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Ce livre vous propose des astuces et conseils pour mieux vivre avec votre sclérose en plaques.

Des patients vivant avec une SEP depuis de nombreuses années et un groupe de patients experts de la Ligue Française contre la Sclérose En Plaques (LFSEP) se sont réunis et ont élaboré 101 astuces afin d’améliorer son quotidien avec une SEP.

Douze thématiques sont représentées, dans chaque thème une touche humoristique amène légèreté et gaité à ce livre, afin de vous aider à avancer avec le sourire.

Nous espérons que vous les trouverez utiles vous aussi !

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Partir en vacances avec une sclérose en plaques demande un minimum d’organisation : réfléchir à la destination, au moyen de transport, au type de logement, anticiper les rendez-vous avec votre médecin, gérer votre traitement … Cette brochure est là pour vous aider à planifier et profiter au mieux de vos vacances.

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Ils ont une sclérose en plaques, et alors ? La maladie ne les définit pas !

À l’occasion de la journée internationale de la sclérose en plaques qui s’est déroulée le 30 mai cette année, Sanofi Genzyme a dévoilé l’exposition photo « J’ai une sclérose en plaques, et alors ? » dans divers centres hospitaliers sur tout le territoire français.

Elle a vu le jour grâce à la participation de 11 patients atteints de sclérose en plaques. Pris en photo dans des situations de leur vie quotidienne, ils exercent une activité professionnelle, une activité bénévole, une activité sportive ou profitent tout simplement de leur vie sociale.

L’objectif est de cette initiative est de montrer au grand public et aux patients que la vie avec une Sep ne se résume pas à la maladie.

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Les réseaux de santé sont des associations créées et animées par des professionnels de santé et de l’action sociale. Leur mission est de favoriser l’accès aux soins et la coordination de ceux-ci pour les personnes atteintes de maladies chroniques.
Il existe aujourd’hui 17 réseaux intervenant auprès des personnes atteintes d’une sclérose en plaques.
A l’occasion des 20es Rencontres De Neurologies qui se sont déroulées le 17, 18 et 19 décembre 2018 à Paris, chaque réseau a eu l’occasion via un poster géant, d’exposer un projet.
L’école de la SEP, la marche nordique, la sophrologie… À travers ce recueil nous vous invitons à découvrir et vous informer sur les projets menés par les réseaux de vos régions !

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Description : Face à une sclérose en plaques, mille et une questions se posent, notamment sur ses conséquences dans la vie quotidienne.
Pour vous aider, vous accompagner dans les démarches administratives et juridiques à accomplir, nous vous proposons ces fiches, abordant différents thèmes du quotidien.

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Neuropsychologue, gynécologue, ergothérapeute … Qui, quand, pourquoi, où ?
Il est parfois difficile de s’y retrouver.
La sclérose en plaque est une maladie complexe, c’est pourquoi sa prise en charge requiert une approche multidisciplinaire où chaque acteur de santé, qu’il soit médical ou paramédical, apporte ses connaissances, ses outils et ses méthodes pour vous accompagner et vous soutenir tout au long de votre parcours avec la SEP. Vous êtes bien souvent au cœur de la coordination de ces professionnels, et il n’est pas toujours évident de savoir « qui fait quoi ».
L’objectif de ce guide est de vous expliquer le rôle des différents professionnels médicaux et paramédicaux que vous pouvez être amené à rencontrer tout au long de votre parcours.

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Tu as une maman ou un papa atteint de SEP ou peut-être une sœur, un frère, un grand-parent ou même un ami ?
Vous aimeriez parler de la SEP avec votre enfant ou peut-être avec votre nièce, votre neveu ou vos petits-enfants ?
L’entourage aussi se pose PLEIN DE QUESTIONS, même les enfants. Ce document permettra d’avoir des réponses simples et précises.
La SEP est une maladie qui touche le CERVEAU et la MOELLE ÉPINIÈRE, c’est ce qu’on appelle le système nerveux central (SNC) et nous allons te faire découvrir tous ses secrets !

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La sclérose en plaques est une maladie encore méconnue du grand public et trop souvent rattachée à l’image du fauteuil roulant. Cette représentation ne reflète pourtant pas la réalité de la plupart des malades qui peuvent être gênés par bien d’autres symptômes moins visibles.

Ces symptômes, parce qu’ils ne se voient pas ou peuvent être fluctuants, sont souvent difficiles à expliquer, mal compris et sources de nombreux jugements négatifs : de la fatigue chronique étiquetée comme de la fainéantise ou un manque de volonté, des problèmes d’équilibre pris pour un état d’ébriété ou des fluctuations d’humeur jugées comme de « l’hystérie » …

La campagne « SEPas ce que vous croyez » a pour objectif de mettre en lumière ces symptômes et de donner la parole à des patients.

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Voici une plaquette d’information pour en savoir plus sur le programme Happify.

Happify est une solution numérique destinée à aider les milliers de personnes vivant avec la SEP à améliorer leur bien-être émotionnel. Voyez si le fait de vous sentir plus heureux vous fait sentir en meilleure santé.

Participez au programme !

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Sanofi Genzyme soutient la Fondation d’Aide à la Recherche sur la Sclérose En Plaques (ARSEP) dans le projet « Défi Voile », et est partenaire du bateau « Solidaires En Peloton – ARSEP» depuis 2014. 
Notre but ? 
Exprimer notre solidarité à tous les malades autour d’un objectif commun : vaincre ensemble la sclérose en plaques ! Nous souhaitons transmettre un message d’espoir aux malades et sensibiliser le plus grand nombre à la sclérose en plaques, maladie encore trop peu connue. 
Depuis 2012, Thibaut Vauchel-Camus porte les couleurs de l’ARSEP. Il multiplie les occasions d’apporter son soutien à la recherche pour la sclérose en plaques et permet à des patients de découvrir le monde de la voile. 
Le bateau « Solidaires En Peloton – ARSEP », devenu un véritable lieu d’échanges et de partages, permet de mettre son projet sportif au service de la lutte contre la sclérose en plaques. Cette année, il nous emmène avec lui et son co-équipier Frédéric Duthil, dans l’aventure de la TRANSAT Jacques Vabre, la plus longue course à laquelle le bateau « Solidaires en Peloton – ARSEP » participera. A eux deux, ils vont parcourir 4 350 miles pour relever ce nouveau défi.

Au-delà de l’exploit sportif, c’est un réel message d’espoir adressé aux patients. 

Bonne chance Thibaut Vauchel-Camus et Frédéric Duthil !

 

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