La sclérose en plaques touchant des adultes jeunes, les personnes plus âgées peuvent se sentir exclues des articles ou supports traitant de la vie avec une sclérose en plaques. L'avancée en âge est-elle plus compliquée à vivre ou au contraire, l'expérience de la maladie chronique aide-t-elle à mieux vieillir ?
Les ressentis : de la déprime à la résilience
Statistiquement, le risque de passer d'une forme récurrente-rémittente en forme progressive est plus élevé1, avec à la clé davantage de handicap.
Dans une petite étude2 de 2020, les chercheurs se sont penchés sur le ressenti des patients. De précédents travaux, recensés dans l'étude, ont montré que les fonctions physiques et cognitives s'aggravaient et s'ajoutaient aux symptômes entraînés par le vieillissement. Les complications liées aux traitements augmentaient également. A ce constat s'ajoutait le risque de souffrir d'autres maladies.
De quoi déprimer au premier abord... heureusement, des points positifs et deux patientes viennent illuminer cet avenir sombre !
Toujours dans l'étude de 20202, certains patients voient leur sclérose en plaques "s'éteindre" et peuvent se passer de traitement. Chez eux, l'âge a un impact positif sur la maladie. Où l'influence se fait dans l'autre sens : le fait d'avoir une SEP, notamment jeune, facilite le fait de vieillir et son acceptation.
Les auteurs estiment que les interactions entre SEP et âge dépendent beaucoup de l'histoire de chacun, des symptômes mais aussi des perceptions du vieillissement. Ce qui implique que nous avons tous la capacité d'agir sur la façon dont nous vivons la maladie comme le vieillissement.
L'activité, pour mieux vieillir
C'est exactement le ressenti de Marie, patiente experte âgée de 67 ans, qui a une SEP récurrente rémittente, et de Michelle, atteinte de forme secondaire progressive.
"Ma maladie est stabilisée depuis plusieurs années donc vieillir ne me fait pas peur", estime Marie qui souffre de faiblesses musculaires, d'épuisement, d'arthrose cervicale, et d'insuffisance respiratoire. "Mais ce n'est pas facile physiquement ! Il faut travailler sur soi pour accepter le vieillissement, y compris celui de la peau."
Michelle, elle, a l'impression de ne pas trop mal vivre le fait de vieillir : "dans ma tête je reste jeune, j'aime bouger même en fauteuil. Bien sûr, la maladie a évolué au niveau de la fatigue plus intense et de la force mais c'est peut-être lié à l'âge. Depuis la canicule, mon handicap s'est aggravé et je n'ai toujours pas récupéré. Mais je reste positive, je me dis que ça reviendra."
Marie comme Michelle partagent l'une des clés pour mieux vieillir : l'activité physique ! Si Marie continue à marcher et à aller en rééducation 2 fois par an, en plus de la kinésithérapie, Michelle cumule séances de kinésithérapie et activité physique adaptée.
"Ce sont de véritables antidotes", évalue Marie." C'est le moyen de retarder le vieillissement du corps et de l'esprit !"
En retraite, trouver un nouvel équilibre
Si pour certains, la retraite n'est pas facile à vivre, pour d'autres c'est une véritable libération.
"J'ai réfléchi à de nouvelles habitudes", constate Marie. "C'est important de transformer de façon positive le temps gagné grâce à la retraite. J'ai des activités de loisir inspirantes, comme la marche, le longe-côte, la piscine, la bibliothèque et les librairies ou encore les conférences et les cours pour maintenir les liens sociaux."
Ce que partage totalement Michelle : "Je m'oblige à faire beaucoup d'activités, même en fauteuil, je suis toujours très investie dans l'associatif et je vais voir tous les matchs de baskets de l'équipe locale !"
Les deux femmes cultivent également leur réseau familial et amical, un soutien essentiel dans les mauvais jours...
"Quand j'ai un coup de mou, j'appelle une très bonne amie, avec qui je partage beaucoup de choses", confie Michelle qui avoue fondre parfois en larmes devant le manque d'accessibilité en France. «Cela limite tellement nos activités..."
Leurs armes secrètes ? Relativiser et positiver
"Accepter le vieillissement, c'est comme accepter la maladie, c'est un travail sur soi", estime Marie. "Si le vieillissement ou la maladie sont trop douloureux, on peut se faire aider psychologiquement. Mais quand on vieillit, on s'est déjà enrichi de tout le travail que l'on a fait sur soi du fait de la maladie. La discipline, la ténacité et la psychologie positive aident à conserver son autonomie."
Une philosophie de vie, que partage Michelle : "Je me dis toujours qu'il y a pire que moi et que je ne dois pas m'écouter ! Le moral est la clé dans ce genre de pathologie. Si on commence à s'apitoyer sur son sort, on ne s'en sort plus. Donc je reste positive et vois toujours le verre à moitié plein. "
A elles deux, elles nous rassurent et nous donneraient presque envie de vieillir plus vite pour accéder à autant de sérénité...
Pour aller plus loin
Sources :
Date de publication : Novembre 2022
7000039840–11/2022
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