Comprendre la SEP

« Le système nerveux central (SNC)
est l’ensemble formé par le cerveau… »

Comprendre la SEP

« Le système nerveux central (SNC) est l’ensemble formé par le cerveau… »

Aidants - Définition

« Quel que soit le nom
qu'on leur attribue… »

 

 

Bien s’organiser pour ses voyages

Prendre des vacances, voyager, y compris à l’étranger, bien sûr que c’est possible quand on vit avec une SEP.

Cela demande toutefois un minimum de préparation et d’organisation. Après, il n’y a plus qu’à profiter de son séjour !

« Le voyage est comme une porte par où l’on sort de la réalité comme pour pénétrer dans une réalité inexplorée qui semble un rêve » a écrit Guy de Maupassant dans Au soleil (1884).

Ce rêve qu’il évoque est bien une réalité possible pour toutes celles et tous ceux qui vivent avec une SEP. Plusieurs conditions sont cependant nécessaires. La première est l’envie ; de sortir de son quotidien, de découvrir d’autres lieux, d’autres personnes et peut-être aussi un peu soi-même car voyager permet également de cheminer en soi.

L’important, c’est de chercher avant tout à se faire plaisir. Ensuite viennent les contraintes de la réalité, celles de la maladie, de son corps et de ses capacités. Il faut en tenir compte pour que, dans toute la mesure du possible, le plaisir reste au rendez-vous du voyage.
Il n’y a pas a priori de destination impossible, d’activité inenvisageable lorsqu’on a une SEP. La maladie peut toutefois imposer des limites. Il est donc conseillé de consulter son médecin traitant ou son neurologue, simplement pour discuter avec lui de votre projet de voyage, voir ce qu’il en pense, quels sont ses conseils, les éventuelles précautions qu’il suggère. Ce sera aussi l’occasion de lui demander une ordonnance pour disposer des médicaments nécessaires pour toute la durée du séjour.
En cas de voyage à l’étranger, il pourra également établir une attestation, en anglais de préférence, indiquant votre état de santé et la nécessité de transporter avec vous des médicaments, y compris des seringues et des aiguilles. Enfin, il pourra prescrire les éventuels vaccins nécessaires en fonction du lieu de destination (la SEP ne constitue pas une contre-indication aux vaccins).

S’organiser soi-même

Le plaisir du voyage, ça peut être aussi de le préparer soi-même de bout en bout. Une fois la destination choisie et ce que l’on souhaite faire sur place, quelques questions méritent d’être posées. Tout d’abord, le (ou les) lieu(x) d’hébergement. Il est ainsi nécessaire de bien s’assurer qu’il dispose de tous les aménagements nécessaires en fonction de ses capacités de mobilité, aussi bien en extérieur qu’à l’intérieur. Le site internet de l’hébergeur peut donner des informations précieuses. Mais un appel téléphonique permet de mieux s’assurer (en expliquant bien ses besoins) que le lieu est adapté… ou pas. Il est également préférable de procéder de même pour toutes les activités que l’on souhaite pratiquer une fois sur place. Cela permet d’éviter déception et frustration. Enfin, en cas de besoins médicaux spécifiques (visites régulières d’une infirmière, location d’un équipement par exemple), il faut trouver la ou les structures susceptibles d’y répondre. A distance, ce n’est pas toujours évident, notamment dans un pays étranger. Par conséquent, il vaut mieux bien s’y prendre à l’avance.

Une fois ces différents points du séjour réglés, il reste à voir le déplacement lui-même. Selon la destination, avion, train, bateau, car ou voiture, il faut s’informer au préalable des questions d’accessibilité auprès de la société de transport ou de la compagnie envisagée. Certaines sociétés (comme Air France ou la SNCF par exemple) proposent des prestations spécifiques pour les personnes à mobilité réduite. Là encore, vaut mieux s’y prendre à l’avance. 

Partir avec une agence spécialisée

Tous ses aspects pratiques peuvent être fastidieux. Dans ce cas, le plus simple est de s’adresser à une agence de voyage spécialisée. Il est aisé d’en trouver sur internet en consultant un moteur de recherche. L’intérêt ? Avoir affaire à un professionnel du voyage qui connaît les besoins des personnes à mobilité réduite et qui s’occupe de toute l’organisation avec des solutions adaptées.

« Nous travaillons à la carte, en fonction de ce que nos clients souhaitent et de leurs besoins, indique ainsi Dominique Dupuis de l’agence Access Tourisme Service qui propose depuis 27 ans des voyages collectifs ou individuels adaptés. Nous sommes ainsi en mesure de répondre à toutes les demandes, y compris les plus spécifiques ».

Le sur-mesure, c’est aussi le credo de Comptoir des voyages qui a créé il y a 6 ans un service « voyages handicap ». « Il n’existe pas deux handicaps similaires et deux mêmes manières de le vivre, explique Marie-Odile Vincent, consultante de ce service. Par notre activité de conseils, d’écoute de la situation de chaque personne et de ses besoins, nous sommes en mesure d’adapter le voyage à la réalité de celle-ci. Notre pari, c’est de permettre à la personne de retrouver pendant son voyage tous les éléments essentiels à son confort. » S’adresser à une agence spécialisée, c’est en quelque sorte la garantie de ne pas être confronté à des problèmes d’accessibilité ou de mobilité, et d’être certain de profiter pleinement de son voyage.

Traitements : les précautions à prévoir

Voyager, c’est bien entendu partir avec ses médicaments et tout le matériel nécessaire. Première chose à faire, obtenir une ordonnance de son neurologue pour une durée au moins équivalente à celle du séjour. Dans les transports en commun, en avion particulièrement, il est préférable de transporter ses médicaments avec soi, dans un bagage à main. En cas de perte de sa valise placée en soute, cela évitera de se retrouver en situation de rupture de traitement. Attention, aux contrôles de sécurité dans les aéroports ou aux contrôles de douane aux frontières (hors espace Schengen). Ils peuvent être plus longs lorsque l’on a des médicaments avec soi. Une copie de l’ordonnance et l’attestation du neurologue doivent permettre normalement de passer ces contrôles sans problème. Attention également aux conditions de conservation. Pour les médicaments devant respecter la chaine du froid, il existe des petites glacières bien pratiques. En voiture, il est préférable de ne pas laisser les médicaments exposés au soleil derrière une vitre, ils risquent de prendre rapidement un coup de chaud !

Pour bien préparer son voyage, il est important d’être transparent sur sa situation et ses besoins. C’est la meilleure manière d’obtenir des professionnels auxquels on s’adresse, qu’ils soient une agence, un transporteur ou un hébergeur, une prestation réellement adaptée.

Publié le : 23/01/2015 Mis à jour le : 07/03/2018

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