Sep-ensemble : 5 ans déjà !

Cinq ans déjà ! Cinq ans où je partage ma vie, mes astuces, mes coups de cœur comme mes coups de blues, mes outils pour mieux vivre avec la SEP...

Vous ne vous en rendez probablement pas compte mais écrire sur Sep-ensemble m'apporte énormément et vous m'avez fait progresser sur le plan humain comme psychologique.

Donner et trouver du sens

Partager avec vous mes poussées, mes symptômes, les difficultés liées à la SEP a donné du sens à ma maladie et à tout ce que j'ai vécu. D'une part, j'ai réalisé que je peux transformer des expériences négatives en quelque chose de plus positif puisque je vous transmets mes astuces et mes outils pour surmonter les épreuves et améliorer la vie quotidienne. Cela a donné un véritable sens à ces 23 ans de maladie et je me dis égoïstement que je n'ai pas vécu tout cela pour rien si je peux aider d'autres patients ! Cela représente énormément pour moi, qui suis médecin et qui n'ai pas pu exercer du fait de la maladie...

Je parlais déjà très librement de ma maladie mais le site a décuplé cette capacité à l'aborder et il m'a vraiment aidé à accepter totalement ma SEP. Je trouve que les moments difficiles sont moins fréquents et moins éprouvants : je sais que je ne suis pas seule grâce à vous.
Et je me dis qu'en dépit des douleurs et de l'épuisement, je sers à quelque chose, je me sens utile. Et je pense que l'on a tous besoin d'un sens dans notre vie et moi, je l'ai trouvé grâce à SEP-ensemble.

Découvrir d'autres patients

Grâce au site, j'interview et je rencontre beaucoup de patients passionnants. Il y a des patients qui réalisent des exploits sportifs exceptionnels, comme un marathon. Bluffant ! D'autres se lancent des challenges incroyables, comme Loïc, un aviateur qui a appris qu'il avait une SEP et a lancé Polar kid, le tour de l'arctique en hydravion pour sensibiliser le grand public et récolter des fonds. Ou encore Camille qui virevolte à cheval en dépit de la maladie.

Mais il y a aussi tous patients comme vous et moi, qui ne vont pas faire le tour du monde mais qui ne sont pas moins courageux ! A partir de janvier, je mettrai à l'honneur un patient par mois, en faisant son portrait et de la façon dont il vit. Je déclinerai ainsi les grands thèmes en lien à la maladie, à commencer par l'acceptation de la maladie avec Sabrina...

Se tourner vers les autres

Grâce à SEP-ensemble, j'ai aussi un déclic, celui de m'investir davantage, dans le monde de la SEP. Je collabore davantage avec la Ligue Française contre la SEP et je participe au groupe de travail de l'Assemblée nationale sur la SEP, qui a débuté en juillet. Enfin, les politiciens se mobilisent pour nous et la députée Fiona Lazaar est particulièrement engagée !

Je suis aussi devenue marraine pour SEP-avenir. C'est le même principe que les Alcooliques anonymes : un parrain avec de l'expérience est à la disposition d'un filleul pour répondre à ses questions, ses doutes, ses inquiétudes... J'aide ainsi des patients qui ont eu un diagnostic récent et c'est très épanouissant de le faire.

Cette année, j'ai même écrit un livre sur ma vie de patiente, Sclérose en plaques et talons aiguilles, qui a été la suite logique de Sep-ensemble finalement, et qui a été une expérience incroyable.

Un anniversaire à ne pas manquer !

Aujourd’hui, ce site fait partie des sites dédiés à la SEP les plus visités et c'est réjouissant ! Il a enregistré plus d’1 million 4 de visites en 5 ans. C’est énorme, c'est grâce à vous mais c'est aussi le fruit d’un travail collectif de toutes les personnes qui sont impliquées de près ou de loin et travaillent pour faire vivre ce site.

Le 26 novembre 2019, nous avons fêté les 5 ans de SeP-ensemble autour de l’idée que « depuis 5 ans, nous mettons toutes nos forces dans votre combat ».

Vous voyez donc à quel point SEP-ensemble a vraiment enrichi ma vie et cela me fait un bien fou ! Alors mille mercis à tous...

Publié le : 12/12/2019