L’entrée dans la Sclérose en Plaques est un terrible bouleversement pour le malade, pour ses proches et surtout pour l’aidant qui vit à ses côtés.

À l’annonce du diagnostic, le binôme malade-proche-aidant part, chacun de son côté, à la recherche d’informations.
Si les informations sur la maladie sont aujourd’hui facilement accessibles, celles sur le nouveau rôle de l’aidant sont plus difficiles à trouver et surtout moins nombreuses.

Et pourtant, il joue un rôle essentiel dans l’accompagnement quotidien du malade. Pour les professionnels de santé, il fait partie à part entière de l’équipe soignante.
Accepter d’être le proche aidant nécessite de l’amour, de la disponibilité, de l’engagement, de la bienveillance et de la compréhension. Il faut également être prêt à faire des sacrifices. Mais cette démarche ne peut être à sens unique. Le malade doit aussi composer, interagir et chercher à comprendre et préserver celui qui l’accompagne au quotidien. C’est la solidité du binôme malade-aidant qui permettra de réussir la construction de cette nouvelle vie.

Parce qu’il est souvent l’oublié de ce binôme, l’équipe Sep ensemble a pris l’initiative de développer l’accès à l’information dédié aux proches aidants dans la Sclérose en Plaques via sa rubrique « Je suis un proche ».

Pour y parvenir, elle a réuni un groupe d’aidants dans la Sclérose en Plaques.
Ce groupe, constitué avec l’association de patients Sep’Avenir a pour objectif de réfléchir autour des actions à mener et des thèmes à développer, à destination des proches aidants.

Première action, un sondage a été mené auprès d’aidants de malades atteints de Sclérose en Plaques pour mieux comprendre qui ils sont, quel est le retentissement de leur rôle d’aidant au plan personnel et professionnel et leurs attentes en termes de communication.

Sondage Aidants Sclérose en plaques

Réalisé avec l’association Sep’ Avenir, ce sondage a été publié sur le groupe facebook team sepwarriors. 37 aidants ont répondu.

Qui sont-ils ?
Des femmes à 51%, majoritairement âgées de 35 à 49 ans et en activité professionnelle.

De qui s’occupent-ils ?
De leurs conjoints dans 83% des cas, âgés de 35 à 49 ans.
Des personnes soit en activité professionnelle soit en invalidité. Ils sont atteints de principalement de formes RR (50%) mais les formes progressives sont fortement représentées (42%).

Le diagnostic de la maladie a été effectué il y a moins de 10 ans dans 47% des cas.

Les 3 principaux symptômes rapportés par les aidants comme étant les plus fréquents sont la fatigue (90%), les troubles moteurs (78%) et les troubles sensitifs (70%).

Quel est leur rôle d’aidant ?
Les aidants interrogés qualifient leur implication en grande majorité sur le partage de vie quotidienne (88,9%), les tâches domestiques (86%) et le soutien psychologique (83%).

Combien de temps lui consacrent ils ?
Le temps consacré est bien évidemment variable en fonction de la situation du malade et de l’aidant.

Une grande majorité leur consacre plus de 20h par jour, 25% exprimant une disponibilité importante, parfois quasi totale.

Quel retentissement ?
De manière unanime (85%), les aidants expriment un retentissement important sur leur vie personnelle, majoritairement d’ordre psychologique et dans une moindre mesure un retentissement professionnel.

L’accès à l’information
Une majorité d’aidants n’a pas eu accès à de l’information sur son nouveau rôle lorsque le diagnostic de Sclérose en Plaques a été posé.
Ils auraient aimé être informés par leurs professionnels de santé, les sites web et les associations de patients.

Pour ceux qui estiment avoir eu accès à de l’information, ils l’ont obtenu principalement via les sites web, les associations de patients et le corps médical.

La nature de l’information recherchée
Les 3 principales catégories d’informations recherchées sont les aides psychologiques, les aides administratives et les témoignages d’aidants.

Les résultats de ce sondage nous ont permis de mieux définir les thèmes des prochains articles que vous retrouverez chaque mois dans la rubrique « Je suis un proche » de votre site Sep Ensemble.
Les approches psychologiques, les aides administratives seront abordées dans le cadre d’interviews d’aidants ainsi que dans les futurs articles.

N’hésitez pas à revenir régulièrement nous visiter.

L’équipe Sep Ensemble.