« c’est la Sclérose en Plaques qui nous a rapprochée ! »

Manon a 25 ans. Elle est la petite sœur d’Eva, 34 ans, et c’est en 2015 que la sclérose en plaques est entrée dans leur vie. Pendant 3 ans, Manon a accompagné Eva au quotidien et a joué le rôle d’aidante… de transition.

« Lorsque qu’Eva, ma grande sœur, m’a annoncé au téléphone qu’elle était atteinte d’une Sclérose en plaques, je vivais depuis quelques années à La Réunion ».

Depuis plusieurs mois, Eva présentait de nombreux symptômes : un côté du corps engourdi, des douleurs et des vertiges. Face à ces symptômes invisibles, les médecins ne trouvaient pas ce qu’elle avait mais après 1 an d’errance, le diagnostic est enfin tombé. Quand Manon l’apprend, elle se précipite sur internet pour comprendre ce qu’est la SEP : « On est très mal informé, on trouve le pire sur internet ».
De son côté, Eva s’est presque sentie soulagée de pouvoir enfin mettre un nom sur ce qu’elle avait. « Elle a tout de suite cherché à comprendre la maladie, à savoir comment vivre avec et surtout comment en faire son allié ».

L’arrivée de la maladie a beaucoup changé leurs relations. « On s’appelait beaucoup plus souvent. Je prenais régulièrement de ses nouvelles et on se voyait pendant mes vacances ».

J’ai décidé de m’installer à côté d’elle pour prendre mon rôle d’aidante

En 2018, la Sclérose en plaques d’Eva évolue brutalement et elle se retrouve en fauteuil roulant. À cette époque elle vit en couple avec son petit garçon.
C’est à ce moment que Manon décide de revenir en métropole « pour moi mais aussi pour Eva. J’ai décidé de m’installer, en région parisienne, juste à côté de ma sœur, à 5 minutes. J’aurais dû me rapprocher de mes parents et de mes frères, dans le sud, mais j’ai choisi d’être à côté d’elle. »

D’autant que lorsque Manon arrive en métropole, Eva sort juste de 8 mois de rééducation, se déplace sur ses 2 jambes, utilise moins son fauteuil roulant et s’est séparée du père de son fils, ce qui fait beaucoup de changements.
« Et c’est là que je commence à prendre mon rôle d’aidant au quotidien ».

Pendant 3 ans j’allais la voir tous les jours

« Je passais prendre son fils quand elle avait besoin. Nous avons toutes les 2 des enfants et ils sont nés à 2 jours d’intervalle. Dès qu’elle me le demandait, j’étais là. Je l’aidais pour préparer les repas, faire le ménage, accompagner son fils à l’école ou le coucher et je m’assurais qu’elle n’était pas tombée ». Manon l’a d’ailleurs aidé plusieurs fois à se relever quand elle prenait sa douche et une fois elle l’a retrouvée inconsciente dans sa baignoire.

J’ai aimé être son aidante mais aussi sa confidente

« Quand elle souffrait trop, quand elle n’avait plus les ressources physiques ou psychologiques, j’étais à ses côtés ».
Eva se confiait beaucoup à Manon, qui l’écoutait et passait des heures à discuter et à l’interroger pour comprendre ce qui n’allait pas, ce qu’elle ressentait et ce dont elle avait besoin.
« Elle me parlait beaucoup de ses soucis. Nous n’avions aucun sujet tabou. J’ai toujours été une bonne oreille attentive ».

Pour continuer à s’informer et à mieux comprendre la maladie, Manon s’est inscrite sur des groupes Facebook pour avoir le point de vue d’autres malades.
Son rôle d’aidant, Manon l’a appris sur le tas. En interrogeant Eva sur ses besoins, en lui demandant ce qui pouvait lui faire du bien.
« Je la stimulais pour qu’elle fasse ses examens médicaux, qu’elle fasse de la kiné ».

Manon s’est occupée, avec Eva, de réfléchir pour voir comment adapter son environnement à sa maladie. Eva vit dans une maison et les chambres sont à l’étage. « Elle montait souvent les escaliers sur les fesses et je l’aidais quand c’était trop difficile ».
Eva, qui est en invalidité, a effectué les démarches pour installer une chaise monte-escalier et pour lui permettre d’accéder à son jardin, car il y a une marche. Mais les demandes sont toujours en attente ».

Aujourd’hui, Eva va mieux, elle se déplace plus facilement, avec une canne.
Mais elle vient d’être diagnostiquée avec une Spondylarthrite Ankylosante qui majore ses douleurs notamment dans les doigts.

Puis j’ai passé le relais à son nouveau copain

Par la suite, Eva a rencontré un nouveau copain et c’est lui qui a voulu assurer le rôle d’aidant. « C’est lui qui a pris l’initiative et je lui ai passé le relais. Nous avons beaucoup échangé ensemble sur la maladie d’Eva. Je lui ai transmis mon expérience, mon ressenti. J’ai essayé de répondre à toutes ses questions ».

C’est à ce moment que Manon a décidé de s’éloigner pour construire sa vie. « Je me suis installé dans le sud et je suis maintenant rassurée car le nouveau compagnon d’Eva prend bien la relève, c’est quelqu’un de très bien et elle est entre de bonnes mains ».

Quand je fais le bilan, je me suis donnée corps et âme

« Pendant ces 3 années, je me suis donnée corps et âme à ma sœur, aux enfants, le mien, le mien, celui d’Eva et à mon travail. Je gérais beaucoup de choses en même temps ».
Et comme beaucoup d’aidants, Manon ne s’est pas préservée. « On s’oublie et je n’ai pas été attentive. Et parfois ça a été difficile, j’ai craqué à de nombreuses reprises ».

« Ma sœur je l’aime, je l’adore et si elle a encore besoin de moi je serai là. Elle a sa vie à faire et moi aussi. »