« Le système nerveux central (SNC)
est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Le système nerveux central (SNC) est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Quel que soit le nom
qu'on leur attribue… »
Être aidant, nécessite de se projeter et d’anticiper l’avenir. L’évolution de la maladie étant incertaine, il est utile de bien connaître ses droits pour les activer si besoin. Petit tour d’horizon des droits auxquels tout aidant peut prétendre s’il lui est nécessaire d’être plus présent pour répondre à l’évolution de la maladie.
La France compte 11 millions d’aidants1, de tous âges et de tous sexes, en activité professionnelle ou non.
Dans le cas de la sclérose en plaques, ce sont 110 000 malades et autant d’aidants qui sont concernés.
Conjoints, parents, enfants, frères et sœurs, amis, en tant que proches aidants vous faites beaucoup pour les malades. Chaque jour, vous apportez de l’aide à votre proche qu’il soit autonome, en situation de handicap ou de dépendance.
Mais dans la plupart des cas, vous ne vous reconnaissez pas comme aidant. Selon une enquête, 64% des aidants ignorent qu’ils le sont et que leur rôle est essentiel dans la prise en charge des personnes malades2.
Pour vous, il est normal d’aider et d’être au chevet d’un proche, sans compter les heures.
Et pourtant vous êtes nombreux à accompagner votre proche dans les tâches administratives et vous recherchez régulièrement des informations sur les aides administratives. Ces aides visent à aider votre proche mais aussi à vous soulager en tant qu’aidant.
Qui sont les aidants ?
Selon le sondage réalisé pour Sep ensemble, la majorité des aidants sont des conjoints
Que font les aidants ?
Selon le sondage mené, ils s’occupent des tâches administratives dans 36% des cas
Que recherchent les aidants ?
Selon le sondage mené, les aidants recherchent des informations sur les aides administratives
Autrefois peu pris en compte par la législation française, les aidants familiaux bénéficient depuis la loi 2015 d’un véritable statut et davantage de droits : congés proche aidant, avantages fiscaux, cadre juridique… plusieurs dispositifs existent.
Des aides matérielles, humaines, techniques et psychologiques peuvent être demandées en fonction du stade d’évolution de la maladie.
3 acronymes avec lesquels vous n’êtes peut-être pas familier et que nous allons détailler.
La MDPH, la Maison Départementale des Personnes Handicapées, accueille, informe, accompagne et conseille les personnes et leurs proches, dès l’annonce du handicap, et leur attribuent des droits.
Au sein de la MDPH, la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) décide des droits de la personne handicapée. Pour ce faire, elle se fonde sur l’évaluation réalisée par l’équipe pluridisciplinaire et du plan de compensation proposé.
La RQTH, Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé, et l’orientation vers le marché du travail sont attribuées par la MDPH sans limitation de durée à toute personne qui présente, compte tenu des données de la science, une altération définitive d’une ou plusieurs fonctions physique, sensorielle, mentale, cognitive ou psychique qui réduit ses possibilités d’obtenir ou de conserver un emploi.
La PCH, Prestation de Compensation du Handicap est une aide sociale destinée à couvrir le surcoût lié au handicap. Elle permet soit l’embauche d’un auxiliaire de vie, soit la rémunération du temps passé par l’aidant. Elle peut également compenser la perte de rémunération si l’aidant a été amené à réduire son temps de travail. Selon les cas, l’aide versée peut couvrir un taux plein ou un taux partiel d’un aidant familial salarié. Elle est attribuée et versée par la MDPH.
Pour pouvoir en bénéficier, le malade devra répondre aux critères suivants :
Une évaluation du handicap et des besoins de la personne sera réalisée par une équipe pluridisciplinaire mandatée par la MDPH.
À l’issue de cette évaluation, la MDPH établira un plan de PCH pouvant intégrer des aides humaines, des aides techniques pour financer du matériel, des aides pour l’aménagement du logement et du véhicule.
Pour faire une demande, veuillez consulter le site web de la MDPH de votre département.
