« Le système nerveux central (SNC)
est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Le système nerveux central (SNC) est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Quel que soit le nom
qu'on leur attribue… »
La Journée des Jeunes, évènement organisé par l’ARSEP (fondation pour l’aide à la recherche sur la sclérose en plaques), a eu lieu le 3 décembre dernier à Paris. Cet évènement unique en France permet aux jeunes patients (jusqu’à 21 ans) de se retrouver et d’échanger entre eux sur leur maladie. Pour certain, cette journée est l’occasion de lever des tabous et d’apprendre de nouvelles astuces pour mieux gérer sa vie avec une SEP.
Animée par le Pr Kuraman DEIVA (neuropédiatre à l’hôpital Bicêtre), une session de discussion a lieu avec l’intervention de différentes personnalités : les neuropédiatres des centres de compétence d’Angers (Nail BENALLEGUE), Strasbourg (Sarah BAER) sont présents, mais aussi un kinésithérapeute (Julien RONOT) et une assistante sociale (Evelyne YVER) de l’hôpital Bicêtre.
Les questions fusent… « C’est quoi la SEP ? Est-ce qu’on peut l’attraper par une infection ? Il faut rester à la maison et ne pas bouger ? On peut être fatigué quand on a la SEP ? On peut vivre normalement avec la SEP ?».
A ces questions, les enfants, adolescents, jeunes adultes et leur famille répondent et interagissent.
Ce moment permet à tous de faire un point sur ses connaissances, poser ses questions, démêler le vrai du faux, et apprendre un peu plus sur les nouveautés scientifiques.
Les intervenants viennent discuter avec les jeunes patients et expliquer ce qui est possible de faire, et ce qui est mis en place pour leur faciliter la vie. En passant par les recommandations de pratique sportive et son rôle ou non dans la fatigue et l’évolution des symptômes, mais aussi par toutes les autres activités loisirs annexes (comme les sorties entre amis, l’art…).
Dans l’après-midi, les adolescents et jeunes adultes se retrouvent pour faire des ateliers d’activité physique et art-thérapie. C’est un moment privilégié pour se retrouver et échanger entre eux.
Pendant ce temps, un autre thème est abordé pour les parents : comment permettre aux jeunes de se rendre à leurs activités de loisir ? Les intervenants abordent la question des transports comme le permis de conduire par exemple, et les visites médicales en lien avec des demandes administratives.
Vous pouvez retrouver la rediffusion de cette édition sur cette vidéo :
Date de publication : Décembre 2022
7000039840-12/2022
Chaque mois, un compte rendu
de l’actu Sep-Ensemble dans votre boite mail.
Je m’inscris à la newsletter