« Le système nerveux central (SNC)
est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Le système nerveux central (SNC) est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Quel que soit le nom
qu'on leur attribue… »
La Ligue Française de la SEP a organisé du 19 au 22 septembre 2019 une exposition photos sous un nom intrigant : l'exposition qui ne se voit pas... Neuf patients ont posé pour illustrer un des symptômes invisibles de la SEP, et ont témoigné en vidéo.
J’ai participé à ce projet et j'ai posé pour le trouble du sommeil. Ce symptôme m’avait transformé en véritable zombie durant 4 ou 5 ans, avant d'être traité. Il a majoré tous mes autres symptômes, épuisement et douleurs en premier plan ; maladresses, attention défaillante, fourmillements en second plan. Je garde un souvenir cauchemardesque de cette période !
Le 19 septembre, me voilà présente au vernissage sur mes talons hauts, dans une galerie du Marais, quartier parisien du 3e arrondissement. Sur les murs de la salle sont accrochés nos douze tableaux, tous blancs. Étrange, allez-vous me dire ! Mais sous chaque toile, se trouve un flash-code qui mène à une vidéo YouTube où l'on voit le patient "dépeindre sa photo" en blanc et raconter son histoire. La photo évoquant le symptôme invisible est dévoilée à la fin... En effet, durant la deuxième partie du shooting, nous avons été filmés en peignant le tableau en blanc, et miracle ! Le processus a été inversé sur la vidéo du tableau blanc à la photo.
Génial, non ? Le tableau blanc symbolise l’invisibilité du symptôme et l’impossibilité pour les autres de le deviner. J’ai adoré le concept, que j’ai trouvé moderne, novateur et représentatif.
La rédactrice en chef du Courrier de la Ligue m’a fait une remarque qui m’a particulièrement amusée : « c’est très frustrant à voir ! ». Oui, comme le sont les symptômes invisibles à vivre parce que personne dans l’entourage ne les comprend et personne ne peut mesurer leur impact à leur juste valeur. Cette incompréhension laisse souvent les patients frustrés, démunis, tristes, agacés ou parfois déprimés...
La veille, une amie m’a confié après la visite d’une exposition qu’on est allée voir ensemble, dont j’étais sortie épuisée et avec une névralgie : « on oublie tellement ta maladie, parce qu’elle ne se voit pas, parce que tu es souriante et féminine ». L’un n’empêche pas l’autre et elle le sait bien, elle qui marche avec deux cannes suite à un accident. Nous sommes tous confrontés à ce genre de remarques, bienveillantes dans ce cas ou désagréables dans d’autres cas.
Alors je dis un grand bravo à la Ligue et à l'agence BETC pour leur initiative. Elle contribue à mieux faire connaître le handicap invisible, d’une façon actuelle, moderne et très explicite...
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Les douleurs neuropathiques par Eva Naudet :
https://www.youtube.com/watch?v=Vjs-KtP5y1g
L'instabilité émotionnelle par Christelle Besnard :
https://www.youtube.com/watch?v=6eohRJTsvMs
Les troubles sensitifs par Nathalie Strub :
https://www.youtube.com/watch?v=LZAjG_Eq330
Les troubles cognitifs par Vincenzo Audrey :
https://www.youtube.com/watch?v=eVsDtzE8enc
Les troubles de la vision par Christophe Clapier :
https://www.youtube.com/watch?v=Wok0DFawfWw
La spasticité par Francoise Maillard :
https://www.youtube.com/watch?v=v6JMbdPx4UE
Les troubles moteurs par Emmanuelle Riviere :
https://www.youtube.com/watch?v=GQOUt4AhQ5I
La fatigue par Fabien Fesquet :
https://www.youtube.com/watch?v=vXUjR6ZDoZU
Les troubles du sommeil par Charlotte Tourmente :
https://www.youtube.com/watch?v=Awfu9AwsaJA
Publié le : 04/10/2019
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