« Le système nerveux central (SNC)
est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Le système nerveux central (SNC) est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Quel que soit le nom
qu'on leur attribue… »
Ahmed est en colère ! Après 4 années d'errance diagnostique avant de recevoir le diagnostic de sclérose en plaques, il retrouve goût à la vie et se bat pour inciter les médecins à mieux dépister la maladie.
« Les premiers signes remontent à 2011 sous la forme de faiblesses musculaires perturbant la marche, de trouble de l'équilibre et d'une diplopie", raconte Ahmed, âgé aujourd’hui de 29 ans. "J'ai donc consulté un ophtalmologiste du fait de la diplopie : elle m'a dit que ce n'était rien de grave, que je devais voir un orthoptiste, ce qui n'a servi à rien ou presque. Donc j'ai à nouveau vu un généraliste qui m'a prescrit une prise de sang complète, qui était normale. Il a conclu que c'était dû au stress. J'étais étudiant en bac professionnel et j'ai tout de même eu mon bac avec une diplopie ! Mais je continuais à avoir comme un sentiment de malaise quotidien, que les médecins ne comprenaient pas. »
Ahmed continue donc le ballet des consultations à la recherche d'un diagnostic. En vain...
« En 2012, j'ai des douleurs inexpliquées et des décharges dans la nuque. J'ai à nouveau consulté une généraliste qui m'a fait refaire un bilan sanguin. Elle a mis mon état sur le compte du stress et prescrit de l'homéopathie. En 2013 et 2014, j'ai à nouveau consulté, énervé que l'on me dise que c'était dû au stress. Je sentais que quelque chose n'allait pas, que cela faisait 2 ans que je me sentais mal. Les symptômes sont à nouveau mis sur le compte du stress... »
L'errance diagnostique se répercute dans tous les domaines de la vie d'Ahmed : « c'était très compliqué sur le plan professionnel : l'errance diagnostique et la maladie m'ont empêché de faire des études. J'avais voulu entamer des études supérieures mais j'ai été recalé : j'étais épuisé, j'avais mal et des difficultés à me concentrer. Je me suis résigné à faire des petits boulots. »
Sur le plan personnel et social, l'errance a aussi un fort impact : « Dans ma vie personnelle, j'avais une compagne mais cela n'a pas duré car j'avais des troubles sexuels et urinaires, et c'était complexe de vivre avec moi. C'était horrible sur le plan social car les gens ne comprenaient pas que rester debout 15 mn était compliqué pour moi car j'avais mal. J'ai donc perdu plusieurs compagnes et des amis. Je n'avais pas le choix, je tenais en espérant qu'un jour ça aille mieux et que je rencontre un vrai médecin qui trouve ce que j'ai. »
Enfin, Ahmed trouve une ophtalmologiste qui fait le lien entre ses symptômes. « Elle m'a posé des questions jamais posées jusque-là. Elle m’a fait faire une IRM qui a débouché sur une hospitalisation pour faire un bilan. À ce moment-là, j'ai compris en parlant avec d'autres patients que c'était une sclérose en plaques. Le médecin l'a confirmé, et m'a dit que la maladie ne se guérissait pas mais qu'il y avait des traitements. J'ai donc compris que c'était à vie, cela m'a fait peur mais j'étais soulagé et rassuré que mes doutes, mes craintes ne soient pas que dans ma tête ! J'avais bien une maladie et c'était une SEP... »
« Le diagnostic m'a apaisé. J'ai retrouvé une vie sociale, je me suis fait de nouveaux amis qui comprennent ma maladie et sont de bons soutiens. Personnellement, j'ai un trouble de l'érection, traité par injection, donc cela dépend de la partenaire, si elle est compréhensive, si elle accepte de voir l'aiguille. »
C'est sur le plan professionnel que ce diagnostic et le traitement ont tout changé :
« Pour l'instant, je veux surtout rattraper le temps perdu au niveau professionnel, c'est ma priorité ! J’ai repris des études, je suis en BTS en alternance, dans la finance, et ça me plaît beaucoup. »
Et ce diagnostic a probablement servi de déclic chez Ahmed : « J'ai surpassé le diagnostic, je m'intéresse à des choses auxquelles je ne m'intéressais pas avant : je me suis mis au piano, à la musique classique. Je sensibilise à la maladie les personnes que je rencontre mais aussi les médecins que je vois. En 2015, j'ai revu un des généralistes qui me disait que je n'avais rien, il était bouche bée. »
Bien sûr, les symptômes sont toujours là mais Ahmed a adapté son mode de vie. « Avec la maladie, on vit autrement. On vit avec des contraintes, mais aussi avec des opportunités, de nouvelles personnes que l'on n'aurait pas forcément rencontrées sans... »
Publié le : 28/10/2020
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