Faire la fête avec une SEP

Au moment d'une accalmie de quelques mois, j'ai enchaîné les folles nuits avec grand bonheur. Ce n'est pas parce qu'on a une SEP que l'on n'a pas envie de s'amuser ! Que ce soit pour un évènement particulier comme les fêtes de Noël, un anniversaire, ou sans raison, respecter quelques règles peut aider à ne pas trop le payer.

À 25 ans, j'avais fait une croix sur la fête avec une SEP tellement je ne parvenais pas à gérer vie estudiantine, familiale et maladie.

Comme quoi la SEP est imprévisible car il y a eu une période durant mes études, où je n'ai pas été limitée pour faire la fête. J'en ai profité à fond ! La fatigue s'était calmée et mes douleurs étaient enfin apaisées par les traitements et l'hypnose. J'avais grand besoin de me défouler après quelques années très éprouvantes sur le plan médical. J'ai enfin profité de la vie nocturne et j'ai adoré cela… Je vais être honnête, je n'ai pas été un bon exemple (notamment avec l'alcool, qui n'est pas forcément indiqué avec les médicaments). Mais je me connaissais bien et j'étais entourée d'amis fiables au cas où il arrive quoi que ce soit.

J'ai dansé comme bon me semblait, pour repousser et oublier les limites imposées par les maladies. J'étais célibataire et je me suis amusée avec les hommes. Bref, j'avais 25 ans et je vivais la crise d'adolescence que je n'avais pas encore faite ! Elle m'a défoulée et m'a donné davantage d'équilibre pour mieux vivre la vie avec une maladie chronique évolutive.

Ménagez les proches

Mes proches n'ont pas toujours compris ce que je vivais. Ils craignaient que je me perde et s'inquiétaient pour moi. De mon côté, je n'ai pas forcément pris la peine d'expliquer pour quelles raisons j'avais besoin de vivre ces nuits festives : parce que je ne les avais pas vécues plus jeune, parce que je ne supportais plus les contraintes imposées par ma maladie, que je n'en pouvais plus d'enchaîner les stages, les révisions, les examens, les poussées.

J'avais un tel besoin d'insouciance et de légèreté que je repoussais tous les proches qui me modéraient sur ce plan. Nous nous sommes retrouvés et compris plus tard. Mais mon premier conseil si vous traversez ce genre de périodes est d'expliquer clairement ce que vous vivez…

Conseils pratiques pour des nuits festives

Désormais, je fais la fête de façon nettement plus ponctuelle et nettement moins tard pour être transparente ! Mais j'applique systématiquement certaines règles.

• Je gère mes symptômes.

Pour la fatigue, je me repose vraiment la journée et je privilégie les weekends pour sortir. Comme ça, je n'ai pas beaucoup d'activités le jour J ; je peux faire la grasse matinée et buller le lendemain. Je prends quelques cafés pour me doper. Je reste souvent allongée l'après-midi pour ménager mes jambes. Si c'est possible au cours de la soirée, je vais m'allonger ¼ d'heure dans une chambre ou m'asseoir à un endroit plus calme. Enfin, je n'attends pas d'être épuisée pour rentrer chez moi, je garde un minimum d'énergie pour le retour.

Les douleurs dans les jambes m'handicapent vraiment durant les soirées où l'on est debout. Mais il peut s'agir de faiblesses musculaires, de troubles de l'équilibre ou d'autres symptômes. Je repère systématiquement les sièges et je m'assoie régulièrement, mais je sais à l'avance que je souffrirai… Je prends mon mal en patience ; le plaisir de la fête et de mes amis compense un peu la souffrance.

• Je fais attention à l'alcool.

Attention, l'alcool accentue certains symptômes, comme les troubles de l'équilibre ou la fatigue, donc apprenez à bien vous connaître et à ne pas abuser. Je me connais bien et quand je me sens particulièrement fatiguée ou si j'ai vraiment mal, je modère ma consommation. J'alterne quelques verres d'eau et un d'alcool. N'oubliez pas de manger.

Autre mise en garde : certains médicaments contre-indiquent l'absorption d'alcool ou nécessitent de faire attention. Ils peuvent favoriser le risque de chutes, majorer la somnolence (attention à ne pas conduire !) et donc vous exposer à certains risques. Que l'on ait une SEP ou pas, l'alcool désinhibe et favorise les conduites à risque, comme faire l'amour sans préservatif : soyez prudents…

• Je relativise en cas d'annulation.

L'incertitude m'a longtemps pesée puisque régulièrement j'annule ma soirée au dernier moment, faute d'énergie ou à cause des douleurs. Je le vis mieux aujourd'hui parce que j'ai moins de poussée et que ma vie est plus riche socialement. Mais ce n'est pas facile d'accepter de renoncer à un évènement réjouissant à cause de la maladie. C'est frustrant, décevant, rageant.

Toutefois, il est important de relativiser : ce n'est que partie remise et d'autres occasions se présenteront ! Peu d'occasions sont vraiment inratables, hormis les mariages (cela m'est arrivée et je m'en suis remise, notamment en me disant que je n'aurais pas profité des mariés, de ma famille ou amis). Avec le temps, on gagne aussi en sagesse avec une telle maladie...

Date de publication : Décembre 2022
7000039840-12/2022