Pour Justine, l’annonce de la Sclérose en Plaques a été un véritable coup de massue

Justine a 35 ans. C’est sa maman qui est atteinte d’une Sclérose en Plaques. Et c’est en 2006 que le diagnostic est tombé. Depuis, elles ne se quittent plus.

Justine travaille. Elle habite Paris et est enseignante dans le secondaire.Elle habitait avec sa maman qui avait 53 ans lorsque le diagnostic a été posé en 2006. « Elle souffrait régulièrement de maux de têtes, de vertiges. En fait je l’avais toujours connue avec une santé fragile. Et j’étais toujours angoissée par sa santé ».Le jour où sa maman, qui était chez son kiné, n’a pas pu se relever, elle a été aussitôt prise en charge médicalement. Elle a fait une IRM en urgence puis a été hospitalisée en neurologie.
« Avant que le diagnostic ne tombe, j’ai regardé sur internet et j’ai eu la certitude qu’elle avait une Sclérose en Plaques. J’ai très mal vécu le diagnostic, ça a été un véritable coup de massue, j’avais peur du handicap. J’imaginais ma mère en fauteuil roulant dans les 2 ans et ça, c’était trop pour moi ».

J’ai toujours eu peur pour elle

Justine avait 20 ans et elle était la dernière des 2 filles à rester vivre avec sa maman.« Au moment du diagnostic, c’est ma mère qui essayait de me consoler quand je pleurais. J’avais toujours eu peur pour sa santé et le diagnostic de Sclérose en Plaques confirmait bien qu’elle avait une maladie grave, ce que je redoutais plus que tout ».

Justine n’a pas tout de suite pris sa place d’aidante. Elle était trop angoissée et comme elle le dit, elle a toujours eu un temps d’avance sur la maladie de sa maman. C’est à dire qu’elle s’angoissait bien avant que la maladie évolue et que les symptômes apparaissent, une angoisse démesurée par rapport aux symptômes que présentait sa maman.

Dès le début j’ai été dans la surprotection

La relation avec sa maman prend beaucoup de place dans sa vie alors que les symptômes de la maladie sont très légers et que sa maman est dans les premières années de sa maladie parfaitement autonome. Elle travaille et a des activités humanitaires. « J’ai toujours été dans la surprotection, même quand sa maladie ne le nécessitait pas. Je l’appelais tout le temps quand je n’étais pas avec elle. Et je voulais l’accompagner pour un rien alors que ce n’était pas nécessaire. J‘assurais une présence car je me sentais responsable d’elle. »
Du coup, Justine restait vivre chez sa maman et avait du mal à partir pour organiser sa propre vie. Elle avait peur de la laisser seule.
Elle finira par partir en 2014 lorsqu’elle avait 29 ans.

L’arrivée d’un chien pour son état psychologique

Par la suite, sa maman qui a arrêté ses activités a voulu un chien, et de préférence un gros, pour combler sa détresse psychologique. Avec sa sœur, elles ont fini par négocier de lui acheter un petit chien car elle boitait, marchait avec une canne et qu’elle avait un périmètre de marche limité. « Si elle peut promener son chien une fois par jour, elle ne peut pas le promener plus. Et c’est un chien qui a besoin de marcher plusieurs kilomètres par jour.C’est donc moi qui m’occupe de venir tous les jours le promener, week-ends inclus.Et quand je pars en vacances j’emmène le chien avec moi ».

Trouver ma place d’aidante

Si sa maman paraît autonome car elle peut faire tous les gestes de la vie quotidienne, sa maladie a évolué et elle est passée en forme secondaire progressive. Quand elle sort, elle marche avec une canne pour mieux gérer ses pertes d’équilibre.

Elle souffre de douleurs, de troubles urinaires et commence à avoir des troubles cognitifs qui lui rendent la gestion des tâches administratives difficile. « Je l’emmène chez le médecin car elle oublie les documents à lui apporter. Elle n’est plus en mesure d’organiser son quotidien ».
Mais Justine se demande si son accompagnement en tant qu’aidante est adapté. « Suis-je trop présente ou pas assez ? Est-ce que je l’aide ou est-ce que je l’empêche de prendre les devants et finalement de faire les choses elle-même ? »

Tous les jours, 2 appels par jour et 2 heures de présence

De fait, Justine s’organise pour passer tous les jours à la sortie de son travail. Et elle y passe chaque jour 2 heures. Et de son travail, elle appelle 2 fois par jour sa maman pour s’assurer que tout va bien.
« Elle ne me demande pas de passer tous les jours. Mais j’ai peur qu’elle tombe. Et entre sa solitude et son sentiment d’inutilité qu’elle exprime régulièrement, je préfère être présente, d’autant plus qu’elle refuse de voir un psy ».
Et comme le dit Justine « Je le fais aussi pour moi, pour mon équilibre personnel. Je ne supporterai pas de ne pas m’occuper de maman ». Je fais des choses avec elle comme aller au cinéma ou au restaurant. On a organisé nos dernières vacances pour emmener ma maman avec nous pour qu’elle voit ses amis.

Trouver le bon équilibre

« Je passe mon temps à adapter ma vie pour que ça marche ». Justine organise son emploi du temps pour terminer le plus tôt possible et aller chez sa maman. Elle avoue que le choix du métier d’enseignant ne s’est pas fait par hasard. « La souplesse des horaires et la possibilité de travailler à la maison ont été des critères importants pour moi pour me permettre d’être disponible ».

Justine a la chance d’avoir un conjoint compréhensif. Il travaille beaucoup, même les week-ends ce qui, d’une certaine façon, lui donne bonne conscience pour se rendre chaque jour chez sa mère. « Je suis bien consciente que j’impose ma maman à mon copain. Mais quand je rentre le soir chez moi, je suis totalement disponible pour ma vie de couple et mes ami(e)s ».

Justine ne s’accordait pas ou peu de temps pour elle. « Certains de mes amis me le reprochaient car je n’avais pas de place pour la spontanéité ».
Maintenant j’ai mes soirées pour moi et je vois mon copain et mes amies.

Mon rôle d’aidant aujourd’hui et demain

Sa maman a aujourd’hui 68 ans. À ses côtés, Justine assure chaque jour une présence, un accompagnement psychologique, un accompagnement pour les rendez-vous médicaux avec le médecin généraliste et le neurologue, un accompagnement sur les tâches administratives.
« Je regarde ses courriers et je dois m’assurer que l’on y répond bien ».

Avoir un auxiliaire de vie pour s’occuper de sa maman ? Elle pense que sa maman ne le supportera pas. Cependant elle envisage avec sa sœur de prendre quelqu’un pour promener le chien le matin.
Si on a acheté une maison de campagne, c’est parce que je pensais que ça lui ferait plaisir et que nous pourrions l’emmener en vacances avec nous.

Les conseils de Justine pour les nouveaux aidants

1 – On peut vivre avec cette maladie. Il ne faut pas s’angoisser outre mesure ni précipiter les choses
2 – Il faut réussir à trouver des moments disponibles pour jouer son rôle d’aidant
3 – Il est important de rester positif même si son proche n’arrive pas surmonter sa maladie


Ma sœur pense que je me sacrifie pour ma mère. Mais moi j’y trouve mon compte car je suis angoissée et j’ai peur que sa maladie évolue et que je ne puisse plus profiter d’elle.

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