Découvrez Bertrand et son évolution à travers son invalidité.

Le parcours de Bertrand met en lumière l'éducation thérapeutique mais aussi le fait qu'une sclérose en plaques sert parfois de révélateur et réconcilie avec une passion oubliée.

En 2015, Bertrand apprend qu'il a une SEP, à la suite de troubles de l'équilibre et une vision double. « C'est énorme quand vous ressortez avec ce diagnostic. La neurologue vous parle de l'imprévisibilité et après le rendez-vous, c'est très angoissant, je n'étais pas bien. Quand on m'a dit que c'était une sclérose en plaques, j'ai paniqué, j'ai vu une chaise roulante. Au début ce n’était pas évident, mais cinq ans après, je fais du footing tous les 2 jours... »

C'est à ce moment-là que l'éducation thérapeutique du patient (ETP) entre dans la vie de Bertrand. Ce concept né dans les pays anglophones et développé en France au début des années 2000, vise à aider le patient et ses proches à mieux comprendre la maladie chronique et ses traitements. Grâce à l'acquisition d'informations médicales, paramédicales et sociales, les patients vivent mieux le diagnostic et plus largement la SEP.

« Les journées thérapeutiques sont formidables. Les infirmières savent que le diagnostic est violent et nous laisse avec des centaines de questions après la consultation avec le neurologue. Là, nous apprenons beaucoup de choses, infirmières et médecins répondent aux questions en prenant le temps. C'est vraiment très bien et très utile, cela aide énormément. »

Ce que confirme Cathy, infirmière référente SEP et spécialisée en éducation thérapeutique du patient, qui exerce dans un centre expert (centre de ressources et de compétences) où consulte Bertrand. « Il n'y a rien de tel que la connaissance pour bien gérer la maladie et les traitements. Plus on est informé, mieux on gère et moins il y a d'angoisse. »

Pour le moment, Cathy et l'équipe d'éducation thérapeutique proposent l'ETP aux patients qui ont une sclérose en plaques récurrente-rémittente et qui ont un traitement dit de première ligne. « L'ETP s'adresse aux patients nouvellement diagnostiqués et à ceux qui changent de traitement. Nous avons deux programmes : un en 3 jours, destiné aux patients qui ont un traitement injectable et un autre en 2 jours, pour ceux avec un traitement oral. La dernière journée d'ETP a toujours lieu 6 semaines après la ou les premières journées, pour laisser mûrir les informations et refaire un point si les choses n'ont pas été comprises. »

En quoi consiste l'éducation thérapeutique ?

Les interventions sont effectuées par les différents professionnels de santé susceptibles d'intervenir auprès des patients souffrant de sclérose en plaques. Il y a une présentation de la maladie par la neurologue, puis de la poussée, des symptômes et de la vie quotidienne avec une SEP par les infirmières. Elles présentent ensuite les traitements, l'apprentissage des injections. Pour clôturer, un point avec une psychologue est fait en groupe.

6 semaines plus tard, après un tour de table, une kinésithérapeute fait un focus sur l'intérêt de la rééducation, donne des conseils afin de bien choisir son kinésithérapeute et elle finit même par un massage des patients et des accompagnants. Enfin, une assistante sociale répond aux questions des patients, notamment sur les droits, la MDPH, l'ALD, l'APA, le 100%, etc. Tous ces acronymes incompréhensibles que l'on découvre avec une SEP...

Les patients ressortent ainsi avec de véritables armes pour mieux vivre la maladie.

Autre grand atout de l'ETP, la possibilité de venir avec un proche : « Mon épouse était présente, la maladie se partage en couple car il y a des changements dans la vie quotidienne. Je suis sorti rassuré car nous paniquions et nos inquiétudes ont été levées : nous nous sommes dits que c'était pénible mais que c'était surmontable ! »

Pour Cathy, cette présence des proches et notamment des conjoints est importante : « les conjoints ont du mal à comprendre la fatigue. S'ils entendent les neurologues et infirmières expliquer que ce n'est pas une comédie, il y a une prise de conscience, donc c'est important à faire ! À la fin de ces journées, nous donnons aux patients un récapitulatif avec les numéros du service, nos numéros de poste et nos emails. Ils ont toutes les infos et les liens pour nous contacter donc ça en fait des patients moins stressés et qui gèrent mieux. »

Une passion pour rebondir

Grâce à l'éducation thérapeutique, Bertrand gère plutôt bien le diagnostic mais le contrecoup survient deux ans plus tard... « J'ai retravaillé durant 2 ans, puis j'ai eu un effet boomerang. Ça m'est revenu en pleine figure, je n'avais plus le moral et j'ai été arrêté durant 3 ou 4 mois. Puis j'ai eu la chance de partir avec un copain dans un camion et il m'a donné le volant. En quelques minutes, je me suis senti bien... J'ai toujours eu la passion des camions, alors j'ai suivi la semaine de formation obligatoire pour être autorisé à reconduire des poids lourds (j’avais un CAP conducteur routier depuis 30 ans), négocié avec mon employeuse pour aller rouler de temps en temps. C'est un deuxième métier : je prends un congé sans solde, je vais conduire 3 ou 4 semaines, et je vais m'éclater. »

Des initiatives positives naissent souvent d'évènements négatifs, qui donnent une impulsion ou poussent à faire un bilan de sa vie, de ses manques. Pour Bertrand, sa passion l'a sorti de sa dépression et contribue à injecter du plaisir dans sa vie : « à cause de cet évènement pourri, j'ai renoué avec ma passion enterrée depuis 30 ans ! Cela m'a donné une pêche incroyable ! »

Bertrand va même plus loin dans l'analyse : « J'ai retrouvé un équilibre grâce à la SEP. Elle m'a permis de faire un changement dans ma vie, j'ai presque envie de dire merci... C'est une prise de conscience : il faut se dépêcher de vivre parce que l'on ne sait pas de quoi l'avenir sera fait ! Je profite à fond de tout ce qui m'arrive, tant que je ne suis pas limité... »

Publié le : 02/09/2020