Lydia et l’acception de sa maladie

"Ce n'est pas une Sclérose en Plaques, c'est impossible !" C'est ainsi que Lydia, 33 ans, réagit lorsque les médecins évoquent la possibilité d'une SEP en 2019. Elle est hospitalisée à cause de paresthésies et d'une perte de sensibilité dans toute la partie droite du corps.

"Les symptômes sont arrivés d'un coup quand j'étais au travail", reprend la jeune femme. "C'était impensable que ce soit une maladie auto-immune. Même mon médecin traitant pensait que c'était une maladie de Lyme et mon entourage était du même avis que moi."

Alors Lydia reprend sa vie comme avant, malgré la fatigue et les fourmillements. "Je faisais comme si de rien n'était mais je sentais bien que mon corps n'était plus comme avant et que je le poussais à l'extrême. Je ne voulais pas non plus montrer ma vulnérabilité et que les autres voient une malade. J'avais l'impression d'être dans un cauchemar et je m'accrochais à l'espoir que les neurologues se soient trompés..."

"Mon monde s'est écroulé"

En 2020, l'espoir s'évanouit avec une nouvelle poussée et de nouvelles lésions à l'IRM.
La neurologue de Lydia, certaine du diagnostic, lui recommande alors de débuter un traitement de fond.

"C'est un choc, mon monde s'est écroulé", reconnait Lydia. "J'étais hyper mal, je me suis renfermée sur moi-même et j'ai arrêté de parler. J'étais incapable de mettre des mots sur ce qui m'arrivait."

L'hospitalisation se passe en pleine épidémie, où les visites sont interdites et Lydia reste seule durant une semaine, avec de courtes visites d'infirmières et de la neurologue.

"J'ai accepté par dépit ce diagnostic", estime la jeune femme. "Je me suis fait une raison car avec cette nouvelle poussée, j'étais obligée d'accepter d'être malade et de devoir suivre un traitement de fond."

Revivre avec l'aide d'autres patients

"Ce qui m'a aidé le plus, ce sont les gens que j'ai rencontrés en hôpital de jour !" s'exclame Lydia. "Lors de ma première perfusion, j'ai rencontré une jeune femme de 20 ans, qui avait une SEP depuis 3 ans, une femme vraiment courageuse. Sa maladie ne se voyait pas et cela m'a aidée à accepter le traitement de fond. Je me suis aussi dit que si elle, aussi jeune, avait réussi à surpasser cela, je pouvais y arriver aussi !"

Lydia et moi, nous sommes rencontrées à l'hôpital de jour lors de nos perfusions. L'infirmière lui avait lu le livre Les chroniques de Charlotte.

"Quand 2 mois après, je t'ai vue arriver, féminine en jeans sur des talons haut, tu m'as rassurée", reprend Lydia. "J'avais arrêté de porter des talons car j'avais un blocage depuis mes paresthésies, je préférais être à plat au cas où. Désormais, je porte des talons et je sais que c'est possible de rester féminine avec une SEP !" Lien article J'ai une sep et je suis sexy : https://www.sep-ensemble.fr/chroniques-charlotte/j-ai-une-sep-et-je-suis-sexy

Le soutien de l'entourage, une ressource importante

"Ma famille n'a pas accepté et ne comprend pas trop ma maladie, comme les symptômes sont invisibles", constate Lydia. "Je le conçois très bien puisque moi aussi, j'ai du mal à l'accepter. Mais mes proches sont présents : mon père me conseille de manger équilibré pour me maintenir en forme mais il n'utilise pas le mot SEP. Nous n'arrivons pas à parler de la maladie."

Quant aux amis les plus proches de Lydia, ils recherchent des informations sur la maladie pour mieux la comprendre et sont un soutien important pour Lydia :

"après le diagnostic, ils m'emmenaient en week-end en Normandie en bord de mer pour me changer les idées. Je m'inquiétais aussi pour mon fils de 11 ans mais je lui ai expliqué la maladie, il s'en est accommodé et s'adapte à mes symptômes. Le fait qu'il s'adapte me rassure et m'aide !"

Un nouvel équilibre

Au fil du temps, Lydia reprend ses marques, y compris dans son entreprise. Si au début, son état de santé était mal compris par ceux avec qui elle travaille, du fait de l'invisibilité des symptômes, le diagnostic en 2020 a changé la donne. "Mon équipe est très attentionnée et cela me fait du bien", estime-elle. "Comme partout, certains ne comprennent pas mais j'ai arrêté de vouloir les convaincre. C'est déjà difficile à accepter, si en plus je dois me justifier, c'est encore plus dur !"

"Je dois faire le deuil de ma vie d'avant et de la vie que je projetais d'avoir", conclut Lydia. "Je me crée une nouvelle façon de vivre. Au début, c'est difficile à accepter mais c'est aussi une chance de faire quelque chose de nouveau, de redéfinir ma vie autrement ! La Sclérose en Plaques m'a appris à lâcher prise..."

Sources bibliographiques

Publié le : 29/11/2021