« Le système nerveux central (SNC)
est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Le système nerveux central (SNC) est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Quel que soit le nom
qu'on leur attribue… »
Ils sont estimés être près de 11 millions en France, soit environ un Français sur cinq. Ils, ce sont les aidants. Ils sont donc très nombreux à intervenir auprès d’un proche en perte d’autonomie pour l’aider dans sa vie quotidienne, parfois sans même en avoir réellement conscience tellement cela leur semble naturel. Mais qui sont-ils et que font-ils exactement ? Quelles sont les difficultés auxquelles ils font face ? De quels soutiens peuvent-ils bénéficier ? Éléments de réponse avec Claudie Kulak, co-fondatrice et présidente de l’association La Compagnie des Aidants.
Qu’est-ce qu’un aidant ? Un article de la loi du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement en donne la définition suivante : c’est une « personne qui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne d’une personne en perte d’autonomie, du fait de l’âge, de la maladie ou d’un handicap » (1).
Pour Claudie Kulak, l’aidant est d’abord et avant un « aimant » qui s’occupe d’un proche, un parent ou un enfant, pour l’aider à faire face aux difficultés de la vie : « l’aidant est là pour faire en sorte que son proche soit sécurisé dans son domicile, qu’il ait à manger, qu’il vive dans un environnement propre, qu’il puisse maintenir une vie sociale, etc. Dans le cas d’une personne malade, l’aidant est bien souvent au cœur du parcours de soins. Il exerce généralement un rôle de co-soignant, en s’occupant des rendez-vous médicaux, de la prise du ou des traitements, en favorisant le dialogue avec les professionnels de santé intervenant dans la prise en charge. Il joue donc un rôle fondamental. »
Depuis 2015, la Fondation April réalise un Baromètre des aidants, une enquête qui permet de mieux préciser le profil et la situation des aidants en France. Le Baromètre 2019, publié en septembre de cette même année, indique que (2) :
Les types d’intervention des aidants peuvent être très divers. Ainsi, ils apportent en majorité un soutien moral (67 %), une aide pour les activités domestiques comme les courses, les repas et le ménage (58 %) et une surveillance par téléphone ou en se déplaçant (48 %).
Les aidants interviennent également pour l’accompagnement du proche dans ses déplacements (47 %), ainsi que pour les démarches administratives (44 %).
Enfin, toujours selon le baromètre de la Fondation April, ils sont de plus en plus nombreux à s’occuper des relations avec les professionnels de santé et les prestataires de services à domicile (42 %), et à participer aux soins ou à la prise de médicaments (34 %).
« En définitive, les aidants contribuent largement au maintien à domicile des personnes en situation de fragilité, explique Claudie Kulak. Ils pallient les insuffisances du « care », c’est-à-dire du « prendre soin », qui n’est pas suffisamment financé par les pouvoirs publics ».
Aider un proche malade ou en situation de fragilité est naturel. D’ailleurs, la dernière enquête de la Fondation April indique que plus de la moitié des aidants ignorent qu’ils le sont.
Pour autant, être un aidant peut être exposé à des difficultés.
Près d’un aidant sur quatre consacre 20 heures ou plus par semaine à son proche. Lorsque celui-ci vit au domicile des aidants, cette durée d’intervention concerne plus de la moitié de ces derniers (2).
Ce temps dédié aux interventions auprès du proche n’est pas sans conséquence dans la vie des aidants. Parmi les difficultés qu’ils rapportent dans l’enquête de la Fondation April, 38 % disent manquer de temps et 32 % être fatigués (2).
Ils estiment que leur statut d’aidant a un impact négatif sur leur vie sociale et leurs loisirs (pour 31 %), sur la qualité de leur sommeil et leur moral (pour 27 %), ainsi que leur santé et leur forme physique (pour 26 %) (2).
L’investissement nécessaire pour aider un proche n’est pas forcément facile à concilier avec l’activité professionnelle. Ainsi, 41 % des aidants actifs reconnaissent un manque d’efficacité dans leur travail en raison du stress qu’ils ressentent et de leur fatigue, indique l’enquête de la Fondation April (2).
Les difficultés peuvent également concerner les relations avec les collègues de travail, notamment en cas d’absences répétées (2).
Enfin, lorsque l’aidant est contraint de prendre des congés sans solde pour s’occuper de son proche, il en résulte une perte de revenu (2).
« En dehors de quelques exceptions, les entreprises ne prennent pas suffisamment en compte la situation des aidants, explique Claudie Kulak. Le télétravail devrait être beaucoup plus développé pour permettre aux aidants de gérer plus facilement leur temps. Par ailleurs, les aidants ne sont pas valorisés par le monde du travail, alors que, en raison de leur statut d’aidant, ils acquièrent des compétences qui peuvent être utiles à leur entreprise. »
En plus des pertes de revenus liés aux congés sans solde, les aidants doivent bien souvent couvrir des frais pour s’occuper de leurs proches.
« Être aidant, cela a inévitablement un coût, indique ainsi Claudie Kulak. Quand par exemple vous habitez à distance du proche que vous aidez, les déplacements en voiture ou en train pèsent inévitablement sur votre budget. »
Fort heureusement, la société prend de plus en plus conscience du rôle important des aidants et de la nécessité de les aider à être aidants. Ces dernières années, on constate une mobilisation associative croissante pour développer des actions d’information, d’accompagnement et de soutien auprès des aidants.
Les associations, comme la Compagnie des aidants, proposent différents services tels que :
Des associations proposent également des formations. « Être aidant ne s’improvise pas nécessairement, explique ainsi Claudie Kulak. Certains gestes techniques, comme le lever du lit, le transfert d’un fauteuil roulant ou la pose de bas de contention, doivent être appris pour être bien réalisés. Par ailleurs, il faut apprendre à être à sa place auprès de l’aidant et à savoir se préserver. Notre expérience de vidéos de formation en ligne nous montre que celles-ci sont vraiment utiles pour bon nombre d’aidants et qu’elles les aident à mieux être dans leur rôle. »
Parallèlement, diverses mesures ont été prises ces dernières années en faveur des aidants.
C’est notamment le cas du congé de proche aidant qui doit permettre à un salarié, un travailleur indépendant, un fonctionnaire ou un chômeur de cesser temporairement son activité pour s’occuper d’un proche en perte d’autonomie. Ce congé doit donner lieu à une indemnisation dont les modalités et le montant sont à préciser d’ici octobre 2020. Elle devrait se situer aux alentours de 43 euros par jour pour une personne vivant en couple et 52 euros pour une personne seule (1).
Le Premier ministre, M. Édouard Philippe, a présenté en octobre 2019 un plan en faveur des aidants pour 2020 – 2022. Outre le congé de proche aidant, ce plan prévoit un certain nombre de mesures concernant notamment le monde du travail et le développement de solutions de répit, afin de permettre aux aidants de plus facilement « souffler » et se ressourcer (1).
« Les mesures annoncées dans ce plan vont dans le bon sens, indique Claudie Kulak, et nous allons veiller à ce qu’elles rentrent bien en application. Il importe, pour le bien de tous, que nous entrions dans un monde plus bienveillant les uns envers les autres. Chacun d’entre nous peut être amené à devenir aidant ou aidé à un moment ou un autre de sa vie. Il faut en avoir conscience. »
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