Alexandra et la SEP

Pour mieux vivre les confinements, Alexandra a mis en place des stratégies « anti-coups de blues ». La capacité d’adaptation propre aux patients atteints de maladies chroniques l’a beaucoup aidée.

Alexandra a 28 ans quand on lui diagnostique une sclérose en plaques rémittente-récurrente en 2017. Les premiers symptômes sont survenus bien plus tôt, en 2011, sous une forme violente : une hémiplégie. Pourtant, ce n’est pas un mauvais souvenir : « Je ne vis pas mal ma maladie, elle ne me plombe pas. C'est lié à mon expérience au centre de rééducation, où je réapprenais à marcher et à écrire après mon hémiplégie. J’ai compris que la vie était comme ça et que je devais avancer. Ça a été le plus beau moment de ma vie car les autres patients, amputés ou ayant eu un AVC, étaient extraordinaires ! J'ai trouvé ma force dans cette vie sans fioriture que j'ai constatée dans ce centre. Résultat, je parle ouvertement de ma maladie, je n'en ai pas honte et je ne m'apitoie pas. »

S’adapter aux confinements

Alexandra a pris l’habitude de s’adapter à sa maladie et à ses contraintes, aussi bien dans sa vie professionnelle de chercheuse post-doctorante que dans sa vie personnelle. Cette capacité d’adaptation est d’une grande aide durant la pandémie.
« Globalement, j’ai assez bien vécu les confinements car je ne les ai pas vécus seule. Durant le premier confinement, je vivais en colocation. J’étais au chômage mais mes colocataires et moi prenions le café à trois. Avant le second confinement, j’ai emménagé avec mon copain et mes deux chats, et on pouvait sortir un peu plus. »

Malgré tout, l’isolement et le manque d’activités culturelles perturbaient parfois Alexandra : « La vie extérieure m'a manqué. Il y a eu des moments où je me sentais un peu triste et esseulée : nous ne pouvions pas sortir entre amis et les sorties culturelles que j'aime tant faire n’étaient plus possible. Alors j’écoutais de la musique, je pleurais et ça ne durait pas longtemps. » Laisser sortir ses émotions négatives est d’ailleurs la clé pour éviter qu’elles n’empirent et ne reviennent en boomerang, encore plus fortes.

Concernant les traitements et les soins, Alexandra n’a pas rencontré de vrai problème : « J’ai juste eu un peu de mal à commander mon traitement mais cela s'est arrangé rapidement. Mon kinésithérapeute est resté ouvert. Heureusement car la kiné me fait globalement du bien, même si elle me fatigue beaucoup. »

Des stratégies pour mieux vivre les confinements

Pour mieux vivre ces périodes difficiles, Alexandra a mis en place des stratégies : « Tous les jours, je me baladais en plein air dans le parc près de chez moi et cela m'aidait vraiment. Je faisais également 5 minutes de yoga, c’est une routine depuis 2013 et je ne peux pas m'en passer ! »

La peinture et l’écriture, qu’elle a découvert après son hémiplégie, ont été encore plus précieuses lors des moments éprouvants. « Je peignais et j'écrivais encore plus durant les confinements. Cela me permettait d'extérioriser mes émotions, de les canaliser et de penser à autre chose. Ces processus créatifs m'ont aidée car ils m’ont permis d’exprimer la liberté qui me manquait. Je me sens toujours bien après avoir peint mes croûtes, comme je les appelle... Et j’étais encore plus créative durant les confinements car mes colocataires et mon copain sont musiciens : je peignais en musique et c’était inspirant ! »

Le suivi de son psychothérapeute a été fondamental pour Alexandra : « Il m'a beaucoup soutenue durant ces périodes et m’a aidée à résoudre les questions que je me posais dans les relations humaines. Sur un plan général, la psychothérapie m'a permis de débloquer et de sortir de situations personnelles lourdes. Les psys savent écouter et j'avais besoin d'être entendue... Quand on ne se connaît pas soi-même c'est difficile d'écouter les autres. Durant le confinement, j'ai essayé de donner plus d’écoute à mes proches, on s'entraidait. »

Mais avant tout, c’est la présence de ses deux chattes et de ses proches qui ont porté la jeune femme : « J’ai adopté 2 petites chattes Blanche et Tigrée il y a 3 ans, elles m’ont tenue compagnie. J’organisais des apéritifs virtuels avec mes amis qui sont très soutenants... J'ai surtout un amoureux qui m'apporte beaucoup de bienveillance et son soutien m'a beaucoup apporté. C’est un vrai cadeau de la vie ! »

Publié le : 13/01/2020

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