« Le système nerveux central (SNC)
est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Le système nerveux central (SNC) est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Quel que soit le nom
qu'on leur attribue… »
Anissa a 27 ans quand elle apprend qu'elle a une sclérose en plaques. Un tel diagnostic est un bouleversement pour soi évidemment, mais aussi pour ses relations familiales, amicales, sociales et professionnelles. Un nouvel équilibre doit alors être trouvé et le parcours d'Anissa illustre bien les difficultés et l'importance de la communication.
Si les poussées sont désormais contrôlées grâce à son traitement de fond, elle en a connu de façon répétée. « Je ne sentais plus rien du tout. J'avais un engourdissement, des coups d'électricité dans le dos ou dans les jambes, une baisse de force musculaire, sans compter une fatigue extrême et des difficultés à la marche : les gens croyaient que j'allais tomber » se souvient-elle. Les symptômes ont régressé mais quelques séquelles persistent comme la fatigue. Malgré tout, Anissa est désormais une jeune femme de 33 ans, heureuse dans sa carrière, profitant de sa vie, en dépit de la maladie et des symptômes dont elle s'accommode...
Contrairement à ce qu'elle pensait, c'est sur son lieu de travail que la maladie a été le mieux acceptée mais a demandé des ajustements de part et d’autre : « Beaucoup de mes collègues de travail ont été là pour moi. Ils me chouchoutaient, ils sont venus me voir à l'hôpital. Ils m’ont protégée aussi, parfois trop. Ils me donnaient moins de travail et si ma jambe tremblait, ils pensaient que j'allais faire une poussée ! Ils ne comprenaient pas, moi non plus d’ailleurs, mais comme ils me surprotégeaient, cela a dégénéré parfois en situation de clash ! Ce n’était pas évident car il faut lier un travail qu’on aime avec une maladie que l’on ne connait pas...
Après quelques mois ma directrice m’a proposé le télétravail, ce n’était pas mon choix : j’avais l’impression d’être mise à l’écart de mes collègues, je l'ai mal pris. J'ai dû comprendre pourquoi l’entreprise avait peur, notamment sur les risques professionnels liés au stress, à la fatigue et à la conduite. Puis j'ai adapté mon comportement. Le télétravail partiel m’a finalement permis d’augmenter mes performances en entreprise. »
Dans un sens comme dans l'autre, dans l'acceptation et la surprotection, comme dans les difficultés d'adaptation et le rejet, la communication se révèle indispensable. Et lorsque la communication reste impossible, faire appel à un tiers, comme un psychologue du réseau ou le médecin du travail, est incontournable.
Comme beaucoup de patients, Anissa a eu droit à son lot de remarques égoïstes ou inacceptables. Les relations changent souvent avec la survenue d'une SEP : « C'est le plus gros changement », estime Anissa. « Des gens sont compatissants mais d'autres sont maladroits ou ne comprennent pas. » On lui a ainsi dit 'Moi, si j'avais ça je me tire une balle dans la tête' ou 'Tu es tout le temps fatiguée mais tout le monde est fatigué ! À un moment, il faut faire un effort.'
Une SEP aide à déterminer les personnes capables de comprendre et de s'adapter, de reconnaitre de simples copains à de vraies amitiés. Mais elle aide aussi à évoluer au sein d’une famille ou à s’en créer une nouvelle, avec des personnes honnêtes et sincères. « Cela m'a permis de faire un tri, même au sein de ma famille » confirme Anissa. « Certains m'ont dit que je simulais, puisque la maladie ne se voit pas ! Ou ils se sont permis de comparer des maladies bénignes à la SEP. J'ai eu mon lot de réflexions... J’ai également eu le droit à une remarque qui m’a totalement brisée : 'Assieds- toi, les gens te regardent avec ta jambe qui tremble !' Puis on a imité ma façon de marcher et les tremblements, tout en riant. Pour moi, ça a été le pire, les gens ne comprennent pas qu’on ne le fait pas exprès. Accepter une maladie est long et difficile mais accepter le comportement méchant de ses proches est impossible. J'ai fait le deuil de certains membres de ma famille et de certains amis proches et je n’éprouve aucun regret, à part de ne pas l’avoir fait plus tôt. »
Le deuil est le bon mot puisqu'il s'agit d'accepter les limites et les failles de certaines personnes, ce qui est frustrant, attristant et/ou énervant... Mais autant se concentrer sur les bonnes personnes, celles sur qui l'on peut compter dans les bons comme les mauvais moments !
Avec ses amis, Anissa a aussi connu une période d'adaptation : « au début, c'était des 'ah ma pauvre tu n'as pas de chance'. Mais nous avons parlé ensemble, cela s'est fait petit à petit et maintenant, nous parlons de tout, des bons et des mauvais côtés de la maladie. Ils font attention à mes symptômes et ils me comprennent mieux. »
La vie sentimentale nécessite aussi bien des ajustements avec une SEP : « Mon ex-petit ami avait des difficultés quand il voyait que je boitais », raconte Anissa. « Il s'inquiétait énormément, il avait de la peine mais ça allait mieux quand il me voyait récupérer. Il n’aimait pas me voir sous perfusion car ça lui faisait mal au cœur. Il m’a trouvée très combative et il jugeait ma vie beaucoup plus intéressante que la sienne car j’étais toujours pleine de vie et avec le sourire, même dans les difficultés. Nous avons rompu, mais pas à cause de la maladie... » Il est impératif d’instaurer un dialogue honnête avec son ami car « il faut faire comprendre les difficultés du quotidien d’une SEP, les assumer et montrer qu’avec quelques aménagements, une vie proche de la normale est possible, en tous cas pour moi ».
Et en attendant, Anissa profite pleinement de sa vie de célibataire et de ses voyages à travers le monde pour se retrouver et savourer les plaisirs simples de la vie. Les voyages sont pour elle un défi, un dépassement de soi et une ouverture d’esprit. Elle rencontre également des personnes avec une SEP grâce au réseau social Instagram, où les patients se reconnaissent grâce au #MSFighters (les combattants de la SEP). « Cela m'apporte le soutien de personnes qui me comprennent, on comprend nos symptômes, notre fatigue, nos angoisses, nos traitements. On se soutient et on se donne de la force et du courage face à la maladie. »
Les relations sociales sont très impactées par la maladie. Savoir en parler de façon apaisée, exprimer ses besoins, ses attentes vis-à-vis de l'autre mais aussi se mettre à sa place, sont quelques clés permettant de faciliter les relations. Enfin, il ne faut pas hésiter à demander de l'aide à un psychologue, une infirmière ou un médecin, en cas de blocage de la communication.
Publié le : 04/02/2020
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