d'emblée Mourad. « Je me suis fait aider par une psychologue du Groupement pour l'insertion des personnes handicapées physiques de Gironde. Elle m'a convaincu de leur parler car ça ne doit pas être un secret de famille ! J'ai fini par leur annoncer avec l'aide de la psychologue et ma femme qui m'a épaulé. Comme ils n'avaient pas trop compris, ma femme leur a expliqué à nouveau le lendemain ce qu’était cette maladie... Moi, je les ai laissés, j'ai craqué et j'ai pleuré. »
Annoncer à ses enfants une maladie est une véritable épreuve et elle se fait souvent en plusieurs temps. Pour avoir un support et une aide concrète, les parents peuvent s'aider d'une BD adaptée à l'âge de l'enfant, ou d'une appli. Mourad a eu un bon réflexe en y associant un psychologue, si l'on a peur de perdre pied ou tout simplement besoin d'un accompagnement. Les parents peuvent également emmener les enfants chez un psychologue s'ils estiment qu'ils ont besoin de parler ou sont en souffrance.
« Ma femme leur a expliqué pourquoi je ne pouvais plus faire certaines choses, comme le vélo, la chasse, la boxe pour éviter les impacts dans le cerveau. Après, j'ai fait le tour de la maladie avec eux, ils m'ont posé des questions sur les douleurs par exemple, et les difficultés d'élocution. Je les ai emmenés avec moi chez le kinésithérapeute pour qu'ils voient ce que je faisais et ils m'ont félicité."
Philosophe, Mourad estime que la maladie n'a pas eu que des répercussions négatives :
« La maladie me permet de passer beaucoup plus de temps avec eux comme je suis en invalidité. Nous avons beaucoup plus de moments câlins, car avant à cause de mon travail, je partais de 7 heures à 2 heures du matin, avec beaucoup de kilomètres. »
« La maladie m'a tout de même apporté des choses positives, même si j'ai l'impression d'être prisonnier dans mon propre corps. Je suis devenu quelqu'un qui a plus de cœur, qui est encore plus gentil, et si je peux apporter de la joie à quelqu'un, je suis heureux... »
Publié le : 01/04/2020
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