Comprendre la SEP

« Le système nerveux central (SNC)
est l’ensemble formé par le cerveau… »

Comprendre la SEP

« Le système nerveux central (SNC) est l’ensemble formé par le cerveau… »

Aidants - Définition

« Quel que soit le nom
qu'on leur attribue… »

 

 

Un diagnostic comme un couperet...

« C'est une sclérose en plaques »… Le choc.

La vie qui s'arrête. L'avenir qui est remis en question. L'annonce d'une maladie chronique, c'est tout cela et bien plus encore.

Une sclérose en plaques, c'est une épée de Damoclès jusqu'à la fin de sa vie, c'est un bouleversement. Puis l'on s'adapte plus ou moins facilement, plus ou moins rapidement. Je n'avais pas le choix de toute façon : soit je déprimais et je ne faisais rien de ma vie, soit je me battais et je « composais » avec la maladie. Mais cela m’a pris du temps et c'est ce dont j'avais envie de vous parler...

De retour d'un séjour humanitaire en Afrique, amaigrie et fatiguée, je me suis levée un matin avec des fourmillements dans les jambes, sensation étrange et désagréable qui se majorait lorsque je marchais. D'un tempérament plutôt zen, je n’ai pas pris de rendez-vous tout de suite avec un médecin, en me disant que cela allait passer. Mais au bout de 48 heures, les fourmillements empiraient, je commençais à m'inquiéter sérieusement et j’ai dû en parler à mes parents. Mon généraliste a évoqué l'hypothèse d'un virus africain et m'a envoyée voir un neurologue. Le médecin que j’ai vu en libéral, m’a fait faire un électromyogramme, examen que je trouvais désagréable. Il a trouvé mes réflexes très vifs et a opté pour des examens complémentaires à l'hôpital. Je suis rentrée chez moi stressée mais soulagée d'être prise en charge.

Alors que ma mère me conduisait à l'hôpital et en dépit de tous ses efforts de ne rien laisser paraître de ses inquiétudes, j’ai lu sur son visage tendu combien elle était angoissée...

Heureusement, le monde hospitalier ne m'était pas inconnu : quand certains allaient à la messe le dimanche matin, moi j'accompagnais mon père médecin faire ses visites. Je me sentais donc à l'aise à l'hôpital, une chance dans mon malheur.

Malgré cela, je ne faisais pas la maline sur le brancard qui me conduisait à l'IRM, autre sigle incompréhensible pour qui n'y est pas confronté un jour, l'imagerie par résonnance magnétique... Qu'allait-elle révéler ? À quoi étaient dus ces fourmillements bizarres, que l'on appelait paresthésies dans le jargon médical ? J'essayais en vain de canaliser mes pensées... Le bruit de marteau-piqueur de l'IRM me ramenait toujours à la réalité.

Après les « potentiels évoqués » pour tester la sensibilité, j'ai eu droit à une ponction lombaire. Assise sur le bord du lit, recroquevillée sur un oreiller, j'attendais avec appréhension que l'interne pique : la douleur fut vive mais rapide, une infirmière me rappelait régulièrement de bien respirer et de me détendre (un vœu pieu dans ces circonstances !). Une fois la ponction terminée, elle m’a conseillée de rester allongée afin de prévenir le fameux syndrome post PL. En vain... Vomissement et maux de tête ont été mes compagnons durant plus d'une semaine. A posteriori, je les bénis d'avoir été présents : j'étais tellement mal que l'annonce du diagnostic a été atténuée et elle est restée floue. Je me souviens vaguement de mon neurologue, adossé à la fenêtre qui me disait qu'il s'agissait sans doute d’une sclérose en plaques, au vu de l’IRM et de mon histoire médicale (un épisode de flou visuel deux ans auparavant). La « dissémination spatiale et temporelle » propre à la maladie était donc bien présente, le diagnostic était posé.

Des mots qui étaient très abstraits et ne voulaient rien dire pour moi, mais qui « sonnaient mal »…

La prise de conscience

C'est de retour chez mes parents, souffrant toujours du syndrome post PL, que j’ai vraiment réalisé : le diagnostic m’a fait l'effet d'un couperet, il décapitait mon avenir, mes études, tout ce que j'avais projeté de faire de ma vie. A 20 ans, l'âge de tous les possibles, j'étais célibataire et j'étais loin d'avoir fini mes études.

Je restais dans mon lit les volets mi-clos, ma mère me tenait souvent compagnie et quand elle m’a dit un jour que je pouvais encore avoir une vie normale, que l'on ne savait pas comment cela évoluerait, j'ai éclaté en sanglot en lui disant que je serais « Celle qui aurait toujours une étiquette : la fille à la sclérose en plaques ». Une façon d'exprimer comment ces trois mots résonnaient en permanence et avec angoisse dans ma tête tandis que les vomissements et les maux de tête s'atténuaient, et combien je me sentirais toujours différente des autres et de celle que j'avais été.

Mieux je me sentais physiquement, plus je prenais la mesure de cette maladie. J’ai posé quelques questions à mon père, qui restait vague pour ne pas m'inquiéter et me rassurait en m'assurant de leur soutien, aussi bien affectif que financier si j'en avais un jour besoin. Mais j'étais boulimique d'informations et une de mes amies, étudiante en médecine, m’a donné tous les livres qu'elle a trouvé à la bibliothèque de sa faculté. La masse de symptômes potentiels était désespérante et angoissante mais je préférais savoir à quoi m'en tenir : pour me sentir capable d'affronter la maladie, j'avais un besoin effrayant de connaître tout ce qu'elle était susceptible de me réserver. Un gouffre vertigineux s'ouvrait devant moi et je sautais à pieds joints devant, volontairement mais avec effroi...

Publié le : 15/09/2014 Mis à jour le : 29/03/2018

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