« Le système nerveux central (SNC)
est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Le système nerveux central (SNC) est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Quel que soit le nom
qu'on leur attribue… »
Loin de l'hôpital et de son atmosphère potentiellement déprimante, ils s'échangent leurs astuces, partagent leurs expériences et renouent avec le plaisir d'être ensemble.
Christine, qui a fait partie de la première promotion des patients experts est l'instigatrice des Kawa SEP : « Je trouve les hôpitaux tristes et ternes, alors organiser des rencontres entre patients, à l'extérieur, me semblait une excellente idée ! ». Les autres patients experts ont été enthousiastes et l'idée a fait son chemin, dans le Midi avec Christine, en Meurthe-et-Moselle avec Benjamin, et en région parisienne avec Françoise et Michelle.
Benjamin, fait partie d'une association, « La canne à SEP », où les membres parlent de tout sauf de la maladie : « Je trouvais cela dommage puisque cela aurait pu être l'occasion de mettre tout sur la table et de se donner nos combines concernant la maladie », estime-t-il. Il a donc organisé un rendez-vous mensuel, après la sieste pour ceux qui ont besoin de repos, dans un café adapté aux personnes à mobilité réduite et où le stationnement est facile, pour parler plus facilement de la maladie.
Christine a mis en place un rendez-vous tous les deux mois, dans un café accessible de Nice. « J'organise le temps de parole : on fait un tour, chacun se présente puis intervient comme il le souhaite. Les personnes expliquent leur traitement, leurs difficultés, elles parlent aussi des nouveautés, comme la cryothérapie ». Les horaires et le lieu sont communiqués via la Ligue Française contre la Sclérose En Plaques (LFSEP), dans le journal quotidien niçois, ou encore grâce à sa neurologue, dont elle bénéficie du soutien et de la présence en fin de séance.
« Lors de la première réunion, il y avait des aidants, venus pour faire connaissance, puis au fur et à mesure, chaque malade est venu seul, dans l'idée de passer un super moment, en buvant un verre et en riant, se remémore Benjamin. Je profite de ces instants pour diffuser un maximum d'informations sur la maladie (comme les Courriers de la Ligue (LFSEP), les Chroniques de Charlotte…) ». Les patients viennent de l'association à laquelle Benjamin appartient, des ateliers d'Education Thérapeutique du Patient (ETP), auxquels il participe, et du site Facebook du réseau SEP lorrain (LORSEP). Le concept séduit visiblement puisqu'entre 10 et 15 personnes sont présentes chaque mois.
Toutefois à Paris, le concept a plus de mal à percer. Françoise et Michèle choisissent pourtant des endroits adaptés, facilement desservis par les transports en commun, et font bénéficier de leur bonne humeur et de leur énergie les autres patients. Alors, les Parisiens, n'hésitez pas à prendre contact avec la Ligue pour savoir quand a lieu le prochain Kawa SEP !
Les petits trucs en plus : prévoyez un brumisateur pour vous rafraîchir ainsi qu'un éventail pour vous donner de l'air. Portez des vêtements légers, aux couleurs claires, et mettez un chapeau. Enfin, ayez toujours une bouteille d'eau avec vous pour vous hydrater régulièrement...
Si vous avez d'autres astuces, n'hésitez pas à les partager !
« J'anime seul la séance mais une fois un sujet lancé, chacun y va de son anecdote ou de sa technique, raconte Benjamin. Nous parlons de tout, de nos problèmes urinaires (avec les Peniflow), de vacances, d'alimentation, de traitement, ou encore des difficultés à concilier maladie et travail pour ceux qui ont un emploi, de la famille et des enfants ». Quant à Christine, elle s'enthousiasme à l'idée de mobiliser tant de ressources humaines lors de ces rencontres : « Nous avons tous des SEP différentes, des parcours différents, donc c'est très enrichissant ! ».
Autre réussite du concept, selon Benjamin : « La plupart des gens présents n'avaient plus mis un pied dans un café depuis l'annonce de la maladie. Nous avons toujours peur du regard des autres, déplore-t-il. Même moi, j'ai du mal parfois à affronter le regard des gens quand je marche avec mon déambulateur, que je titube et ne marche pas droit. Je pense à celui que j'étais avant et à celui que je suis devenu… Alors ces retrouvailles mensuelles sont avant tout une façon de retrouver une habitude de vie normale : nous sommes comme des personnes non malades, qui entrent dans un café pour parler de tout autour d'un verre », analyse-t-il.
Et le succès est là, « Les gens adorent, ils réclament même des resto SEP, s'exclame Benjamin. On rend moins tabou la maladie, on dédramatise la sclérose en plaques. Ces moments ensemble les aident à sortir de leur isolement et à se sentir moins seuls. Ils voient que malgré la maladie, on peut encore faire des choses… ».
Les « animateurs » passent également un excellent moment. Ils s'estiment tous les deux chanceux d'être aussi bien entourés par leurs proches. Alors les Kawa SEP sont aussi un moyen de rendre un peu de cette chance, pour reprendre leurs mots.
Publié le : 19/08/2016 Mis à jour le : 29/03/2018
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