Pour Aurélie, être aidante c’est d’abord être aimante !

Aurélie a 39 ans. Depuis 16 ans, elle est l’épouse de Christophe, 43 ans qui est, comme elle se plait à le dire, l’amour de sa vie. C’est en janvier 2020 que la sclérose en plaques a fait son entrée dans leur vie.

« L’annonce du diagnostic n’a pas été un gros choc, les symptômes de Christophe étaient légers et dans la famille, nous étions déjà entourés par la maladie ». En effet, la sœur de Christophe avait été diagnostiquée 6 mois plus tôt d’une sclérose en plaques, juste après que leur maman soit décédée d’une maladie de Charcot.

Pour Christophe, c’était ses troubles urinaires qui le gênaient depuis quelques années. C’est lorsque sont apparus des fourmillements dans les mains que le diagnostic est tombé.
« J’étais avec Christophe lors de l’annonce du diagnostic mais nous nous y attendions, compte-tenu des lésions visibles sur les IRM cérébrales et médullaires. L’histoire de la sœur de Christophe nous avait déjà bien sensibilisé à la sclérose en plaques ».
Après avoir vécu le drame familial de la maladie de Charcot, le diagnostic de sclérose en plaques ne les a pas trop bouleversés. Pour ces raisons, ils ne se sont pas précipités à rechercher de l’information sur la maladie et ils n’ont pas non plus essayé de se projeter sur l’avenir.

Je ne me sens pas aidante mais aimante

« C’est l’amour de ma vie. Je suis avec lui depuis l’âge de 14 ans ». Pour Aurélie, la maladie fait partie de la vie de couple, il faut continuer à avancer. « Avec Christophe on est super fusionnels, on ne fait jamais rien l’un sans l’autre.».

Ensemble, ils ont fait tous les rendez-vous médicaux, ceux avec les médecins et aussi ceux avec l’infirmier coordinateur. Ils ont également participé à des ateliers d’éducation thérapeutique à l’hôpital, avec d’autres malades et différents intervenants. « C’était très intéressant, j’ai pu poser des questions ».

Dans le couple, c’est Aurélie qui s’intéresse à la maladie. Pour mieux la comprendre, elle a fini par chercher sur internet des informations.
Comme le dit Christophe, elle s’intéresse plus à la maladie que lui. Quand il a des questions c’est à Aurélie qu’il s’adresse.
Aurélie est inscrite sur le groupe Facebook d’une association de patients. Ça l’intéresse de lire ce qu’il s’y passe même si ce sont surtout les malades qui parlent.

Mais Aurélie ne s’interroge pas sur son rôle d’aidante. « Je ne me sens pas trop aidante pour le moment. Je suis sa femme avant tout et mon rôle est d’être avec lui, de l’accompagner et de le soutenir, comme je l’ai toujours fait ». « Ce qu’ont vécu ma belle-mère et mon beau père avec la maladie de Charcot, c’était tout autre chose. Ça n’a rien à voir avec nous ».

Mais la maladie s’exprime et s’installe dans leur vie. « Le plus difficile pour lui c’est la fatigue. Elle est omniprésente. Et quand il rentre du boulot il est crevé, d’autant plus qu’il se lève à 5 heures du matin ». Dès qu’il rentre, Christophe s’occupe des filles, il est très actif à leurs côtés. Aurélie et Christophe ont 3 filles de 12, 16 et 18 ans.

Les troubles sexuels occupent une place importante

Avec plus de difficultés, Aurélie aborde les troubles sexuels dont souffre Christophe. Ils sont apparus il y a 1 an et demi et Christophe le vit très difficilement. Une situation qui rejaillit bien évidemment sur leur vie de couple.

« J’essaie de l’accompagner psychologiquement comme je peux car il en souffre terriblement. Il me répète sans cesse que je devrais le quitter ». Et sur ce sujet difficile, Christophe refuse d’être aidé par un spécialiste ou par des médicaments. S’il parait dépressif, le neurologue comme le médecin généraliste répondent que tant qu’il ne se décidera pas à se faire suivre, on ne peut rien faire. « C’est notre gros point de discorde ».

Des conditions de travail qui facilitent leur quotidien

Aurélie est assistante administrative dans une grosse entreprise privée. Christophe est fonctionnaire et travail comme paysagiste. Tous deux ont informé leurs employeurs de la maladie. Ils ont été tous compréhensifs et facilitateurs, notamment pour les rendez-vous médicaux et les perfusions mensuelles de Christophe.

À la demande de Christophe, Aurélie a géré la demande de RQTH* auprès de la MDPH**. « Christophe a un collègue qui en a demandé une. En tant que fonctionnaire cela pourrait être utile à l’avenir. Aujourd’hui cela ne lui apporte rien ».

Se préserver pour rester solide

Comme de nombreux aidants, Aurélie ne pense pas beaucoup à elle. Elle ne se préserve pas mais elle sait qu’il faudrait le faire.
« Je commence à m’en préoccuper. C’est mon gros problème car j’ai toujours été aux petits soins de tout le monde. C’est mon tempérament ».

Elle pratique une activité physique qu’elle essaye de mener régulièrement. « C’est mon moment à moi. Ça m’aide à faire le vide. Et je suis une boulimique de lecture. Là aussi je m’évade. »

Si le couple est solide, il survit à toutes les épreuves

« Je suis ultra présente pour lui et quand il ne va pas bien je suis toujours là. C’est ma nature ».
Mais la réciproque est vraie, puisque de son côté Aurélie est également malade. Elle souffre d’une maladie chronique avec un traitement médical. Et quand elle n’est pas bien, Christophe remplit parfaitement son rôle d’aidant. « Je peux compter sur Christophe, il est présent quand j’ai besoin. »

* Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé
** Maison Départementale des Personnes Handicapées

Publié le : 07/07/2021