Le congé de proche aidant et l’allocation proche aidant.
Le congé du proche aidant est un nouveau dispositif. Il permet à un salarié de cesser provisoirement son activité professionnelle pour s’occuper d’une personne handicapée.
Le congé de proche aidant est ouvert à tout salarié.
La personne accompagnée par le salarié, qui présente un handicap ou une perte d'autonomie d'une particulière gravité, peut être une des suivantes :
La personne aidée doit résider en France de façon stable et régulière.
Le congé de proche aidant ne peut pas dépasser une durée maximale, fixée :
Toutefois, le congé peut être renouvelé, sans pouvoir dépasser 1 an sur l'ensemble de la carrière du salarié.
Le congé de proche aidant n'est pas rémunéré par l'employeur (sauf dispositions conventionnelles ou collectives le prévoyant).
Toutefois, le salarié peut percevoir une Allocation Journalière du Proche Aidant (AJPA). L'AJPA vise à compenser une partie de la perte de salaire, dans la limite de 66 jours au cours du parcours professionnel du salarié.
L’allocation journalière du proche aidant (AJPA) est versée à toute personne qui cesse ou réduit son activité pour s’occuper d’un proche en perte d’autonomie ou en situation de handicap.
Le montant de l’AJPA est fixé à 43,83 euros par jour pour les personnes vivant en couple et 52,08 euros par jour pour une personne seule. L’AJPA sera versée par les caisses d’allocations familiales (CAF) et les caisses de la mutualité sociale agricole (MSA) sur demande du proche aidant.
L’AJPA ne peut être cumulée avec d’autres allocations ou indemnisations : congés de maternité, congés de maladie… Si le proche aidant est employé par la personne aidée comme aidant familial, il ne peut pas non plus y prétendre.
Pour en savoir plus : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F16920
Des écoutes téléphoniques, destinées aux aidants et aux malades, peuvent vous aider à mieux définir vos besoins et vous accompagner dans certaines démarches administratives.
La Plateforme Régionale d’Ecoute et d’Aide aux Aidants (PREAA) mise en place par le pôle régional des maladies neurodégénératives, est accessible au 0806 806 830 tous les soirs, de 18h00 à 22h00, 7 jours sur 7 pour permettre aux proches de pouvoir appeler facilement, sans être contraints par leurs horaires de travail ou par leurs activités journalières.
L’écoute est assurée par des psychologues cliniciens. Les psychologues écoutant sont tenus au secret professionnel, et l’écoute peut être totalement anonyme si le proche aidant le souhaite. Détail important, le numéro de téléphone n’est pas surtaxé, le coût est celui d’un appel local.
Ce service d’écoute et de soutien téléphonique est ouvert à l’ensemble des proches aidants de la région Languedoc-Roussillon Midi-Pyrénées. Mais les appels provenant d’autres territoires sont acceptés.
Écoute SEP, plateforme d’écoute des malades et de leurs proches.
Une écoute téléphonique nationale « Écoute SEP » a été mise en place par la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques pour les personnes atteintes de SEP et leurs aidants.
Cette ligne est ouverte pour toute question d'ordre général sur la maladie, toute question à caractère juridique, social, administratif, ou pour échanger sur la vie au quotidien, les inquiétudes, le vécu de la maladie.
Les appels sont reçus au 01 53 98 98 81 les lundi et vendredi de 10 à 13h et les mercredi de 15 à 18h au coût d’un appel local.
ARSEP (Fondation pour l’Aide à la Recherche sur la Sclérose En Plaques) permanence téléphonique, des médecins à votre écoute.
Les appels sont reçus au 01 43 90 39 39 les lundis et mercredis de 13h30 à16h et le mardi de 14h à 16h, des médecins répondent aux questions des malades et des aidants.
https://www.arsep.org/fr/179-des-medecins-a-votre-ecoute.html
(1) institut BVA – 2017
(2) Enquête fondation April
Publié le : 18/06/2021
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