SEP ET TROUBLES SEXUELS
CHEZ LES HOMMES

La sclérose en plaques (SEP) est susceptible d’entraîner différents types de troubles affectant la vie sexuelle des hommes.

Les troubles sexuels peuvent être liés à la maladie, ainsi qu’à ses conséquences physiques et psychologiques. Ces troubles ne sont toutefois pas une fatalité car il existe des solutions. Il est ainsi possible de conserver ou retrouver une vie sexuelle satisfaisante avec la maladie. Le plus important, dans un premier temps, est d’en parler avec son médecin, tout en privilégiant le dialogue avec son ou sa partenaire.

Les troubles sexuels sont-ils fréquents ?

La vie sexuelle des hommes vivant avec une SEP est souvent affectée par la maladie. Selon différentes études, entre 50 % et 90 % des hommes atteints d’une SEP rapportent au moins un trouble concernant leur sexualité1,3. La variation des fréquences des troubles sexuels dans ces études s’explique par des différences entre les groupes d’hommes étudiés et par la durée de leur suivi2,3. Toujours est-il que les troubles sexuels sont significativement plus fréquents chez les hommes diagnostiqués avec une SEP que dans la population masculine générale2.

Les troubles de la sexualité peuvent avoir un retentissement important sur la qualité de vie, le bien-être physique et psychologique3. Ils peuvent également nuire aux relations au sein du couple3. Pourtant peu d’hommes concernés en parlent avec leur neurologue ou leur médecin traitant. Selon plusieurs études, seuls 6 % à 10 % des patients abordent ces questions avec les professionnels de santé qu’ils consultent3. De fait, les troubles sexuels au cours de la SEP sont souvent ignorés et peu pris en charge1,3.

Quels sont les principaux troubles sexuels masculins associés à la SEP ?

La sexualité est un comportement complexe mettant en jeu des dimensions à la fois physiologique, psychologique, culturelle et sociale3. Les troubles sexuels sont ainsi souvent multifactoriels, relevant de plusieurs causes intriquées et qui s’influencent mutuellement2.

Pour simplifier la perception des troubles sexuels associés à la SEP, les médecins ont l’habitude de les distinguer en troubles dits primaires, secondaires et tertiaires1,3.

  • Les troubles sexuels « primaires »1,2,3

Les troubles « primaires » de la sexualité sont liés principalement aux atteintes neurologiques caractéristiques de la maladie. Les lésions démyélinisantes au niveau du cerveau et de la moelle osseuse peuvent en effet altérer l’organisation et le contrôle très complexe des réponses sexuelles1,2. La maladie est également susceptible de modifier la sécrétion des hormones sexuelles1,3.

Chez les hommes, ces troubles se caractérisent notamment par une dysfonction érectile (c’est-à-dire une moindre capacité à obtenir et conserver une érection satisfaisante), des perturbations de l’éjaculation, des difficultés à atteindre l’orgasme et une baisse du désir sexuel (la libido)1,3.

Les troubles de l’érection sont les plus fréquemment déclarés par les hommes atteints d’une SEP1,3. Ils peuvent survenir alors même que les hommes continuent d’avoir des érections réflexes la nuit ou le matin1,2.

L’éjaculation peut être perturbée en raison de la maladie, ceci de différentes façons. L’éjaculation peut ainsi être prématurée ou à l’inverse retardée, voire devenir impossible à obtenir. Elle est parfois également rétrogradre, le sperme étant alors envoyé vers la vessie au lieu de sortir par l’extrémité de la verge (le méat urétral)1,2.

D’autres troubles sont susceptibles de survenir, notamment une diminution de la sensibilité ou la survenue de fourmillements au niveau des organes génitaux1,2.

  • Les troubles sexuels « secondaires »

Ces troubles sont dus essentiellement aux conséquences des handicaps et des symptômes induits par la maladie. La fatigue, les douleurs, la réduction de la mobilité, la faiblesse musculaire, la spasticité, les fuites urinaires ou anales, et les troubles cognitifs notamment peuvent en effet retentir sur la libido et la capacité à avoir des relations sexuelles complètes et satisfaisantes1,3.

Par ailleurs, certains médicaments prescrits contre la SEP et/ou ses symptômes induisent des effets indésirables susceptibles de retentir sur la sexualité. C’est le cas en particulier d’antidépresseurs qui peuvent diminuer la libido et rendent les orgasmes plus difficiles à obtenir2.

  • Les troubles sexuels « tertiaires »

Ces troubles se rapportent à toutes les répercussions psychologiques et relationnelles de la maladie1,3. Les émotions ressenties (l’anxiété, le stress, la colère, etc.) et les troubles de l’humeur sont peu propices à l’épanouissement sexuel1. De même, les handicaps et les symptômes entraînent une altération de l’image du corps, conduisant à une moindre estime de soi et à une perte de confiance dans la capacité de séduction1,2.

