Vivre avec un malade atteint de SEP, comment s’adapter ?

L’irruption d’une pathologie comme la sclérose en plaques bouleverse non seulement la vie du malade mais aussi celle de ses proches. Pour ces derniers, il est nécessaire de parvenir à s’adapter afin de retrouver un bon équilibre à la fois dans la relation avec la personne malade et vis-à-vis d’eux-mêmes. Le cheminement n’est pas toujours évident et nécessite des ajustements réguliers. Mais il est possible pour le malade comme pour les proches de trouver une « juste » place dans leur vie ensemble. Voici comment faire au mieux, avec Charlotte Van Hespen, psychologue clinicienne du réseau SINDEFI-SEP.

Ce que la maladie bouleverse

L’annonce du diagnostic d’une sclérose en plaques (SEP) est toujours un choc. Pour le malade, cette annonce est un bouleversement majeur et remet bien souvent tout en question, son présent comme son avenir. Mais les proches, en particulier les conjoints, ne sont pas épargnés, bien au contraire.

Des répercussions émotionnelles

Le choc est tout d’abord émotionnel, car l’irruption de la maladie met en lumière la fragilité de la vie, en particulier celle de la personne diagnostiquée. La situation réveille ainsi des angoisses liées à sa vulnérabilité, à la perte de contrôle, à la modification du corps, etc.

« De plus, peu de gens connaissent vraiment cette maladie, explique Charlotte Van Hespen. La plupart ont des représentations très négatives, avec des images de fauteuil et de handicaps lourds. Cela accentue les angoisses. »

Les craintes et l’anxiété peuvent être également exacerbées par l’incertitude quant à l’évolution de la maladie, les troubles associés à la SEP se manifestant de manière très diverse d’une personne à une autre.

Un quotidien bouleversé

La survenue de la SEP et de ses conséquences pour la personne malade a bien souvent des répercussions sur la vie quotidienne. Le malade n’est plus forcément en mesure d’assurer autant qu’avant les tâches courantes et les responsabilités ordinaires, qui incombent alors aux proches. Ceux-ci se retrouvent alors devoir gérer et effectuer davantage de choses.

Ces nouvelles répartitions, voire l’inversion des rôles peuvent être génératrices de tensions au sein du couple ou du cercle familial. « D’autant que certains troubles très fréquents, tels que la fatigue ou les douleurs, sont invisibles. Par conséquent, ils ne sont pas forcément bien perçus, compris et acceptés », explique Charlotte Van Hespen.

Le projet de vie remis en question

Souvent, la maladie vient contrarier des projets de vie engagés depuis longtemps, que ce soit sur le plan professionnel, personnel et familial. Cela concerne autant la personne malade que ses proches qui voient s’éloigner, voire devenir impossible, ce qui était envisagé pour l’avenir : un désir d’enfant, un achat important, une évolution professionnelle, un voyage, etc.

Les uns et les autres doivent ainsi réévaluer leurs priorités et leurs objectifs, et parvenir à reconstruire un avenir ensemble sur des bases revisitées.

Des repères difficiles à trouver pour les proches

Se savoir malade, y compris en l’absence de symptômes, est compliqué à accepter et à vivre pour la personne touchée par la SEP. Elle est traversée de sentiments et de ressentis divers et fluctuants ; des phases de déni, de colère et de déprime peuvent ainsi survenir, conjuguées à de l’anxiété, de l’insécurité, de la peur et du stress. Son comportement peut être rapidement changeant, marqué par exemple par de l’irritabilité et des sautes d’humeur. La personne peut souhaiter par moments être reconnue dans sa spécificité, que ses difficultés soient pleinement en compte. Puis, à d’autres moments, refuser d’être considérée comme malade et rejeter toute forme d’aide.

Pour les proches, il est ainsi généralement compliqué de savoir comment agir et réagir en regard de ces changements d’attitude. « C’est une difficulté majeure pour l’entourage, indique Charlotte Van Hespen. Il faut arriver à trouver un équilibre et faire preuve d’une grande souplesse dans ses réactions et ses actes, ce qui est loin d’être évident. »

Proches : comment s’adapter

Il n’existe pas de recette toute faite pour s’adapter à la nouvelle situation créée par la maladie. « Tout dépend du contexte global, des relations préexistantes au sein du couple et de la famille, ainsi que de la personnalité de chacun, explique ainsi Charlotte Van Hespen. Pour les proches, il n’y a pas de réponse unique : elle est fonction de la place que chacun d’entre eux peut et veut prendre, tout autant que de celle que la personne malade entend leur donner. »

C’est donc un cheminement personnel en interaction avec la personne malade et les autres proches qu’il est nécessaire d’engager.

Communiquer avant tout

Pour que chacun trouve sa place, une bonne communication entre la personne malade et ses proches est indispensable. « Chaque malade a des besoins et des attentes spécifiques, indique Charlotte Van Hespen. De même, chaque proche peut l’aider de manière différente. Il est donc essentiel que les uns et les autres dialoguent afin de savoir ce que le malade attend de l’autre et déterminer quels sont réellement ses besoins. Cet échange est fondamental pour l’adaptation de tout le monde. »

Il convient d’avoir conscience que les besoins et les attentes de la personne malade ne sont pas figés une fois pour toutes. Ils évoluent en fonction de son propre cheminement dans sa vie avec la maladie, ainsi que de l’évolution de celle-ci. Il est donc nécessaire que les uns et les autres se parlent régulièrement. « L’ajustement est quasi permanent pour chacun. Il faut donc pouvoir se dire les choses, ce qui va et ce qui ne va pas ou plus, et tout faire pour favoriser ce dialogue », souligne Charlotte Van Hespen.

