Découvrez Thibaut, skipper qui navigue pour la SEP

C’est l’histoire d’un passionné, qui a eu le culot d’aller au bout de sa passion, et la générosité de la conjuguer à une belle cause. Thibaut Vauchel-Camus fait partie des personnes qui marquent. Il porte les couleurs des patients atteints de sclérose en plaques depuis le début de sa carrière dans la course au large.

« Ce qui me passionne, c’est une activité liée à un environnement incroyable, la mer, avec ses ambiances, ses lumières, tout ce que la nature renvoie en termes de plaisir et d’exigence », explique Thibaut. « Dans la course, nous sommes dans la performance, la remise en question, le dépassement de soi. »

Le skipper est ainsi vainqueur du trophée multicoques de la Baie de St Brieuc 2023, vainqueur de la transat Jacques Vabre 2023, troisième de la Route du Rhum 2018 et la liste est encore longue !

« Mettre de l’utilité dans notre projet »

Comme souvent, tout est né du hasard ou d’une synchronicité, au choix. Alors que Thibaut et son co-skipper de l’époque, Victorien Erussard, cherchent à donner du sens à leur projet, ils rencontrent un patient dont la sœur est atteinte de sclérose en plaques.

« Nous avons constaté un paradoxe sur la SEP : elle est très répandue, personne ne peut dire qu’il ne sera jamais concerné par la maladie, et pourtant elle est très mal connue ! », s’exclame Thibaut. « A travers l’expérience de cette jeune femme, nous avons mesuré l’enchaînement des poussées, l’impact sur la vie sociale, conjugale, familiale et professionnelle, ainsi que le retentissement sur le moral. »

C’est ainsi que les skippers décident de naviguer pour les patients atteints de SEP.

« Nous avons voulu mettre de l’utilité dans les projets de passionnés égocentriques », juge Thibaut en souriant.
Pas si égocentrique que cela puisque cela fait 12 ans qu’il met tous ses efforts et sa notoriété au service des patients ! Sanofi fait partie des partenaires soutenant ce magnifique projet depuis le début.

Récolter des fonds et sensibiliser le grand public

C’est alors que le skipper se demande comment aider à rendre la SEP curable. L’argent étant le nerf de la guerre et surtout de la recherche, il se rapproche de Bernard Gentric, très investi dans La Fondation ARSEP (association pour la Recherche sur la Sclérose en plaques), leader dans ce domaine.

Bernard a monté Solidaires En Peloton, pour éveiller l’intérêt des patients envers l’activité physique et sportive, mais aussi pour sensibiliser le grand public à la SEP à travers des défis et des exploits sportifs.

« Nous nous appuyons sur de grands événements pour intéresser les médias et jouer le rôle d’une caisse de résonance médiatique, notamment par la mise en place d'un stand dédié à la cause dans les villages de courses », détaille Thibaut. « Nous travaillons avec notre réseau de partenaires pour faire des dons à la recherche : notre projet a généré plus de 120 000 euros en 10 ans - sans compter les dons non mesurables des gens en dehors du réseau. Solidaires En Pelotons, c’est plus d’1 million d’euros collectés en 10 ans ! »

Faire naviguer des patients et proches

« Avec le temps, les objectifs se sont enrichis et nous avons proposé une expérience en mer à de nombreux patients », se félicite Thibaut.

Pour accéder au bateau, les patients nécessitent d’avoir une motricité suffisante pour monter à bord et ils peuvent embarquer avec un proche ou même un soignant s’ils le souhaitent.

« Nous avons eu des comings out sur le bateau, avec des patients qui n’avaient jamais parlé de leur SEP à leur entourage et qui, à travers leur expérience sur le bateau, ont réussi à le faire », se souvient avec émotion Thibaut. « Cette expérience en mer remet les patients dans la démarche d’être capables de faire des choses : je me suis mis comme défi de venir, d’organiser un trajet, de monter sur le bateau, de le barrer et j’ai réussi ! Les personnes sont remises dans le processus d’être capables de relever des défis. »

Ce qui donne une autre dimension au travail de l’ensemble de l'équipe du Défi Voile Solidaires En Peloton, qui s’investit aussi pour accompagner des patients.

« Tout le monde est heureux à la fin, car c’est une expérience incroyable, à engranger dans le capital des bons moments de vie », s’exclame Thibaut Vauchel-Camus. « Solidaires en Peloton a pour vocation de faire rêver et de rebooster la confiance en soi des patients atteints de Sclérose en Plaques. Et on y arrive ! »

Promouvoir le sport

Les bienfaits de l’activité physique et sportive chez les patients vivant avec une SEP, ne sont plus à démontrer. Solidaires en pelotons et les courses de Thibaut servent aussi cette cause vertueuse :

« Nous parlons de sport avec les patients quand ils viennent sur le bateau et s’ils acceptent d’en parler », estime Thibaut. « Le sport est ludique, c’est à la fois un outil incroyable de défi et un outil social important. Solidaires en pelotons et le bateau offrent tout cela ! Cela motive les patients à maintenir ou se lancer dans une activité physique ou sportive. Et ce n’est pas un message se basant sur la peur ou sur le côté larmoyant, c’est une dynamique très positive pour les patients. »

« Les patients que je rencontre sont très inspirants »

Cependant, les côtés positifs de l’expérience ne vont pas dans un seul sens : les patients inspirent Thibaut et lui rappellent ce qui est essentiel.

« Les côtoyer remet la notion de difficultés à sa place », évalue Thibaut. « Moi, mes difficultés, je les ai choisies et j’accueille des personnes qui n’ont pas choisi celles auxquelles elles sont confrontées. Cela remet l’échelle de défi à la bonne place et l’église au milieu du village. Oui, les patients que je rencontre sont très inspirants, car ils font face à des difficultés immenses parfois et cela me fait vraiment réfléchir. Naviguer « utile » est une chance de pouvoir exprimer l’admiration que je porte aux malades dans leur combat de tous les jours. À moi d’être à la hauteur de cette tâche ! »

Suivez Thibaut Vauchel-Camus sur tous les réseaux sociaux, où vous pourrez suivre ses prochaines courses. Retrouvez-les sur le site Defi voile Solidaires en peloton. Et découvrez le programme du bateau.

Date de publication : Juin 2024
240517154019MG-06/2024