« Le système nerveux central (SNC)
est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Le système nerveux central (SNC) est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Quel que soit le nom
qu'on leur attribue… »
"Qui veut aller loin ménage sa monture" dit le proverbe ! Il est parfaitement adapté à la SEP : ménageons notre corps, c'est lui qui nous conduira là où nous voulons aller...
Les médecins nous laissent parfois démunis concernant notre fatigue, un symptôme qui a longtemps été négligé. Une prise en charge des facteurs majorant la fatigue, comme la dépression, un trouble du sommeil, une infection, parfois des douleurs, peut alléger le symptôme.
Mais une adaptation de son mode de vie reste indispensable dans la majorité des cas.
C'est notre métronome, c'est lui qui donne le rythme. Apprendre à l'écouter est plus simple avec le temps, à force de côtoyer la SEP on connaît ses limites et ses fragilités, malgré leur fluctuante évolution.
C'est le b.a.ba de toute journée ! Enchaîner son travail, des courses, la préparation d'un repas et les devoirs des enfants, c'est dur pour n'importe qui, ça l'est encore plus pour un patient !
Reste que c'est relativement facile de fractionner ses activités en vacances, c'est plus compliqué lorsque l'on travaille. Trouver une organisation qui nous convient, en répartissant les courses le weekend, en se facilitant la vie grâce aux livraisons (vive Internet !), en demandant l'aide de son conjoint, de ses amis, semble la meilleure solution. Même s'il faut parfois un certain temps pour trouver le rythme le plus adapté....
Mes troubles cognitifs s'accentuent l'après-midi alors je programme ce qui demande le plus de concentration le matin. Je fixe des priorités et exécute en premier lieu ce qui me semble indispensable. Les weekends, je sais que je suis plus en forme la journée, je favorise les déjeuners avec mes amis plutôt que les dîners, et si je souhaite les voir le soir ou assister à un concert, je programme une journée "light".
C'est un vrai challenge car s'interrompre en plein effort, intellectuel ou physique, n'est pas naturel ! Prendre 5 ou 10 minutes par-ci par-là, voire davantage, est pourtant le meilleur moyen de s'économiser avant d'arriver à un seuil critique, où récupérer prend beaucoup plus de temps.
J'ai longtemps négligé le sport, hormis une heure de yoga hebdomadaire, par manque d'énergie, parce que cela m'empêchait de voir des amis après, parce que j'avais la flemme... J'essaie désormais de marcher 20 à 30 minutes par jour quand je le peux ou de faire un peu de vélo d'appartement. J'ai repris conscience de cette "bonne fatigue" que procure l'activité physique. Certes mon corps est fatigué par l'activité mais sur le long terme, je me sens plus dynamique, plus en accord avec mon corps.
C'est un bon moyen de récupérer physiquement et surtout psychologiquement. La méditation fait du bien à mes troubles cognitifs et offre un "break" appréciable à mon cerveau. La relaxation, sous forme d'hypnose ou de sophrologie, soulage l'anxiété et le stress.
Réussir à tout bien faire est un défi impossible à relever et peu à peu, on réalise que cela n'a aucune importance.
Les massages sont de véritables moments de plaisir et un cadeau après un semaine difficile ! Je ressors ressourcée, d'excellente humeur, et je dors comme un bébé ensuite... À chaque personne d'identifier ce qui lui fait du bien, et de se ménager régulièrement ces petites bulles d'oxygène.
Lors des grosses chaleurs, j'évite de sortir aux heures les plus chaudes, je prends des douches froides, j'utilise un ventilateur ou un climatiseur. Les vestes rafraîchissantes peuvent être une aide
Je privilégie le vite fait bien fait, des repas simples et rapides à préparer mais savoureux et source de plaisir. Picard est d'une grande aide lorsque je ne suis pas assez en forme... et j'essaie de préparer des portions plus importantes afin d'en congeler une partie.
La cuisine doit être organisée de façon fonctionnelle et bien adaptée aux troubles physiques, l'aide d'un ergothérapeute peut être utile : le plan de travail est à une hauteur adaptée, il est possible de préparer et cuisiner les repas assise. Les éléments lourds ne sont pas rangés en hauteur.
Il existe de nombreux ustensiles électriques qui ne demandent pas d'effort pour ouvrir une boîte ou une bouteille par exemple. Faire tremper les plats très sales évite d'avoir à les frotter comme une dingue.
Une fois lavé, je l'étends sur les rayons les plus à hauteur d'épaule (ou sur les portes de placards) pour ne pas avoir à me baisser et me tordre en deux. Je limite le repassage au maximum en achetant des vêtements ne nécessitant pas d'être repassés, je porte très peu de chemisiers et il suffit de tirer un peu sur mes tops pour leur donner un aspect tout à fait acceptable. Et lorsque je dois repasser, je m'installe confortablement assise.
Je me fais livrer une fois par mois le plus lourd et chaque semaine, je prévois une liste des repas à venir pour ne rien oublier. Afin de ne pas avoir à porter des sacs trop lourds, soit je fractionne les courses, soit je me fais livrer ou alors je me fais accompagner. Et je me prévois une pause à mon retour du supermarché !
Publication : Avril 2021
Mise à jour : Décembre 2022
7000039840-12/2022
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