Les proches et aidants, des partenaires indispensables

Indispensables...
C'est le premier mot qui me vient à l'esprit quand je pense à certains proches. Des proches aimants, bien avant d'être des aidants.

Qu'il s'agisse de ma famille ou d'amis, ils partagent les bons comme les mauvais jours, ils me font rire, ils me soutiennent dans les projets comme les épreuves, et ils me sortent de ma solitude, moi qui vis seule et travaille surtout à domicile. Au final, ils me montrent que non, la maladie n'empêche pas vivre des instants épanouissants, certes adaptés aux symptômes mais bien présents !

Des aidants incontournables

Incontournables...
Les aidants le sont aussi sur un plan logistique et pratique, compensant certains symptômes, se substituant à une aide paramédicale, simplifiant considérablement notre vie quotidienne.

Si je n'ai pas, ou pas encore, besoin d'aidant, certaines poussées m'ont permis de mesurer leur importance. Durant mon hémiplégie, doublée d'une aphasie, ils étaient là pour m'emmener chez mon neurologue puis à l'hôpital. Pour compenser la difficultés à trouver mes mots, du fait de l'aphasie, et m'aider à me faire comprendre. Pour m'apporter mes affaires à l'hôpital et remplir les fastidieuses tâches administratives, mais aussi pour m'emmener aux toilettes, m'aider à prendre ma douche et me laver les cheveux, à me déshabiller et à m'habiller.

Mes proches m'ont soutenue sans compter, ont tu leur inquiétude et m'ont poussée à me dépasser dans ma rééducation. Ils m'ont divertie et fait rire aux éclats parfois dans un contexte pourtant sombre. J'avais droit à des sablés de Noël, une jolie décoration pour égayer ma chambre d'hôpital, aux bons petits plats de ma mère pour changer des plateaux-repas lassants.

Une situation complexe

Non choisie, subie parfois, la situation des aidants n'est pas facile. Certains patients me rétorqueront que la leur l'est encore moins, ce que je reconnais bien volontiers. Toutefois, prendre conscience des difficultés des aidants n'est pas minimiser la situation des patients. Bien au contraire...

Prendre soin de ceux qui nous aident (et nous aiment) me semble primordial puisque de nombreux travaux montrent qu'ils négligent bien souvent leur santé, faute de temps ou de possibilité. Il faut parfois les pousser à le faire et de prendre une respiration pour souffler et se reposer, avec les structures de répit par exemple.

Une campagne magnifique pour les remercier !

J'ai déjà souligné leur importance vitale dans mon livre « Sclérose en plaques et talons aiguilles », et ce billet d'humeur est un nouvel hommage à tout ce qu'ils m'apportent par leur présence stimulante, réconfortante, enrichissante, divertissante, amusante. Tous les patients que je connais partagent cette gratitude !

Toute l'équipe de SEP-ensemble a décidé de leur rendre un vibrant hommage en photos, que vous pouvez découvrir ci-dessous et en intégralité dans les supports à télécharger. Ces images de duos aidé-aidant, images émouvantes accompagnées de mots percutants pour souligner ce lien si particulier. Qu'il s'agisse d'un fils, d'une sœur, d'un ami, d'un compagnon de vie ou d'une compagne, le message a la même signification à chaque fois. Et je m'y associe très sincèrement : merci infiniment...

Retrouvez toute l’exposition photo des aidants ici