Comprendre la SEP

« Le système nerveux central (SNC)
est l’ensemble formé par le cerveau… »

Comprendre la SEP

« Le système nerveux central (SNC) est l’ensemble formé par le cerveau… »

Rôle de l’entourage

« Aujourd’hui, le rôle du proche,
de l’aidant ou de l’accompagnant… »

 

 

Sylvie et son raid

Sylvie a 30 ans lorsqu'elle apprend
qu'elle souffre d'une sclérose
en plaques.

Quand le handicap s'installe, elle accepte peu à peu la maladie, en partie grâce au sport. Toujours en activité, elle se lance dans un défi physique associant personnes valides et et en situation de handicap. Avec un objectif : changer le regard sur le handicap.

C'est en 1992 que tout commence, avec des sensations anormales sur tout un côté du corps ; la vision de Sylvie se voile et les maladresses se multiplient. Cette fois-ci, l'accumulation de symptômes, comme les faiblesses musculaires, la spasticité, la perte de sensibilité, la conduit à consulter une neurologue. Après un bilan, et du fait d’antécédents de névrite optique, la jeune femme apprend qu'elle est atteinte de sclérose en plaques, maladie qu'elle ne connaît pas : « C’était au cours de l’été 1992, il n’y avait pas internet, on ne savait pas ce que c’était la SEP », commente Sylvie. Elle met seulement sa sœur dans la confidence : « Cela permettait d'éviter les commentaires de ceux qui en savaient encore moins que moi », estime-t-elle, lucide.

Grâce au traitement et à un arrêt de travail, Sylvie récupère de sa poussée. À la fois optimiste et dans le déni, elle se convainc que cet épisode n'aurait pas de suite. Et quand une autre poussée survient peu d'années après, elle récupère de la même façon, après un traitement et du repos.

« J’ai caché la maladie
comme une situation honteuse
parce que je voulais rester digne,
debout et pas malade ! »

 

L’acceptation progressive.

Peu à peu, elle se prépare psychologiquement à ce que la maladie prenne une forme secondaire progressive. « Que la SEP rémittente évolue en une forme secondairement progressive, je commence par l’accepter », analyse-t-elle. Le temps et la pratique sportive l'aident, « si ça peut aider à la retarder…».

Depuis 2012, après de nouvelles poussées, elle travaille à temps partiel, sur les conseils de sa neurologue. Cette situation lui laisse davantage de temps pour prendre soin d'elle, avec une alimentation biologique, non industrielle et équilibrée, ainsi que la pratique de la natation, à raison d'un kilomètre plusieurs fois par semaine.

Le sport contribue à mieux la faire cohabiter avec la maladie : en 2015, lors d'une journée organisée par l'ARSEP, elle entend parler d'une étude clinique, RehabMuScle. Il s'agit d'une technique de rééducation : « Le programme est dense, à raison de 4 séances par semaine, 3 heures consécutives, durant un mois », détaille Sylvie.

L'expérience est éprouvante, provoquant des douleurs, de la spasticité et des décharges électriques. Mais les bénéfices du séjour durent plusieurs mois : l'équilibre est meilleur, la résistance et l'endurance améliorées, la fatigue diminuée. Ce n'est pas tout : « J'ai eu davantage confiance en moi et je me suis sentie moins dépressive », estime-t-elle.

Un raid pour changer
le regard sur le handicap
.

C'est dans cet état d'esprit qu'elle postule pour le raid Free Handi'se Trophy, soit 720 kilomètres reliant Annecy à Nice en cyclo-tandem et canoë. Ce raid est destiné aux entreprises, et il associe valides et personnes en situation de handicap, pour changer le regard sur le handicap. Chaque équipe est composée de quatre collaborateurs d’une entreprise, ils se relaient en binômes handi/valide tout au long de la course.

« Dans cette aventure humaine et sportive ce n’est pas la vitesse qui est valorisée mais la capacité du groupe à finir le travail sans laisser personne sur le bas-côté »

Au-delà du partage et de la solidarité, ce genre d'expériences fait comprendre les différences de chacun et apprend aux dirigeants à manager leurs équipes en privilégiant l'humain. Les personnes valides participant à l'expérience prennent conscience de la force des invalides, supérieure à la leur…

Les paysages magnifiques défilent, les liens humains s'approfondissent, le partage de moments forts se multiplie : « J'ai vécu un truc de fou et je suis fière d'y avoir participé aux côtés de l'équipe Finan'Bulles à laquelle j'étais associée », s'enthousiasme Sylvie. Maintenant, je sais qu’on peut, mais jamais seule ! ». Une belle philosophie de vie, à apprécier à sa juste valeur…

Pour aller plus loin…

Free Handi’se trophy : www.freehandisetrophy.com

Publié le : 17/01/2018 Mis à jour le : 29/03/2018

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