Vivre avec une épée de Damoclès…

Une maladie chronique est extrêmement angoissante... La sclérose en plaques l'est particulièrement du fait de son imprévisibilité. La peur du handicap et de ses retentissements sur la vie personnelle, amicale, socio-professionnelle, fait souvent craindre l'avenir. J'ai apprivoisé cette épée de Damoclès grâce à une philosophie de vie axée sur le carpe diem et l'espoir.

Après le diagnostic de sclérose en plaques, un abîme d'incertitudes toutes plus angoissantes les unes que les autres, s'est ouvert en moi : allais-je avoir d'autres poussées ? Deviendrais-je paralysée ? Aurais-je besoin d'un fauteuil ? Pourrais-je finir mes études ? Une succession de questions sans réponses me hantait et tournait en boucle dans ma tête...

C'est la peur du handicap et de perdre mon indépendance qui me stressaient le plus. J'avais 20 ans, je débutais mes études, je n'avais pas encore rencontré de prince charmant et tout me semblait compromis par l'incertitude et la peur de l'avenir... Comment vivre avec cette épée de Damoclès au-dessus de moi ? Comment retrouver un peu d'insouciance et de sérénité avec cette angoisse ?

Yoga, carpe diem et espoir

Progressivement, je me suis tournée vers des "outils" apaisants, qui amenaient dans ma vie un apaisement. Je me suis mise au yoga et 19 ans après le diagnostic, j'en fais toujours toutes les semaines. J'ai appris à faire le vide en moi, à me concentrer sur ma respiration au présent, à prendre soin de mon corps puisque comme le dit le proverbe, « qui veut aller loin ménage sa monture »... J'ai lu des livres sur le bouddhisme et la sagesse orientale m'a apporté de la sérénité.

J'ai développé une philosophie de vie axée sur le "Carpe Diem" (Cueille le jour présent). Je vis au présent en profitant de chaque bon moment à fond. Et je ne pense jamais à l'avenir ; au début c'était sans doute une forme de déni de la maladie (je ne voulais surtout pas y penser), maintenant c'est tout simplement parce que cela ne m'apporterait rien de bon. Je ne peux pas agir sur le futur, m'angoisser à ce propos est donc stérile. Mais je peux agir sur le présent, alors j'en profite autant que possible ! Et quand j'ai envie de quelque chose, je le fais dès que je peux... La philosophie positive est une aide quotidienne.

J'ai décidé de me concentrer sur le verre à moitié plein et non à moitié vide : "la SEP est imprévisible" peut être interprété de 2 façons. Soit "des poussées peuvent survenir et lourdement m'handicaper", soit "je peux très bien ne pas avoir beaucoup de poussées et bien m'en sortir"... C'est cette seconde option que j'ai choisie. Et ça a été mon mantra : je me suis forcée à croire en ma bonne étoile, au fait que ma maladie serait clémente et surtout que je serais heureuse.

Un apprentissage progressif

Tout cela ne s'est pas fait en un jour bien évidemment et il y a des périodes où les angoisses ressortent un peu, mais de moins en moins souvent et elles sont de plus en plus courtes. J'ai appris à cohabiter avec l'imprévisibilité de la maladie en plusieurs étapes : d'abord en acceptant la maladie et ses retentissement ; ensuite en organisant ma vie en tenant compte mais sans la laisser prendre le contrôle ; en laissant mon entourage m'entourer (j'ai une chance folle, ma famille et mes amis sont très présents et très rassurants). Au moment du diagnostic, ma famille m'a assuré de son amour, de sa présence indéfectible mais aussi de son soutien financier si j'en avais un jour besoin. Et cela m'a énormément aidé à envisager l'avenir plus sereinement...

Voir l'article : Les troubles psychologiques au cours de la SEP

Publié le : 05/04/2020