La maladie peut également impacter la relation de couple et rendre plus compliquée la communication entre les deux partenaires1,2. La complicité nécessaire à la sexualité devient alors plus difficile à établir.

À quel moment de la maladie les troubles sexuels surviennent-ils le plus souvent ?

La sclérose en plaques est une maladie dont l’évolution est très variable d’une personne à une autre. Il en va de même en ce qui concerne la survenue des troubles sexuels.

Ces troubles sont en effet susceptibles de se produire à n’importe quel moment au cours de l’évolution de la SEP1. Ils peuvent ainsi survenir dès le début de la maladie, voire en être les premiers symptômes1. Dans la plupart des cas cependant, ces troubles apparaissent plusieurs années après le diagnostic, alors qu’un certain nombre de poussées se sont déjà produites ou que la SEP est devenue évolutive1,3.

Il faut enfin savoir que les troubles sexuels ne sont pas forcément constants1.

Comment améliorer sa vie sexuelle ?

Les troubles de la sexualité lorsque l’on est atteint d’une SEP ne sont pas une fatalité absolue à laquelle il faudrait se résigner sans rien faire. Bien au contraire. Il existe en effet des solutions « pratiques » contre certains troubles. D’autres peuvent faire l’objet d’une prise en charge médicale et/ou psychologique.

Conserver ou retrouver une sexualité satisfaisante est ainsi possible.

  • En parler à son médecin

La première – et peut-être la plus importante – des choses à faire est d’en parler à votre neurologue ou votre médecin traitant1,2. Certes, il n’est pas forcément évident d’évoquer avec un médecin sa sexualité et les difficultés rencontrées3. Cela suppose une relation de confiance déjà bien établie avec elle ou lui.

Par ailleurs, vous pouvez penser qu’une consultation médicale doit avant tout porter sur la SEP elle-même, les « à-côtés » étant accessoires3. Mais, vous n’êtes pas qu’une maladie. Vous êtes un homme qui vit, qui aime, qui veut continuer de profiter des plaisirs de la vie, même si c’est d’une façon différente. Préserver du mieux possible votre qualité de vie fait partie de la prise en charge médicale. Par conséquent, parler de ses difficultés et de ses troubles, y compris sexuels, est tout à fait légitime2.

Votre médecin sait que les troubles sexuels sont fréquents chez les hommes qui sont atteints d’une SEP. Mais si vous ne les évoquez pas, il peut penser que cela ne vous concerne pas. De plus, il peut être aussi un peu compliqué pour votre médecin d’aborder les questions de sexualité3. Si vous faites le « premier pas », le dialogue s’instaurera d’autant plus facilement. Votre médecin sera alors en mesure de vous proposer des solutions.

Enfin, parler est libérateur. Le « simple » fait de dire, d’expliquer, de faire part de ses ressentis, et d’avoir le sentiment d’être entendu et compris fait en soi du bien3.

  • L’évaluation de vos troubles

En règle générale, votre médecin vous demande de décrire les difficultés ou troubles que vous ressentez1,2. Il vous pose des questions, vous demande des précisions. Il peut aussi vous interroger sur la qualité de votre relation avec votre partenaire1,2.

S’il l’estime nécessaire, il vous demande de répondre à un questionnaire papier1,2. Il existe en effet différents questionnaires conçus pour évaluer les troubles de la sexualité chez les personnes atteintes d’une SEP1,2.

Le plus souvent, des examens complémentaires ne sont pas nécessaires1.

À l’issue de l’évaluation, votre médecin est en mesure de vous proposer des solutions. Celles-ci reposent sur des conseils pratiques, des mesures médicales et, éventuellement l’orientation vers d’autres professionnels de santé, un psychologue ou un sexologue par exemple1,3.

  • La communication avec son partenaire

Tout comme il est important de parler de ses troubles sexuels avec son médecin, il est tout aussi essentiel de dialoguer sur ces questions avec votre partenaire. Il ou elle est aussi concerné !

Partager ensemble vos ressentis, vos difficultés respectives constitue la meilleure des manières de trouver des solutions et de préserver, voire de renforcer votre relation. à l’inverse, le silence et les non-dits qui l’accompagnent ne font que figer les problèmes rencontrés.

Votre partenaire peut être également associé à la démarche de dialogue et de prise en charge de vos troubles avec votre neurologue, votre médecin traitant ou tout autre professionnel de santé que vous consultez pour cela. La sexualité se construit et, si nécessaire, se « répare » à deux !

