« Le système nerveux central (SNC)
est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Le système nerveux central (SNC) est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Quel que soit le nom
qu'on leur attribue… »
Pour vous aider, vous accompagner dans les démarches administratives et juridiques à accomplir, nous vous proposons ces fiches, abordant différents thèmes du quotidien.
En raison de votre maladie, vous allez être pris(e) en charge dans le cadre d’un parcours de soins. Mais qu’est-ce qu’un PARCOURS DE SOINS ?
C’est un circuit coordonné de votre prise en charge impliquant plusieurs professionnels de santé.
Qui est impliqué ? Pourquoi ? Quand ?
Vous trouverez dans la fiche « Les différents interlocuteurs de mon parcours de soin » des informations plus complètes.
ALD est l’acronyme de : Affections de Longue Durée, soit des maladies présentant un caractère grave et/ou chronique nécessitant un traitement s’étalant dans le temps.
La SEP fait partie des ALD. Qu’est-ce que cela signifie concrètement pour vous ?
Ordonnance spécifique ? Mutuelle à conserver ? Carte vitale à mettre à jour ? Pour en savoir plus, la fiche « Pourquoi faire reconnaître la SEP en ALD » répond à vos questions.
Afin de savoir et de comprendre vers qui vous tourner en fonction de vos besoins, nous avons détaillé les différents organismes et les aides qu’ils proposent.
| Aides de droit commun | A qui demander ? |
|---|---|
| Allocation aux adultes handicapés (AAH) | Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) / Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) / Maison départementale de l’autonomie (MDA) |
| Prestation de compensation du handicap (PCH) | MDPH / CDAPH / MDA |
| Allocation personnalisée d’autonomie (APA) | - APA à domicile : Conseil départemental / centre communal d’action sociale (CCAS) - APA en établissement : pas de demande à formuler si la structure d’accueil reçoit une dotation globale APA et que votre ancien domicile est situé dans son département |
| Allocation de solidarité aux personnes âgées (ASPA) | Caisse Nationale d’Assurance Vieillesse (CNAV), Mutualité Sociale Agricole (MSA) ou caisse de retraite dont vous dépendez |
| Pensions d’invalidité | Caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) |
| Allocation supplémentaire d’invalidité (ASI) | Caisse d’assurance maladie ou organisme de retraite (CPAM, CNAV, MSA ou autre) |
| Aide sociale à l’hébergement (ASH) | Conseil départemental / centre communal d’action sociale (CCAS) |
| Majoration pour tierce personne (MTP) | Pas de demande à effectuer – à l’initiative de la CPAM |
| Allocation compensatrice de tierce personne (ACTP) | MDPH / CDAPH / MDA |
| Carte mobilité inclusion (CMI) | MDPH / CDAPH / MDA |
| Complément de ressources | MDPH / CDAPH / MDA |
| Majoration pour la vie autonome (MVA) | Pas de demande à effectuer – à l’initiative de la CAF ou de la MSA |
Découvrez la fiche « Les principales aides existantes et les organismes qui peuvent m’aider » afin de savoir à qui vous adresser.
« Je dois, je ne dois pas ? Je peux, je ne peux pas ? »
Etes-vous obligé de révéler votre maladie à votre employeur ? Ou au médecin du travail ? Dans quel cas pouvez-vous être licencié ? Quelles sont les aides ou les pensions auxquelles vous pouvez prétendre ?
La fiche « Travail et SEP » vous présente vos différentes options et vous informe sur les démarches.
Salarié du secteur privé ou salarié du secteur public, comment ça se passe ?
Comment fonctionne la retraite anticipée, quelles sont les conditions, à qui vous adresser ?
Qu’est-ce que la retraite pour inaptitude/ invalidité, quels sont les montants ?
Afin de traiter tous ces points bien spécifiques, découvrez la fiche « Je pars en retraite ».
Quels sont les différents organismes qui peuvent vous accompagner dans votre recherche d’emploi ? Pôle emploi, CAP emploi, SAMETH le Services d’Appui au Maintien dans l’Emploi des Travailleurs FIPHFP le Fonds pour l’Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique…
Qui fait quoi, comment ? Vos frais de santé sont-ils couverts ?
Afin d’y voir plus clair, consultez la fiche « Je suis au chômage ».
C’est quoi le CROUS ? Centre Régional des Œuvres Universitaires et Scolaires. Quels types d’aide peut-il vous apporter ? Accueil et accompagnement par un référent handicap, accessibilité / hébergement / restauration, transports spécialisés, sport / offre culturelles et pratiques artistiques…
Pouvez-vous bénéficier de conditions particulières pour passer vos examens ? Pouvez-vous étudier à distance ?
La fiche « Je suis étudiant », vous apporte des réponses et vous oriente vers les bons interlocuteurs.
La scolarité de votre enfant peut être adaptée en fonction de la sévérité de son handicap. Construire un projet personnalisé de scolarisation (PPS), est une étape essentielle. Le PPS permet de définir les besoins particuliers de votre enfant et le suit pendant toute sa scolarité…
Quelles peuvent être les aides et les allocations dont vous pouvez bénéficier ?
Pour en savoir plus : la fiche « Mon enfant est atteint d’une SEP » vous apporte un complément d’information.
Un proche, cette personne qui vous soutient et vous accompagne au quotidien, qui prend soin de vous, mais qui a aussi besoin qu’on prenne soin de lui. Existe-t-il un statut « aidant », une compensation financière, un dédommagement ? Y-a-t-il des congés particuliers ?
La fiche « Un proche m’aide dans ma vie quotidienne » vous donne les principales informations.
Tout ce que vous voulez savoir sur la conduite automobile et l’adaptation de son véhicule lorsqu’on est atteint de SEP : le permis de conduire, le contrôle médical, l’assurance-auto, le stationnement, l’adaptation du véhicule. Ça se passe comment ?
Pour répondre à ces questions et savoir à qui vous adresser, consultez la fiche « SEP, conduite automobile et adaptation de mon véhicule ».
Que vous soyez locataire, propriétaire ou même copropriétaire il existe des solutions pour aménager votre logement. Des organismes peuvent vous aider.
Êtes-vous éligible ? Quelles sont les démarches ? Quelles sont les différentes aides ?
La fiche « J’ai besoin d’adapter mon logement » répondra à vos questions.
La SEP représente un « risque aggravé » pour les assureurs et peut justifier une majoration de tarif ou une exclusion de certaines garanties, voire un refus d’assurance. La Convention AERAS est un dispositif permettant de faciliter l’accès à l’assurance des personnes présentant un risque aggravé de santé. Comment fonctionne-t-elle ? Quels sont mes droits ? Quelles sont mes solutions ?
Parcourez la fiche « Je souhaite réaliser un emprunt » pour connaitre vos différentes options.
Un voyage, ça se prépare. Les compagnies de transports, les ordonnances, les médicaments, la destination, la vaccination … Que ne faut-il pas oublier ? Que faut-il anticiper ? Et comment procéder ?
Pour éviter d’oublier certaines choses essentielles, voici la fiche « Je pars en voyage ».
Désigner une personne de confiance ? Etablir un mandat de protection future ? Rédiger des directives anticipées ? A quoi correspondent et servent toutes ces options ?
Pour vous informer, consulter la fiche « Prévoir l’évolution de la SEP ».
Publié le : 22/03/2019 Mis à jour le : 28/03/2019
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