« Le système nerveux central (SNC)
est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Le système nerveux central (SNC) est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Quel que soit le nom
qu'on leur attribue… »
La maternité était un rêve, que la sclérose en plaques a entravé quelques temps. Aujourd’hui, mère d’une petite Elana de deux mois, elle partage son expérience pour rassurer les femmes qui partagent ce rêve.
« J’ai officiellement une SEP récurrente-rémittente depuis 2017, même si ma première poussée avait eu lieu 8 ans plus tôt, à l’âge de 13 ans", explique Audrey. "J’ai refait une poussée, avec des paresthésies du bras droit, un fort engourdissement et des fourmillements. Je n’arrivais même plus à écrire ou tenir un stylo. Une autre poussée en octobre 2019 a provoqué des engourdissements et des lourdeurs des jambes mais j’ai vite récupéré. »
« Avant de faire un bébé, je ne voyais pas ma vie sans enfant ! Quand j’ai appris que j’avais une SEP, je me suis posée beaucoup de questions : je me demandais si j’étais encore fertile, je regardais les sites de témoignages pour voir les parcours des femmes. J’étais stressée par les témoignages, je les trouvais très pessimistes. J’ai alors pris de la distance car il s’agissait de personnes qui avaient du mal avec leur maladie. Je me suis concentrée sur ce que je voulais moi, et je me suis répétée que chaque SEP était différente. »
Son fiancé Jonathan est alors d’une grande aide grâce à son tempérament zen et positif. Il est moteur dans sa maladie. Ils en parlent à son neurologue, qui préconise d’attendre 6 mois, le temps de réaliser un protocole pour éliminer le traitement de fond. Avec une SEP, il est toujours recommandé d’en parler à son spécialiste afin de vérifier la marche à suivre en fonction des traitements.
« Je suis tombée rapidement enceinte durant la période, durant la période où mon traitement de fond était en train de s’éliminer. Mon neurologue m’a prescrit un traitement pour l’éliminer plus rapidement, j’étais très heureuse, pas du tout stressée ».
La fatigue et les fourmillements, si pesants dans la vie quotidienne d’Audrey, s’estompent durant la grossesse. « J’étais en lune de miel, sans symptôme de SEP ni de grossesse. Hormis une acidité gastrique ou quelques boutons d’acné, j’étais en forme. Je n’ai jamais été aussi bien et je retrouvais mon corps d’avant. »
La grossesse est connue des neurologues pour son effet protecteur sur la maladie. http://stg-sep-ensemble-fr.apache-ems-test.p800149377067.aws-emea.sanofi.com/la-sep-au-quotidien/sep-grossesse
Dès le début de sa grossesse, Audrey met en place une bonne hygiène de vie, avec un repos systématique l’après-midi et des séances de marche. Elle prend soin d’elle, avec des séances de sophrologie, des soins apaisants de médecine chinoise, comme l’acupuncture et l’hypnose. L’accouchement, par voie basse, est à l’image de cette grossesse de rêve : rapide, 13 heures avec 2 heures de contractions vraiment douloureuses.
La suite se complique sérieusement du fait de la situation sanitaire : « Les 4 jours à l’hôpital ont été très stressants. Les sages-femmes passaient une fois par jour, tout comme Jonathan et sur un temps très court. Seule avec mon bébé Elana, je n’arrivais pas à l’allaiter car je n’ai eu du lait maternel qu’au bout de 3 semaines et j’étais stressée. »
L’allaitement est en effet possible avec une SEP, sous réserve d’arrêter le traitement de fond qui passe dans le sang. Mais devant la perte de poids de sa fille, Audrey exige des biberons et le retour à la maison s’organise.
Le couple, qui a emménagé il y a peu à Toulouse, ne connaît personne sur place. Deux semaines plus tard, Jonathan tombe et souffre d’une double fracture de la jambe : Audrey se retrouve seule à s’occuper d’un premier bébé.
« J’ai eu beaucoup de douleurs, ainsi que des saignements. J’étais épuisée, le temps d’apprendre à m’organiser seule. La chute d’hormones, doublée de la fatigue, me faisait pleurer fréquemment. Toutes les questions que je ne me posais pas durant la grossesse sont arrivées de façon démultipliée : j’avais peur de ne pas réussir à gérer, j’avais besoin de ma famille qui était loin. Je passais des larmes de joies à des larmes de stress et d’angoisse. Tout était mélangé, c’était un vrai tourbillon. »
Le post-partum, la période qui suit l’accouchement jusqu’au retour de couches, se révèle souvent très sensible. La chute hormonale favorise les changements d’humeur, comme Audrey, allant du baby-blues à la dépression du post-partum. Pour ne pas rester seule face à ces difficultés encore taboues, il ne faut pas hésiter à en parler à son médecin ou un psychologue. Le soutien des proches se révèle fondamental.
Heureusement, la famille d’Audrey vient l’aider un mois après la naissance et gère la logistique liée au bébé ainsi que les tâches ménagères, laissant le temps à la jeune femme de se reposer complètement.
« Nous avons déménagé en Normandie près de ma famille début août. C’est beaucoup plus facile et en dépit du déménagement épuisant, je revis ! Désormais, je me concentre sur mon bébé et mon fiancé. »
Sur le plan neurologique, ses symptômes commencent à revenir mais sans nouveau signe. Les neurologues sont en effet vigilants car le risque de poussées est en effet augmenté durant les trois mois suivant l’accouchement. http://stg-sep-ensemble-fr.apache-ems-test.p800149377067.aws-emea.sanofi.com/la-sep-au-quotidien/sep-grossesse-video
« J’ai passé une IRM pour voir s’il y a de nouvelles lésions et j’attends les résultats. J’ai moins peur de faire une poussée car je sais que c’est arrivé à de nombreuses mamans qui s’en sont très bien remises. Cela fait partie du jeu, je ne peux pas les contrôler. Et si cela arrive, il n’y a aucune raison que je ne récupère pas et je sais que mon compagnon et ma famille le gèreront avec moi. Un enfant fait relativiser et donne un sens différent à la vie : je veux donner le meilleur exemple possible à notre bébé et lui montrer que tout est possible ! »
La jeune femme fait attention à prendre soin d’elle, le matin au réveil, elle prend un bain et fait des étirements. Elle a appris à se connaître et si elle ne se sent pas bien, son compagnon prend le relais. Audrey fait aussi attention à son alimentation et compte reprendre le sport dès qu’elle aura fini sa rééducation périnéale. Enfin, la musique l’aide à gérer son stress, tout comme la marche dans la nature, loin des écrans et des informations.
« Si je devais donner quelques conseils à une future maman, ce serait de ne pas avoir peur et de se faire confiance. Il faut arrêter d’écouter les personnes négatives, qui transmettent leurs propres peurs. Si on a un désir profond d’être enceinte, il faut le faire. On n’a qu’une vie et c’est le plus beau cadeau du monde. Enfin, il est important de poser toutes les questions possibles à son généraliste ou son neurologue, pour être rassurée au maximum. »
Publié le : 18/08/2021
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