Ne pas tout centrer autour de la maladie

La maladie est présente au quotidien, de façon plus ou marquée selon les périodes. Le processus d’adaptation, pour le malade comme pour ses proches, doit permettre de la prendre en compte, mais sans nécessairement pour autant qu’elle ne devienne le centre de toute la vie ensemble. « Il ne s’agit pas de l’oublier, encore moins de la dénier, explique Charlotte Van Hespen. L’objectif est de parvenir à vivre avec et de faire en sorte que la vie continue néanmoins, avec des moments de partage, de plaisir, de détente. Si des activités ne sont plus possibles, d’autres peuvent être trouvées et apporter les mêmes satisfactions. »

L’important est ainsi de faire en sorte que le malade et ses proches ne soient pas uniquement dans le deuil de ce qui n’est plus possible, mais dans la découverte et la réalisation de tout ce qui reste possible. Dans ce processus d’adaptation, les proches jouent un rôle moteur essentiel.

« C’est un processus qui prend du temps, signale Charlotte Van Hespen. Mais, souvent, chacun développe des ressources psychiques insoupçonnées jusqu’alors pour faire face aux changements induits par la vie avec la maladie. »

Apprendre de ses erreurs

L’adaptation de la vie avec une personne touchée par la sclérose en plaques n’est pas forcément simple pour les proches. C’est un cheminement qui prend nécessairement du temps et au cours duquel il est quasi inévitable, par moments, de se tromper, de faire des erreurs.

« Il faut accepter ses erreurs, elles sont humaines, indique Charlotte Van Hespen. Un proche a le droit de ne pas comprendre ce que souhaite la personne malade, de ne pas avoir le comportement le plus approprié face à une situation… L’important, ce n’est pas l’erreur elle-même, c’est d’en prendre conscience et d’en tirer des enseignements. Ceci en parlant avec le malade de ce qui s’est passé et en déterminant avec lui comment il est possible de mieux faire à l’avenir. Une incompréhension ou un conflit peuvent souvent être ainsi l'occasion d'une remise en question ou d'un ajustement qui pourra s'avérer bénéfique au long cours. »

Éviter les comportements « extrêmes »

Deux types de comportements sont à éviter autant qu’il est possible : le déni de la maladie d’une part, la surprotection d’autre part.

« Le déni et l’évitement sont des stratégies qui sont parfois adoptées par les proches, notamment quand ils ne savent pas comment réagir à une situation, dit Charlotte Van Hespen. C’est un comportement inadapté car souvent à l’origine de conflits avec le malade qui a le sentiment de ne pas être compris et entendu face aux difficultés qu’ils rencontrent. Là encore, le dialogue est essentiel pour dénouer les malentendus, reformuler les attentes et les besoins, et réajuster les attitudes. »

La surprotection, de son côté, tend à enfermer la personne malade dans sa maladie, voire à l’infantiliser. Elle peut entraîner des réactions de rejet de sa part et donc des conflits. « Les proches ont parfois tendance à vouloir s’occuper de tout pour le malade, souvent avec un sentiment de culpabilité les laissant penser qu’ils n’en font jamais assez », explique Charlotte Van Hespen. En réalité, le malade besoin de rester maître autant que possible de sa vie, tout en comptant sur le soutien et l’aide de ses proches.

Prendre soin de soi

« Je dis souvent aux proches que je rencontre que “pour être là pour l’autre, il faut prendre soin de soi”, souligne Charlotte Van Hespen. Trop souvent, les proches ont tendance à s’oublier, ce qui n’est bon ni pour eux ni pour celui ou celle qu’ils aident. »

Il est donc important pour les proches d’avoir du temps pour eux, de conserver des espaces où la maladie n’est pas présente. Cela leur permet de se ressourcer, d’évacuer les tensions et la fatigue, de retrouver de l’énergie. Au risque sinon de s’épuiser, physiquement et psychologiquement, et de ne plus être en mesure d’apporter le soutien et l’aide dont la personne malade a besoin.

En cas de difficultés

Pour les proches, même avec la meilleure volonté du monde, il peut être compliqué de parvenir à faire face à certaines situations. Quand une difficulté paraît insurmontable, il ne faut pas hésiter alors à chercher de l’aide pour soi.

La question est de savoir vers qui se tourner. « Les réseaux SEP sont un interlocuteur privilégié, explique Charlotte Van Hespen. Ils disposent d’une équipe pluridisciplinaire et donc des compétences nécessaires pour bien informer, conseiller et orienter les proches quelles que soient les difficultés rencontrées. Les proches peuvent aussi s’adresser à une association de malades et/ou d’aidants qui connaissent bien les problématiques auxquelles ils sont confrontés. Enfin, il peut être opportun de consulter un psychologue, de façon ponctuelle ou plus prolongée, car cela permet d’avoir un temps de parole pour soi et d’être accompagné dans le processus d’adaptation, ce qui est tout à fait légitime. »

En conclusion

Vivre avec une personne atteinte de sclérose en plaques oblige à un travail d’adaptation et d’ajustement pour construire un quotidien et un projet de vie commun qui soient le plus satisfaisants pour chacun. Pour les proches, ce travail repose avant tout sur le dialogue avec la personne malade afin d’entendre et comprendre ses besoins et ses attentes. Il nécessite aussi de penser à soi et à son propre bien-être. Ce sont les deux conditions essentielles pour que chacun trouve sa « juste » place l’un auprès de l’autre.

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