Comprendre la SEP

« Le système nerveux central (SNC)
est l’ensemble formé par le cerveau… »

Comprendre la SEP

« Le système nerveux central (SNC) est l’ensemble formé par le cerveau… »

Aidants - Définition

« Quel que soit le nom
qu'on leur attribue… »

 

 

Aidant : un rôle important mais pas toujours facile

Encore faut-il que l’aidant trouve sa juste place auprès du malade et sache se préserver.

L’équipe soignante peut aider l’aidant à trouver sa place auprès du patient, comme l’expliquent Sophie Chomel-Guillaume, psychologue clinicienne, et Marie-Hélène Colpaert, cadre infirmier à la Pitié-Salpétrière à Paris.

  • C’est généralement un proche, le conjoint le plus souvent. Mais ce peut-être aussi un parent, un enfant, plus rarement un ou une amie. Auprès de la personne malade, en fonction de la situation, des besoins et de la personnalité de celle-ci, son rôle est à multiples facettes.
  • Bien souvent, il apporte un soutien moral. Il réconforte, rassure, encourage, apaise, tout en étant celui qui écoute. C’est fréquemment le premier confident du patient.
  • L’aidant intervient aussi souvent dans la vie quotidienne, pour assurer les tâches ménagères, la préparation des repas, les courses, etc. Il n’est pas rare qu’il s’occupe aussi des dossiers administratifs liés à la maladie : comptes rendus d’examens, relations avec l’assurance maladie, la mutuelle, l’employeur, les services sociaux, etc.
  • L’aidant peut jouer un rôle important d’interface entre le patient et l’équipe soignante. Il peut ainsi assister aux consultations médicales et infirmières. Plus à distance de la maladie, il sera davantage à même de prendre des notes et de saisir ce que le patient ne sera pas forcément en mesure d’entendre, il peut ainsi contribuer à l’informer.
 

« Il n’existe pas une définition unique de l’aidant et de son rôle, explique en définitive Sophie Chomel-Guillaume. Mais globalement, on peut dire que c’est un proche qui apporte un soutien à la personne malade. En fonction des situations, ce soutien peut prendre différentes formes. L’important, c’est que l’aidant soit à une place qui lui convienne »

Aider l’aidant

Tout comme pour la personne à qui on annonce son diagnostic, la SEP tombe sur la tête de l’aidant comme un coup de massue, surtout quand il s’agit du conjoint. Du jour au lendemain, il se retrouve dans une position à laquelle il n’est pas préparé et qui bouleverse, pour lui aussi, toute sa vie.

« Il n’est pas forcément facile d’accepter cette nouvelle situation, indique Marie-Hélène Colpaert. C’est pourquoi nous encourageons toujours les aidants à participer aussi aux séances d’éducation thérapeutique avec les patients. Cela leur permet de s’informer et de se former à la maladie et à ce qu’ils sont susceptibles d’apporter à la personne qu’ils accompagnent ».

Les contacts avec l’équipe soignante sont aussi l’occasion pour l’aidant de faire part des difficultés qu’il peut rencontrer. « Il est très important que l’aidant s’exprime, explique Sophie Chomel-Guillaume. En fonction de ses besoins, nous pouvons l’aider à trouver ou retrouver une place qui lui convienne et dans laquelle il est plus à l’aise. » Cela peut permettre également de mettre en place des relais lorsque l’aidant en a besoin. Même s’il peut avoir du mal à le dire et à se l’avouer, l’aidant peut par moment avoir besoin de souffler un peu, de se ressourcer. Partir quelques jours en famille, sans culpabiliser peut être par exemple très bénéfique.

En définitive, à la place qui est la sienne, l’aidant a lui aussi besoin d’être pris en considération, écouté et entendu par l’équipe soignante. Comme le dit Marie-Hélène Colpaert, « Prendre soin de l’aidant, c’est prendre soin du patient ».

Publié le : 06/11/2014 Mis à jour le : 29/03/18

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