« Le système nerveux central (SNC)
est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Le système nerveux central (SNC) est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Quel que soit le nom
qu'on leur attribue… »
Fabien a surmonté le choc du diagnostic en s'investissant dans l'association SEP'Avenir et en aidant les autres patients grâce au parrainage. À l’annonce du diagnostic, il s’est retrouvé isolé et en a beaucoup souffert, il souhaite que les gens qui découvrent leur maladie ne vivent pas la même chose que lui.
Être un homme souffrant de sclérose en plaques n'est pas toujours facile : « Pour une fois, je suis content que l'on parle de SEP avec un homme. Cela m'a parfois pesé que la SEP soit toujours associée aux femmes. Bien sûr, la maladie les touche plus souvent, mais une partie des malades sont des hommes. Les minorités, on n'en parle pas et j'aimerais que l'on en parle de façon générale, et pas qu’au féminin. J'avais même pensé faire une chaîne Youtube La SEP au masculin ! »
« En 2009, le diagnostic a été un gros choc. Je trouvais le mot de sclérose en plaques barbare, et que c'était grave. Je me demandais si j'allais récupérer car j'avais une perte de force et des fourmillements dans la jambe et le bras droits. Je me suis vraiment posé mille et une questions puis j'ai appris à vivre avec... »
Fabien a appris à composer avec la SEP aussi bien dans sa vie professionnelle que personnelle, il a quitté son activité de mécanicien auto pour une formation diplômante comme informaticien qui lui assure une meilleure qualité de vie tout en lui plaisant.
« Dans ma vie personnelle aussi, je compose avec la maladie. Je ne m'écoute pas beaucoup mais je me connais bien, je sais jusqu'où je peux aller. » Il respecte les limites imposées par son corps et pratique différemment ses activités : « j'ai trop poussé une ou deux fois et la SEP m'a calmé. Je ne le fais plus et ça se passe bien. Il ne faut pas vouloir tout faire comme avant. S'adapter est le meilleur moyen pour que la maladie prenne le moins de place possible. Si on l'ignore complètement, forcément un jour elle va revenir en boomerang, plus fort ! »
En 2018, Fabien découvre l'association SEP'Avenir, grâce au groupe la team warriors sur Facebook. https://www.facebook.com/groups/838978699584236/ « J'ai voulu m'investir bénévolement car j'avais besoin de me sentir utile et de me dire que ce que je faisais avait de l'importance. Grâce à l'association, ce que je fais est bénéfique pour les autres et je ne pense pas qu'à moi. J'ai découvert une association de petite taille, tournée vers l'humain, ce qui est très important pour moi. Elle est là pour aider les personnes avec une SEP, pour faire connaître la maladie au plus grand nombre, malades ou pas. »
Le dynamisme et la joie de vivre d'Eva, la présidente de SEP'Avenir https://www.sepavenir.com/accueil , et de Ketty, trésorière et future vice-présidente, sont aussi d'une grande aide pour Fabien. Au fil du temps, il s'investit de plus en plus dans l'association et en 2020, est nommé vice-président au côté d'Eva : « j'ai pu accompagner la présidente lors des réunions avec les partenaires, et j'ai découvert comment fonctionnait une association, comment trouver des financements. J'ai pu observer une autre facette du monde associatif, différente du bénévolat. »
Mais s'il y a un domaine où Fabien est particulièrement investi, c'est le parrainage, mis en place par SEP'Avenir. Des parrains expérimentés accompagnent les personnes qui viennent d'apprendre le diagnostic de SEP ou qui rencontrent une difficulté dans leur parcours de patient.
« Quand j'ai eu le diagnostic, de nombreux amis sont partis, ça a été un vrai raz-de-marée ! C'est la raison pour laquelle je suis devenue parrain en mai 2019 : je ne veux absolument pas que les gens qui découvrent leur maladie vivent ce que j'ai vécu. La solitude a été horrible à vivre. Au-delà de mes diagnostics, de SEP en 2009 et de cancer en 2011, cette solitude continue au fil des mois a été l'un des traumatismes les plus violents que j'ai connu. »
« Je voulais apporter mon expérience et mes conseils, pour que les gens se disent qu'ils ne sont pas seuls et qu'ils puissent m’appeler ou m’écrire dès qu'ils ont besoin. C'est très rassurant de savoir qu'une personne que l'on a choisie, est là pour soi, qu'on aura une réponse rapide. »
Angie est l'une des filleules de Fabien « J'ai appris le diagnostic il y a 4 ans et rapidement, j'ai beaucoup parlé avec Fabien. Il est un gros soutien, d'autant plus que mon entourage proche ne comprend pas forcément. Parler à quelqu'un qui comprend ce dont on souffre, nos symptômes, nos faiblesses physiques et psychologiques, ça fait du bien ! Fabien est vraiment quelqu'un à qui on peut tout dire, très ouvert d'esprit, très disponible et il ne laisse jamais tomber les gens. »
Les bénéfices sont loin d'être unilatéraux : « c'est très gratifiant d'être utile à mes filleuls », estime Fabien. « Grâce à moi, certaines personnes ne se sentent pas seuls, et le fait de me sentir utile, de savoir que j'aide les gens est très réconfortant... »
Publié le : 09/02/2021
Mise à jour : Décembre 2022
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