Les solutions possibles en fonction des principaux troubles sexuels

  • En cas de troubles de l’érection

Votre médecin peut vous proposer un traitement tel que la prise d’un inhibiteur de la phosphodiestérase de type 5 (PDE5i)1,3. Il s’agit de ces petites « pilules bleues » (ou de leurs équivalents) dont tous les hommes ont au moins entendu parler une fois dans leur vie !

Les études réalisées (même si elles sont peu nombreuses) chez des hommes atteints d’une SEP indiquent que ces traitements permettent à une grande majorité d’entre eux d’obtenir une érection satisfaisante2. Ces inhibiteurs ne sont toutefois pas remboursés par la sécurité sociale, ce qui peut être un frein à leur utilisation compte tenu de leur coût1. Des versions génériques moins chères sont toutefois disponibles aujourd’hui1,2.

Il est également possible de recourir aux injections intracaverneuses de médicaments dits vasoactifs1,2. Les injections sont réalisées à la base de la verge par vous-même ou votre partenaire (après un apprentissage rapide)1. Elles permettent d’obtenir une érection immédiate et de bonne qualité dans la très grande majorité des cas1,2. Pour les hommes atteints d’une SEP, les injections intracaverneuses sont prises en charge par l’assurance maladie1.

  • En cas de troubles de l’éjaculation

Ces troubles sont difficiles à résoudre1. Il est possible d’utiliser un sex toy ou un appareil spécifique dit de stimulation vibratoire pénienne pour favoriser l’éjaculation1,2.

Il existe également un médicament que votre médecin peut vous prescrire permettant la restauration de l'éjaculation chez certains patients1,2.

  • En cas d’incontinence

Il est indispensable de consulter un médecin spécialiste afin de bénéficier d’une prise en charge adaptée. Ce peut être notamment un médecin de Médecine Physique et Réadaptation1,2.

  • En cas d’altération de la mobilité et/ou de spasticité

Il importe d’être dans une situation confortable pour le corps lors des rapports sexuels. Si une position ne vous convient pas, vous est pénible, voire douloureuse, inutile d’insister. Chercher avec votre partenaire une position satisfaisante pour tous les deux3.

  • En cas de fatigue

Un état de fatigue important n’est pas propice à des rapports sexuels satisfaisants. En fonction de vos activités, repérez les moments où vous avez tendance à être fatigué et ceux où vous ne l’êtes pas ou moins ; choisissez les seconds, bien entendu.

Il est possible de « programmer » vos activités sexuelles2. Cela permet de bien s’y préparer physiquement et mentalement. Il suffit pour cela d’en parler avec votre partenaire et de fixer ensemble vos petits rendez-vous intimes.

Faire l’amour le matin, plutôt que le soir, peut être un bon moyen d’éviter l’impact négatif de la fatigue3.

  • En cas d’effets indésirables de médicaments

Certains antidépresseurs sont connus pour entraîner une baisse de la libido et des difficultés à atteindre l’orgasme1,3. Si vous prenez un tel médicament et que vous éprouvez ces troubles, n’hésitez pas à en parler à votre neurologue ou votre médecin traitant.

Votre médecin est le mieux placé pour évaluer, en fonction de vos traitements, ceux susceptibles d’induire des effets indésirables ayant un impact sur la sexualité et, le cas échéant, de modifier ses prescriptions.

  • En cas de difficultés dans le couple

Il est évident qu’une bonne entente au sein d’un couple favorise l’épanouissement sexuel. Cependant, avec le poids de la maladie, cette entente peut se fissurer1. Il est alors indispensable de faire en sorte de « recoller les morceaux ».

Pour cela, rien de mieux que la communication et le dialogue. S’exprimer, faire part de ses sentiments, de ses émotions, mais aussi de ses attentes et de ses besoins est essentiel. À condition d’en faire autant vis-à-vis de son ou de sa partenaire.

Parfois, cela ne suffit pas à retrouver un terrain d’entente satisfaisant pour l’une et l’autre. Votre médecin peut alors vous orienter vers un psychologue ou un sexologue. Il a en effet été montré que les approches psychothérapeutiques peuvent améliorer de manière significative la communication, l’épanouissement au sein du couple et la satisfaction sexuelle3.

Pour aller plus loin

Sources bibliographiques

(1) Lacroix P. Troubles sexuels et sclérose en plaques. La Lettre du Neurologue, 2017;XXI(9):280-283.
(2) Prévinaire JG, Lecourt G, Soler JM, Denys P. Sexual disorders in men with multiple sclerosis: evaluation and management. Ann Phys Rehabil Med. 2014 Jul;57(5):329-336. doi: 10.1016/j.rehab.2014.05.002.
(3) Lew-Starowicz M, Gianotten WL. Sexual dysfunction in patients with multiple sclerosis. Handb Clin Neurol. 2015;130:357-70.

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