Mon nom est Charlotte et derrière cet avatar se cache une personne en chair et en os !
Médecin, je travaille comme journaliste médicale à mi-temps. J'ai une sclérose en plaques récurrente rémittente dont le diagnostic a été posé en 1996.
Avec un certain nombre de poussées et de symptômes variés (hémiplégie, aphasie, troubles urinaires, vertiges, névrite optique, diplopie, etc), j'ai appris progressivement à apprivoiser la maladie et à vivre avec elle en bonne intelligence.
Aujourd'hui, j'ai une vie heureuse, malgré l'épuisement et les douleurs que je ressens tous les jours.
Or à certaines périodes très éprouvantes, je n'aurais jamais osé espérer une telle vie et j'étais persuadée que l'évolution de la maladie ne serait pas bonne.
Donc c'est un message d'espoir et fondé sur l'expérience, que j'ai voulu transmettre sur Sep-ensemble.
J'ai un certain handicap et je n'arrive pas à tenir une journée entière sans phase de repos, même en vacances ; mais au moins je vis pleinement et à fond ma demi-journée d’activité !
C'est cette philosophie de vie que j'ai voulu transmettre dans mon blog : malgré le handicap, on peut continuer à faire de nombreuses choses, souvent différemment et de façon adaptée. Le bonheur est possible avec une SEP !
Il est même vécu de façon beaucoup plus intense parce qu'on sait qu'il est précieux et que les moments heureux nous donneront de la force pour les moments plus durs…
Régulièrement, je reçois des témoignages de patients ou proches, des remerciements, des questions.
C’est un retour très stimulant qui me donne encore plus envie de continuer dans ce sens !
Moi qui n’exerce pas à cause de la maladie, c’est une façon différente d’aider les patients. Quand je croise des patients qui ne vont pas bien, je tente de leur insuffler un peu de force et de philosophie positive.
Pour un médecin, il n’y a pas de plus belle récompense que de savoir que l’on aide un peu les patients qui vont moins bien.
Ma vie est faite de belles rencontres.
Régulièrement, je fais la connaissance d’autres patients : chaque mois à l’hôpital, lors de mon traitement, lors de certains événements et lors de séances de travail avec les patients experts.
Les personnes qui vivent avec une sclérose en plaques savent que la vie est fragile et qu’elle peut basculer du jour au lendemain.
La plupart des patients avec une SEP ont une force incroyable et une envie de vivre démultipliée !
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Publié le : 02/02/2018 Mis à jour le : 29/03/2018