« Le système nerveux central (SNC)
est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Le système nerveux central (SNC) est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Quel que soit le nom
qu'on leur attribue… »
Aujourd’hui, je donne un coup de projecteur à 3 associations internationales. Qu’apportent-elles aux patients et à leurs proches ? Quels sont leurs atouts ?
Examiner ce qui se fait à l’international est intéressant pour croiser les informations et les points de vue. Les réglementations et les ressources financières n'étant pas forcément les mêmes à l'étranger, les associations internationales fournissent des services parfois différents de nos associations françaises.
La national multiple sclerosis society est présente aux Etats-Unis, en Nouvelle-Zélande, au Royaume-Uni et au Canada. Elle est très centrée sur la compréhension de la maladie et sur la recherche. Son site est dense, peut-être trop, mais fourmille de renseignements.
La NMSS insiste sur l’approche globale de la prise en charge, un concept que je partage totalement. Une maladie chronique comme la SEP se soigne sur différents plans, avec les traitements, la rééducation mais aussi l’ergothérapie, l’orthophonie, la neuropsychologie ou encore le soutien psychologique.
Très pragmatique, l’association propose des services variés, comme trouver de l’aide pour adapter son habitation ou son véhicule, pour rester autonome, pour bénéficier d’aides sociales ou financières.
De plus, la NMSS apporte de nombreuses informations sur le fait de détecter précocement la maladie et la médecine de précision.
La Multiple Sclerosis International Federation regroupe de nombreuses organisations défiées à la SEP. J'adore son leitmotiv, "Ensemble, nous sommes plus forts que la SEP", tout d'abord pour améliorer la qualité de vie avec la maladie et un jour pour la vaincre définitivement !
Son site est très structuré, avec différentes entrées : la maladie, la vie avec la SEP, la recherche, les évènements, la fédération.
Le gros plus ? L'onglet sur les ressources est très bien conçu avec la possibilité de choisir parmi 50 langues différentes et 16 sujets principaux. De quoi assouvir toutes vos questions !
Celui sur la recherche est très fourni, avec les essais cliniques, les travaux dans la SEP progressive, sur la qualité de vie ou les besoins des patients
Un onglet est spécialement destiné à tous ceux et celles qui souhaitent s'engager, patients. C'est d'ailleurs cette fédération qui a lancé la campagne internationale Kiss good bye to MS.
Quant à la Multiple Sclerosis Foundation, elle fournit des services gratuits pour répondre aux besoins critiques des patients et des familles. L'objectif ? Améliorer le plus possible leur qualité de vie.
Le site est plus succinct sur les informations mais il centralise les programmes proposés aux patients dans tout le pays.
Par exemple, en ce qui concerne l'activité physique et le bien-être, les internautes peuvent choisir leur code postal pour suivre un cours de yoga, de gym aquatique ou encore de sport adapté. Ils sont gratuits et un certificat du neurologue est demandé
Mais les services proposés aux patients concernent des domaines très différents : les groupes du sport, l'éducation thérapeutique du patient, les conférences ou encore un cooling program, pour apprendre à se refroidir en cas de phénomène d'Uhthoff et fournir des dispositifs de refroidissement.
Le numérique est parfois trop cher pour les patients alors qu'il permettrait créer du lien et de rester inséré. L'association propose donc un programme pour aider les patients à bénéficier d'un ordinateur, d'accessoires ou d'un support technique.
Date de publication : Juillet 2023
7000039840-07/2023
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