Comprendre la SEP

« Le système nerveux central (SNC)
est l’ensemble formé par le cerveau… »

Comprendre la SEP

« Le système nerveux central (SNC) est l’ensemble formé par le cerveau… »

Aidants - Définition

« Quel que soit le nom
qu'on leur attribue… »

 

 

Je gère ma fatigue !

« Qui veut aller loin ménage sa monture », dit le proverbe.

Ce proverbe est parfaitement adapté à la sclérose en plaques (SEP) : ménageons notre corps, c'est lui qui nous conduira là où nous voulons aller...

Les médecins nous laissent parfois démunis concernant notre fatigue, un symptôme qui a longtemps été négligé. Une prise en charge des facteurs majorant la fatigue, comme la dépression, un trouble du sommeil, une infection, parfois des douleurs, allège également le symptôme.

Mais une adaptation de son mode de vie reste indispensable dans la majorité des cas.

Voici quelques conseils

  1. Écouter son corps est la base : c'est notre métronome, c'est lui qui donne le rythme. Apprendre à l'écouter est plus simple avec le temps. A force de côtoyer la sclérose en plaques, on connaît ses limites et ses fragilités, malgré leur fluctuante évolution.
  2. Fractionner ses activités : c'est le b.a.ba de toute journée ! Enchaîner son travail, des courses, la préparation d'un repas et les devoirs des enfants, c'est dur pour n'importe qui, ça l'est encore plus pour un patient !

    Reste que c'est relativement facile de fractionner ses activités en vacances, c'est plus compliqué lorsque l'on travaille. Trouver une organisation qui nous convient, en répartissant les courses le weekend, en se facilitant la vie grâce aux livraisons (vive Internet !), en demandant l'aide de son conjoint, de ses amis, semble la meilleure solution. Même s'il faut parfois un certain temps pour trouver le rythme le plus adapté....
  3. Programmer les activités qui sollicitent le plus au moment où l'on est le plus en forme : mes troubles cognitifs s'accentuent l'après-midi alors je programme ce qui demande le plus de concentration le matin. Je fixe des priorités et exécute en premier lieu ce qui me semble indispensable. Les weekends, je sais que je suis plus en forme la journée, je favorise les déjeuners avec mes amis plutôt que les dîners, et si je souhaite les voir le soir ou assister à un concert, je programme une journée « light ».
  4. Faire des pauses régulièrement sans attendre la fatigue : c'est un vrai challenge car s'interrompre en plein effort, intellectuel ou physique, n'est pas naturel ! Prendre 5 ou 10 minutes par-ci par-là, voire davantage, est pourtant le meilleur moyen de s'économiser avant d'arriver à un seuil critique où récupérer prend beaucoup plus de temps.
  5. Pratiquer une activité physique, grâce à une réadaptation progressive à l'effort : j'ai longtemps négligé le sport, hormis une heure de yoga hebdomadaire, par manque d'énergie, parce que cela m'empêchait de voir des amis après, parce que j'avais la flemme... J'essaie désormais de marcher 20 à 30 minutes par jour quand je le peux ou de faire un peu de vélo. J'ai repris conscience de cette « bonne fatigue » que procure le sport : certes mon corps est fatigué par l'activité mais sur le long terme, je me sens plus dynamique, plus en accord avec mon corps.
  6. Faire de la relaxation, de l'autohypnose : c'est un bon moyen de récupérer physiquement et surtout psychologiquement. La méditation fait du bien à mes troubles cognitifs et offre un « break » appréciable à mon cerveau. La relaxation, sous forme d'hypnose ou de sophrologie, soulage l'anxiété et le stress.
  7. Etre moins perfectionniste : réussir à tout bien faire est un défi impossible à relever et peu à peu, on réalise que cela n'a aucune importance.
  8. Se faire du bien : les massages sont de véritables moments de plaisir et un cadeau après une semaine difficile ! Je ressors ressourcée, d'excellente humeur, et je dors comme un bébé ensuite... À chaque personne d'identifier ce qui lui fait du bien et de se ménager régulièrement ces petites bulles d'oxygène.
  9. Éviter la chaleur qui majore la fatigue : lors des grosses chaleurs, j'évite de sortir aux heures les plus chaudes, je prends des douches froides, j'utilise un ventilateur ou un climatiseur.

En pratique

Dans la cuisine : je privilégie le vite fait bien fait, des repas simples et rapides à préparer mais savoureux et source de plaisir lorsque je ne suis pas assez en forme j'essaie de préparer des portions plus importantes afin d'en congeler une partie. La cuisine doit être organisée de façon fonctionnelle et bien adaptée aux troubles physiques, l'aide d'un ergothérapeute peut être utile : le plan de travail est à une hauteur adaptée, il est possible de préparer et cuisiner les repas assis. Les éléments lourds ne sont pas rangés en hauteur. Il existe de nombreux ustensiles électriques qui ne demandent pas d'effort pour ouvrir une boîte ou une bouteille par exemple. Faire tremper les plats très sales évite d'avoir à les frotter comme une dingue.

Pour le linge : une fois lavé, je l'étends sur les rayons les plus à hauteur d'épaule pour ne pas avoir à me baisser et me tordre en deux. Je limite le repassage au maximum en achetant des vêtements ne nécessitant pas d'être repassés, je porte très peu de chemisiers et il suffit de tirer un peu sur mes tops pour leur donner un aspect tout à fait acceptable. Et lorsque je dois repasser, je m'installe confortablement assise.

Pour les courses alimentaires : je me fais livrer une fois par mois le plus lourd et chaque semaine, je fais une liste des repas à venir pour ne rien oublier. Afin de ne pas avoir à porter des sacs trop lourds, soit je fractionne les courses, soit je me fais livrer ou alors je me fais accompagner. Et je me prévois une pause à mon retour du supermarché !

Différentes astuces allègent la vie. Se connaître est la clé, apprivoiser son corps nécessite du temps et une grande capacité d'adaptation afin d'ajuster quotidiennement son programme à sa forme.

Publié le : 12/12/2014  Mis à jour le : 19/04/2018

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