Comprendre la SEP

« Le système nerveux central (SNC)
est l’ensemble formé par le cerveau… »

Comprendre la SEP

« Le système nerveux central (SNC) est l’ensemble formé par le cerveau… »

Rôle de l’entourage

« Aujourd’hui, le rôle du proche,
de l’aidant ou de l’accompagnant… »

 

 

Questions / Réponses

Vous vous inquiétez pour votre descendance, ou vos enfants se posent la question... La sclérose en plaques n’est pas héréditaire :

  • Plusieurs gènes semblent impliqués dans la maladie, mais il ne peut y avoir de transmission de ces gènes “en bloc” à la descendance ;
  • Pour qu’une SEP apparaisse, il faut une interaction entre les gènes et l’environnement : même si une personne est considérée “à risque” à la naissance, si elle ne rencontre pas de facteur environnemental, elle ne développera pas la maladie.

Toutefois, si un membre de la famille est atteint, les autres ont un risque légèrement plus important de développer la maladie que dans une famille où n’existe aucun cas de SEP. Il n’existe pas de dépistage génétique de la sclérose en plaques.

La question de la relation entre vaccinations et poussées de SEP a été ravivée dans les années 1990 par la campagne nationale de vaccination contre le virus de l’hépatite B.

    Deux questions se sont alors posées :

  • Les vaccinations en général, et celle contre l’hépatite B en particulier, peuvent-elles provoquer une sclérose en plaques chez des personnes jusqu’alors indemnes de la maladie ?
  • Peuvent-elles déclencher une poussée chez des malades déjà connus ?

Hormis une étude anglaise publiée en 2004, dont les résultats sont discutables, les études récentes ont montré que la réponse à ces deux questions est négative. Une étude appelée VACCIMUS, mise en place chez des personnes atteintes de SEP, n’a pas mis en évidence d’augmentation du risque de poussée dans les 2 mois suivant une vaccination. Ainsi, la relation entre vaccins et sclérose en plaques paraît être plus de l’ordre de la coïncidence. Les vaccins ne sont donc pas contre-indiqués. Il a même été démontré un bénéfice à vacciner contre la grippe les personnes les plus handicapées.

Il paraît cependant raisonnable de conseiller d’attendre une période relativement silencieuse de la maladie pour vacciner. Il faut également tenir compte d’un éventuel traitement de fond par immunosuppresseur, qui contre-indique une catégorie de vaccins (les vaccins “vivants atténués”).

Quelques mesures simples permettent de prévenir ce phénomène :

  • Choisir des lieux de séjour équipés de l’air conditionné ;
  • Préférer les endroits ombragés ;
  • Porter des vêtements légers, en coton, et un chapeau ; les mouiller si nécessaire ;
  • Prendre des douches et bains froids, nager dans une piscine fraîche, avoir à portée de main de la glace ;
  • Modérer l’activité physique.

Les données publiées sur ce sujet sont limitées à quelques cas. Cependant, anesthésie ou acte chirurgical ne semblent pas exposer les personnes atteintes de SEP à un risque de poussée. L’existence d’une SEP ne doit donc pas intervenir dans la décision de réaliser ou non une anesthésie ou un geste chirurgical, surtout en cas d’urgence.

Les épisodes infectieux s’accompagnent souvent de fièvre. Or, l’augmentation de la température corporelle peut provoquer une “pseudo-poussée”, avec aggravation ou réapparition de symptômes antérieurs. On considère, avec les données actuelles, qu’il existe effectivement une augmentation du risque de poussée au décours d’un épisode infectieux, quel que soit le type d’infection (due à un virus ou à une bactérie).

La sclérose en plaques touche surtout des femmes jeunes, en âge d’avoir des enfants. Longtemps, la grossesse a été déconseillée aux femmes atteintes de SEP car on considérait qu’elle aggravait la maladie.

Depuis 1998, les données d’une étude européenne appelée PRIMS, pour “Pregnancy in Multiple Sclerosis” (“multiple sclerosis” est le nom anglais de la maladie) ont montré qu’au contraire, la fréquence des poussées diminue pendant la grossesse, en particulier durant le 3e trimestre.

La grossesse n’a pas d’influence manifeste sur le handicap. Et la réalisation d’une péridurale ou l’allaitement n’augmentent pas le risque de survenue d’une poussée.

La sclérose en plaques n’est donc plus considérée comme un barrage au désir de maternité. Mais les traitements de fond sont déconseillés voire contre-indiqués pendant la grossesse.

Plusieurs études ont démontré que la contraception orale n’a aucune incidence sur l’évolution de la SEP. Elle peut donc être prise sans crainte.

En revanche, certains traitements peuvent interagir avec la pilule, il est donc important que vous évoquiez l'ensemble des traitements que vous suivez avec le médecin qui vous prescrit votre pilule.

L’élévation de la température corporelle est susceptible de provoquer un phénomène d’Uhthoff. Ce phénomène est la conséquence d’un blocage de l’influx nerveux au niveau des fibres démyélinisées ; il entraîne la réapparition transitoire de signes neurologiques déjà connus par la personne atteinte de SEP (par exemple une baisse de l’acuité visuelle si elle a déjà eu une névrite optique). Il ne s’agit pas d’une nouvelle poussée : les troubles cessent dès que la température du corps redevient normale.

Mais le soleil en lui-même est plutôt bienfaisant, sous réserve de se protéger efficacement, comme tout un chacun, de ses éventuels effets nocifs (crème solaire, éviter certaines heures d’exposition, port de chapeau et de lunettes de soleil…).

Là encore, l’élévation de la température corporelle est susceptible de provoquer un phénomène d’Uhthoff. Mais il ne s’agit pas de poussée, puisque les signes régressent dès que la température corporelle se normalise. Le respect de certaines règles permet de prévenir ce phénomène : boire suffisamment d’eau pendant l’effort, ne pas pratiquer d’activité trop intense, ne pas s’exercer aux heures les plus chaudes de la journée. Loin d’aggraver la SEP, le sport est source de bien-être physique et moral, et il entretient et améliore les capacités physiques.

Il a souvent été dit et écrit que le stress était un facteur déclenchant des poussées.

Le stress est un paramètre très difficile à évaluer et à mesurer car il est perçu de façon très différente d’une personne à l’autre, ce qui explique sans doute les résultats contradictoires des nombreuses études qui ont été réalisées sur le sujet.

L’état actuel des connaissances ne permet pas de conclure fermement ; l’association entre le stress et la survenue d’une poussée de sclérose en plaques, si elle existe, est probablement faible.

Les études actuelles ne montrent pas de relation entre la survenue d’un traumatisme physique et l’apparition de la maladie ou le déclenchement d’une poussée.

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