« Le système nerveux central (SNC)
est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Le système nerveux central (SNC) est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Quel que soit le nom
qu'on leur attribue… »
Les démarches administratives peuvent alors sembler accessoires ou trop prématurées mais elles sont là pour protéger les droits des patients. Voici quelques explications et petits mémos pratiques.
En 1996, Internet en était à ses balbutiements et je n'avais pas souhaité me rapprocher des associations : j'étais portée par l'espoir aveugle que ma maladie ne changerait rien à ma vie. Je ne connaissais rien à la Cotorep (l’actuelle MDPH), aux ALD ou à la RQTH, acronymes que je détaille ci-dessous. Pour être totalement honnête avec vous, je trouvais assez violent de m'y inscrire alors que j'allais bien... Mon point de vue a changé depuis : c’est une façon de vous protéger qui est vraiment importante.
La maladie m'a rattrapée. Un enchaînement de poussées m'a d'abord conduite à m'inscrire à la Cotorep. Le jour où j'ai reçu ma carte Station debout pénible, j'ai pris un coup de massue. Tout simplement parce que mon handicap était écrit noir sur blanc...
Une poussée violente en 2006-2007 a nécessité plusieurs mois d'arrêt et un changement de poste : j’ai alors compris que me faire reconnaître travailleur handicapé était important. À 30 ans, ce n'est pas une partie de plaisir mais ces démarches m'ont aussi servie à mieux accepter mon handicap. Cet article est là aussi pour vous pousser à les faire rapidement, quels que soient vos symptômes, ou au moins à en parler à votre neurologue ou votre généraliste.
• La reconnaissance en ALD (affection longue durée).
Mon neurologue l’avait fait d’emblée dès le diagnostic posé. Un généraliste peut également remplir le dossier. Cette démarche se fait auprès de la CPAM et elle offre une prise en charge à 100% des soins, des traitements, des transports en lien avec la SEP et l’exonération du ticket modérateur. À initier rapidement !
• La reconnaissance du handicap
C’est la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) qui gère cette question. Elle fournit la carte de priorité, celle d’invalidité ainsi que la carte européenne de stationnement ; les trois sont désormais regroupées dans la carte Mobilité inclusion depuis début 2017. Dessus, il est mentionné "Invalidité" si le handicap est supérieur à 80%, ou "Priorité" s’il est compris entre 50 et 79%. Et il est précisé si besoin "Stationnement" pour autoriser le stationnement sur les places destinés aux personnes handicapées. La personne malade peut bénéficier d’allocations, comme par exemple l’allocation adulte handicapé ou la pension d’invalidité, sous réserve de remplir certaines conditions (handicap et ressources notamment).
• La RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé)
Cette démarche est difficile à entreprendre à tous les âges mais particulièrement lorsque l'on est jeune. Doit-elle forcément être initiée d’emblée ? La réponse me semble très personnelle mais elle mérite d’y réfléchir et d’en parler à son médecin, généraliste ou neurologue.
Elle offre plusieurs avantages : aménagement des horaires et du poste de travail, dispositifs favorisant l’insertion professionnelle, bénéfices de l’obligation d’emploi (pour toute entreprise de plus de 20 salariés, au moins 6% de l’effectif doit être handicapé), accès à la fonction publique, soutien dans la recherche d’emploi. Elle facilite la reconversion professionnelle quand elle est nécessaire. La Ligue française contre la sclérose en plaques propos un récapitulatif très complets des démarches administratives et des organismes correspondants. http://www.ligue-sclerose.fr/Actualites/tableau-recapitulatif-des-demarches-administratives
Un(e) assistant(e) social(e) peut vous aider dans les démarches (à voir via le réseau SEP de votre région ou dans certaines mairies).
• La visite médicale d’aptitude à la conduite
La commission médicale de la préfecture doit valider l’aptitude à conduire, avec ou sans restriction, et vérifier les adaptations éventuelles nécessaires dans le véhicule. Il convient de se renseigner auprès de la préfecture pour trouver la liste des médecins agréés pour faire passer ce contrôle. Pas de panique pour autant, c’est une simple formalité dans la très grande majorité des cas !
• AGEFIPH : https://www.agefiph.fr/
• Réseaux SEP : https://www.sep-ensemble.fr/trouver-un-reseau
Publié le : 29/11/2019
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