« Le système nerveux central (SNC)
est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Le système nerveux central (SNC) est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Quel que soit le nom
qu'on leur attribue… »
Eva est une patiente experte de la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques. D’une nature toujours très engagée, elle met au profit des autres patients, son expérience et ses compétences pour les aider à mieux vivre avec une SEP. Elle possède une multitude de cordes à son arc :
Cette association s'est donnée plusieurs missions : lutter efficacement contre l’isolement, pallier le manque d’information, être présent pour soutenir les malades et leur entourage dans leur vie quotidienne, organiser des évènements. Le tout dans la bonne humeur, l'optimisme et la combativité...
Soutenue par des professionnels de santé, Sep Avenir présente également un concept novateur, le parrainage. Chaque adhérent peut choisir un parrain ou une marraine, d'après une présentation sous forme de petit portrait sur le site. Le parrain est là pour soutenir le filleul, l'écouter, le renseigner sur la maladie, lui donner de l'espoir, le faire rire ou encore partager son expérience. Avec un seul mot d’ordre : bienveillance et sans jugement...
« L'idée est venue du groupe Facebook les "Warriors", où j'ai initié le parrainage, détaille Eva. J'étais très investie dans la maladie, notamment dans des groupes sur les réseaux sociaux. Je croyais déjà à la pratique du parrainage et j’avais commencé à lancer de petites opérations. Les retours des témoignages étaient fantastiques, on aidait vraiment les patients qui venaient d'avoir le diagnostic, on les aider à comprendre et à accepter la maladie plus vite ! A partir de cette expérience, j’ai décidé d’aller plus loin. J'ai créé une association, pour faire de l'organisation d'évènement, de la vente et du parrainage. » Aujourd'hui, 14 parrains ou marraines accompagnent 220 filleuls répartis sur toute la France.
Pour Amandine, un parrain est une personne qui lui apporte son expérience et qui l'aide à relativiser. Pour Sandra, « le parrainage permet d’avoir un seul interlocuteur, et de ce fait une relation plus réelle que sur les réseaux sociaux, c’est un réel bénéfice. Les profils détaillés des parrains donnent la possibilité, comme sur un site de rencontre, de trouver la personne qui répondra le mieux à nos attentes. Pour ma part, j’ai souhaité quelqu’un qui ait du recul sur sa maladie. Partager la même maladie ne signifie pas pour moi être expert, ni apporter des réponses pertinentes, et les malades s’échangent parfois des conseils à l’échelle de leur propre expérience, qui ne seront pas pertinents pour un autre. »
Le parrainage est aussi une très jolie façon de sortir de la solitude dans laquelle l'annonce du diagnostic ou la maladie peut plonger, ou tout simplement d'échanger sur des expériences communes. « Le fait d'avoir une marraine, d'échanger avec une personne dans mon cas, ça me fait du bien, même si on échange sur plein de choses et de temps en temps sur la maladie, estime Laëtitia. Ketty, ma marraine, est solide, elle a la tête sur les épaules et je sais que si j'ai un problème, elle sera là. Et même en dehors des problèmes, on peut parler de nos expériences de maman avec une sep, c'est important. Je connais d'autres mamans mais elles sont en bonne santé, ce n'est pas tout à fait pareil. Je la vois elle, elle est totalement épanouie avec son fils, et c'est très rassurant ! »
Être accompagné(e) par une personne qui partage l'expérience de la maladie n'a pas de prix : le parrainage offre un partage d'expérience précieux, un soutien sans jugement, une compréhension intuitive de ce que l'on traverse. C'est un concept novateur qui a fait ses preuves chez les Alcooliques anonymes. Gageons qu'il en sera de même dans la SEP !
Publié le : 21/06/2019
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