Aidants : attention à la fatigue !

Pour Nicole ou Christian, qui témoignent dans cet article, être aidant relève d'une évidence fondée sur l'amour et l'engagement. Mais une aide fréquente et intense fait courir le risque de mauvaise santé, physique comme psychique.

Certains signes doivent alerter et pousser à consulter, d'après la Haute autorité de santé : une perte ou une prise de poids importante, un épuisement, un changement d'apparence, une souffrance psychique, de la tristesse. Avec un écueil majeur : de nombreux aidants n'ont parfois plus le temps ou l'énergie de se rendre à leurs propres rendez-vous médicaux et négligent leur santé. Une santé qui est indispensable pour prendre soin des autres ...

Etre conscient de ces risques permet de modifier certains comportements pour se préserver davantage et rester un aidant-aimant efficace.

Épuisement, stress et charge mentale Les aidants sont sur tous les fronts : la gestion du domicile et des enfants, les rendez-vous médicaux et les trajets qu'il faut organiser, leur vie professionnelle et amicale, etc.

Christophe a vu sa sclérose en plaques passer en forme progressive il y a 2 ans. Après avoir vécu à Paris, Nicole et lui ont fait le choix de déménager en Normandie pour adoucir leur qualité de vie. Ils ont anticipé l'évolution de la maladie de Christophe, grâce à une maison de plain-pied. Mais la responsabilité d'être aidant reste aussi forte.

"La charge mentale en termes de logistique, je l'ai de plein fouet", s'exclame Nicole. "Je travaille à Paris 3 jours par semaine, le reste étant en télétravail chez nous. J'accompagne Christophe le plus souvent possible pour ses examens, avec la nécessité d'organiser les trajets, toujours stressants. Toute la vie quotidienne repose sur mes épaules et cela m'inquiète terriblement. Avant, nous étions deux ; nous le sommes toujours mais comme je suis la seule à être en bonne santé, c'est angoissant."

Une fatigue morale

Christian, qui a déjà témoigné dans un article sur SEP-ensemble, soutient sa femme Véronique depuis 1997, date du diagnostic.

"Aujourd’hui avec Véronique c’est du quasi H24", explique Christian. "Il faut être costaud du point de vue moral. Je l’aide tous les jours pour sa toilette car elle n’accepte plus que quelqu’un d’autre que moi s’en occupe."

Nicole se sent aussi très fatiguée, plus moralement que physiquement : "La maladie a tout chamboulé. Comme Christophe est très sportif et volontaire, cette maladie le touche dans son intégrité physique mais aussi dans sa personnalité puisqu'il a des sautes d'humeur. Il ne supporte pas l'état dans lequel il est et a une image de lui très détérioré. C'est très douloureux pour lui mais pour moi aussi."

Conseils entre aidants

Nicole recommande de s'écouter, d’écouter les limites de son corps et de son esprit. Ce qui est un véritable défi quand l'autre ne va pas bien, mais il est fondamental de prendre soin de soi.

Les associations d'aidants, La compagnie des aidants fourmillent de conseils pratiques et de soutien. Cet été, le collectif « Je t'aide » a lancé une campagne digitale "Aider sans s'épuiser" pour sensibiliser à la nécessité de s'écouter.
Il propose également un "kit des aidants" qui recense toutes les informations nécessaires pour s'occuper d'un proche mais aussi pour prendre soin de soi (via des solutions méconnues comme les centres de répit ou le baluchonnage).

"Il ne faut pas hésiter à faire des choses pour soi, un rendez-vous chez le coiffeur, un déjeuner avec une amie", recommande aussi Nicole. "Ces petits moments donnent un coup de boost et de plaisir qui font que tu seras plus efficace et plus agréable ! Pour y arriver, il faut accepter de passer du temps sans la personne aidée."

Christian lui aussi profite de ses 3 précieuses heures quotidiennes, quand les auxiliaires de vie sont présents pour s’occuper de Véronique. Tous les moments qui permettent de se faire plaisir, de se recharger en énergie, de se changer les idées sont bons à prendre !

En dépit du manque de temps et d'énergie, il est aussi important de soigner ses amis pour rester entouré. Même s'ils ne comprennent pas toujours tout ce que la maladie chronique implique, leur soutien est important.

La culpabilité, un poids à évacuer

Christian est conscient qu’il va devoir travailler sur son sentiment de culpabilité pour pouvoir s’occuper plus de lui.

"Quand je me déplaçais professionnellement, je me suis toujours senti un peu coupable. Et j’ai conservé cette culpabilité quand je m’éloigne de Véronique."

Quant à Nicole, sa culpabilité est présente dès qu'elle s'en va et elle l'évacue auprès de ses amis. Elle conseille de ne pas hésiter à en parler à un psychologue si l'entourage n'est pas suffisant.

Pour aller plus loin

7000029157-08/2022

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