Comprendre la SEP

« Le système nerveux central (SNC)
est l’ensemble formé par le cerveau… »

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Aidants - Définition

« Quel que soit le nom
qu'on leur attribue… »

 

 

C’est quoi être un proche aidant ?

Quel que soit le nom qu’on leur attribue (proches, aidants, aidants familiaux, aidants informels, proches aidants), ils interviennent de façon essentielle auprès des personnes en situation de perte d’autonomie. L’importance de leur rôle est de plus en plus reconnue, ainsi que les difficultés qu’ils peuvent rencontrer.

Selon une enquête réalisée par la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees, HSA-DREM-BFHD N 47/2010) du ministère de la Santé, près de 8,3 millions de Français de 16 ans ou plus sont des proches aidants. Ils donnent de leur temps et de leur énergie pour s’occuper de personnes qui, du fait d’un handicap et/ou d’une maladie, ne sont plus totalement autonomes dans leur vie quotidienne. Ainsi, environ 16% des personnes de plus de 18 ans ont un rôle actif d’aidant.

Le statut de proche aidant est de plus en plus reconnu. Depuis 2015, il est même défini par la loi. Un article du Code de l’action sociale et des familles stipule ainsi que « Est considéré comme proche aidant d'une personne âgée son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité ou son concubin, un parent ou un allié, définis comme aidants familiaux, ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui lui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne ». Cette définition, introduite par la loi n° 2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement, concerne les aidants d’une personne âgée. Dans les faits, elle s’applique quel que soit l’âge de la personne aidée. Car, près de la moitié (4 millions) des proches aidants s’occupent d’une personne de moins de 60 ans.

Une reconnaissance croissante

Cette reconnaissance du législateur s’est accompagnée de diverses mesures des pouvoirs publics destinées à soutenir les proches aidants. Par exemple, depuis le 1er janvier 2017, les aidants salariés peuvent prendre, sous certaines conditions, un congé spécifique dit de proche aidant d’une durée de trois mois renouvelable. Autre exemple, il a été créé un « droit au répit ». Il s’agit d’une aide financière pour l’hébergement temporaire d’une personne aidée afin de permettre à son proche de « souffler » un peu et de se ressourcer.

De fait, on assiste depuis une dizaine d’années à une reconnaissance croissante de l’importance du rôle des aidants. Des études et des colloques leur sont consacrés. Il a même été calculé le poids économique de leurs interventions : en 2008, selon l’enquête de la Drees, les proches aidants représentaient aux alentours de 450 000 équivalents temps, ce qui correspond en termes de valorisation économique à une somme comprise entre 8 et 10 milliards d’euros. Parallèlement, des associations d’aidants se sont constituées et des associations de malades développent des services destinés aux proches aidants. Ainsi, on connaît mieux aujourd’hui les proches aidants et ce qu’ils font.

Des aides très diverses

Il n’existe pas de profil type des proches aidants. Ceux-ci sont de tout âge et de toutes conditions professionnelles et personnelles. En moyenne, l’âge des aidants se situe dans la cinquantaine et il s’agit un peu plus souvent de femmes que d’hommes. La grande majorité d’entre eux aident une seule personne. 30 % à 40 % des proches aidants sont le conjoint de la personne aidée. Environ autant sont le fils ou la fille de celle-ci.

Le type d’aide apportée par les proches aidants est très divers. Une enquête réalisée en 2015 par l’Espace éthique/Île de France de l’Assistance publique de Paris montre ainsi que les aidants interviennent pour assurer une présence et un soutien moral (81%), la gestion administrative (71%), les courses (69%), les déplacements (69%), les tâches ménagères (55%), la préparation des repas (45%), l’aide pour les soins (37%) et la toilette (23%). Cette même enquête indique que pour un tiers des proches aidants, l’aide apportée est quotidienne et permanente. Le temps d’intervention est également très variable, allant de quelques heures à l’équivalent d’un mi-temps par semaine.

De fait, pour un certain nombre de proches aidants, la charge que représente pour eux l’aide qu’ils apportent est perçue comme importante. Dans l’enquête de l’Espace éthique, 85% des aidants interrogés disent ressentir du découragement (64% par moments, 21% souvent ou tout le temps). Cela se manifeste par de la fatigue physique, du stress, un sentiment de solitude et de déprime.

Même si une majorité des proches aidants estime que leur aide se passe bien et est bénéfique, ils doivent ainsi souvent faire face à des difficultés. D’où l’importance de reconnaître leur rôle et l’importance de celui-ci, ainsi que de développer des aides et des services qui leur soient destinés.

Sources

1. Les aidants et les proches - Vivre avec une maladie chronique - Ministère des Solidarités et de la Santé 15/11/2017
2. Opinion Way Etude auprès d’aidants - Accompagner un proche en perte d’autonomie suite à une maladie : motivations, vécus, aspirations -

Publié le : 11/04/2018 Mis à jour le : 20/04/18

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